Bildnachweis: Linda Nieves-Powell
- Ich wurde mit einem angeborenen Herzfehler geboren, einem unheilbaren, lebenslangen Herzleiden.
- Ich habe zwei kleine Töchter, und sie haben gesehen, wie ich mich von Operationen erholte und meine Medikamente nahm.
- Technisch gesehen habe ich seit vier Jahren Herzinsuffizienz und frage mich, wie viel ich ihnen über KHK erzählen soll.
Ich wusste immer, dass die Mutterschaft nicht einfach werden würde. Mit meiner komplexen angeborenen Herzkrankheit oder CHD war eine Schwangerschaft zu riskant, also baute ich meine Familie durch Adoption auf und begrüßte zwei Töchter, jetzt 7 und 11, zu Hause.
Ich hoffte, dass das Eindringen meines Herzens in die Mutterschaft enden würde, nachdem meine Familie vollständig war. Das tat es nicht.
KHK ist nicht heilbar. Es ist ein lebenslanger Zustand, der unter anderem regelmäßige Arzttermine, häufige Tests wie Echokardiogramme und Belastungstests und normalerweise Medikamente gegen unregelmäßigen Herzschlag und Flüssigkeitsansammlungen erfordert. Wie die meisten Menschen mit KHK hatte ich im Laufe der Jahre mehrere Operationen am offenen Herzen sowie unzählige kleinere Eingriffe. Ich kann diese Realität nicht von meiner Rolle als Mutter trennen. Die beiden sind nicht nur zusammengeflochten – sie sind fest verknotet.
Es gibt Tage, an denen ich mich frage, wie ich meinen armen Kindern eine Mutter wie mich geben könnte, denn die Wahrheit ist, dass ich technisch gesehen seit etwa vier Jahren an Herzversagen leide. Während Medikamente und andere Interventionen bisher funktioniert haben, brauche ich vielleicht eines Tages eine Herztransplantation. Ich bin glücklich, dass ich ein Kandidat für diese lebensrettende Operation bin.
Ich bin auch erschrocken.
Ich habe Angst vor einer Operation, die noch komplizierter ist als die, die ich bereits hatte, eine, die mit mehr Risiken und möglichen Komplikationen verbunden ist. Ich habe Angst davor, meine Töchter zu jung zu verlassen. Obwohl ich weiß, dass es keine Alternative gibt, mache ich mir Sorgen, dass es ihnen nur schwerer fällt, mich zu verlieren, wenn ich sie so sehr liebe wie ich und mich zu sehr mit ihnen binde.
Sie sehen meine Narben und die Medikamente, die ich nehme. Sie haben beide Kommentare über meine häufigen Nickerchen gemacht und wie „Mama immer müde ist“. Sie sehen, wie ihre Verwandten mich an der Tür absetzen, damit ich an einem heißen Tag nicht zu weit laufen muss. Sie haben gesehen, wie ich mich von Operationen erholte, wie ich zusammenzuckte, als ich die Position wechselte.
Ich versuche ehrlich zu sein. Ich habe ihnen gesagt, dass ich ein Herzleiden habe. Als sie gefragt haben, habe ich erklärt, dass meine Narben von einer Operation stammen, als ein Arzt mein Herz repariert hat. Aber wie viel ist zu viel, um es ihnen zu sagen? Wie viel ist nicht genug?
Entsprechend Angela Mullaneein Psychotherapeut in New York, sollte ich meine Kinder in dieses Gespräch einbeziehen, zumal der Zustand dauerhaft ist.
Schätzen Sie ein, was sie wissen
Mullane erklärte, dass Kinder mehr wissen, als wir denken. Sie sind im Einklang mit ihren Eltern und trotz unserer Vorsicht hören sie die Gespräche mit, die wir mit anderen führen. „Die schlechte Nachricht ist, dass sie manchmal, ohne dass wir ihnen Informationen geben, Teile und Stücke nehmen und die Lücken mit Dingen füllen, die beängstigender oder einfach unwahr sind“, sagte Mullane.
Es ist wichtig, einzuschätzen, was unsere Kinder über unsere Gesundheitsprobleme wissen, falsche Vorstellungen zu korrigieren und die Lücken genau auszufüllen.
Mullane schlug vor, dies auf organische Weise zu tun. Wenn zum Beispiel im Fernsehen etwas über KHK kommt, kann ich fragen: „Wusstest du, dass ich so eine Krankheit habe?“ und lassen Sie ihre Antworten das Gespräch leiten.
Manchmal ist es besser, auf den richtigen Zeitpunkt zu warten. Wenn meine Tochter enttäuscht ist, dass ich wegen meines Zustands nicht mit ihr an einer Veranstaltung teilnehmen kann, ist es vielleicht nicht der beste Moment, um mit ihr darüber zu sprechen, wenn sie kurz vor der Abreise steht und die Emotionen hoch sind. Stattdessen kann ich sie trösten und sie so gut wie möglich darauf vorbereiten, selbst zu gehen, ihr sagen, dass wir später darüber sprechen und dann das Gespräch mit ihr zu einem späteren Zeitpunkt führen.
Beantworten Sie Fragen mit einfachen, klaren Informationen
Anstatt jeden Aspekt meines Zustands mit meinen Töchtern zu teilen, kann ich ihnen einfach den Namen und die Definition geben und erklären, dass ich damit geboren wurde. Dann kann ich fragen, ob sie es verstehen oder Fragen haben, die ich klar beantworten werde. „Sei mit deinen Antworten so offen und ehrlich wie möglich“, sagte Mullane.
Es ist auch wichtig, den Dialog offen zu lassen, indem Sie den Kindern die Erlaubnis geben, zurückzukommen und alles zu fragen. „Weil sie vielleicht nicht wissen, dass es in Ordnung ist, weitere Fragen zu stellen“, sagte Mullane. „Sie denken vielleicht, dass es deine Gefühle verletzen oder dich traurig machen wird, ohne zu merken, dass du sowieso schon verärgert bist.“
Es ist jedoch unnötig, Details über das Unbekannte zu teilen. Ich muss meinen Töchtern noch nichts von der Herztransplantation erzählen, da ich nicht sicher bin, ob sie stattfinden wird. Ich kann die Informationen jedoch strukturieren. Wenn sie älter werden und ich mehr zu teilen habe, kann ich auf dem aufbauen, was sie wissen. Ich werde auch darauf achten, wie sie mit meinem Zustand umgehen. Mullane schlug vor, nach Anzeichen für die Entwicklung von Angstzuständen Ausschau zu halten und professionelle Hilfe zu suchen, wenn die Angst beginnt, ihren Alltag zu beeinträchtigen.
Denken Sie im Voraus über Ihre Antworten auf schwierige Fragen nach
Sobald dieser Dialog eröffnet ist, können Kinder quälende Fragen stellen. Meine Töchter werden mich vielleicht fragen, ob ich sterben werde. Wie beantwortet eine Mutter diese Frage?
Mullane sagte, ich solle mich vorbereiten und im Voraus wissen, wie ich antworten möchte, damit meine Antwort durchdacht ist. Wenn ich vorher weiß, was ich sagen werde, bin ich im Moment vielleicht weniger emotional und kann meine Töchter während des Gesprächs besser unterstützen.
Ich kann mit der Frage beginnen, ob sie Angst haben, dass das passieren wird. Indem ich dies tue, erkenne ich ihre Angst an. Ich kann dann so etwas sagen wie: “Deshalb passe ich gut auf mich auf, nehme meine Medikamente und höre auf meine Ärzte.” Auf diese Weise würde ich die Frage ohne Ja oder Nein beantworten, da ich es wirklich nicht weiß, und meinen Töchtern ein Gefühl der Sicherheit geben, ohne zu viel zu versprechen.
Leider geht meine Herzkrankheit nicht weg; Meine Kinder müssen sich irgendwann damit auseinandersetzen. Es ist mir wichtig, sie aufzuklären und ihnen die Möglichkeit zu geben, Fragen zu stellen oder sich zu melden, um mir zu helfen, damit sie zumindest eine gewisse Entscheidungsfreiheit in der Situation haben. Mullane bemerkte, dass, obwohl diese Informationen schwer zu handhaben sein mögen, meine Mädchen durch unsere Gespräche Charakter und Empathie entwickeln könnten.
Der Austausch von Informationen mit ihnen könnte mir auch helfen, indem ich einige der Schuldgefühle und Ängste lindere, die mit der Frage einhergehen, wie sie mit meinen Gesundheitsproblemen umgehen. „Stellen Sie sich vor, Sie führen diesen offenen Dialog“, sagte Mullane, „und Sie sind sicher, dass ihre Fragen beantwortet wurden. Es ist schwer, sich keine Sorgen darüber zu machen, dass sich meine Kinder Sorgen um mich machen, aber einen Plan zu haben und zu wissen, wie ich ihn mit ihnen ansprechen möchte, fühlt sich wirklich wie Erleichterung an.