Wenn Sie zu den Millionen Menschen gehören, die mit Psoriasis und Psoriasis-Arthritis (PsA) leben, ist Ihnen nicht fremd, wie stark die Autoimmunerkrankung Ihre Lebensqualität beeinträchtigen kann. Denn Psoriasis ist nicht „nur“ eine Hauterkrankung oder Gelenkschmerzen. Neben körperlichen Symptomen können Sie auf dem Weg zu angemessener, bezahlbarer und konsistenter Pflege auch auf verschiedene Hürden, geistige Herausforderungen und strukturelle Hindernisse stoßen.
Warum das? Zum einen gibt es keine einfache Heilung für die Psoriasis-Erkrankung. Obwohl die Liste der fortschrittlichen Behandlungsoptionen immer größer wird, kann es einige Versuche erfordern, die für Sie am besten geeignete zu finden. Auch Ärzte leiden oft unter dieser Frustration.
Lesen Sie weiter, während Dermatologen über einige der häufigsten Frustrationen berichten, mit denen Menschen mit Psoriasis-Erkrankung konfrontiert sind, geben Sie Einblicke, warum es schwierig ist, die Erkrankung langfristig in den Griff zu bekommen, und geben Sie Tipps, wie Sie die Beziehung zwischen Arzt und Patient verbessern können.
Leben mit Psoriasis und PsA: Häufige Frustrationen
Die von der Psoriasis-Erkrankung herrührende Entzündung verursacht sichtbare Symptome wie rote, juckende, schuppige, schmerzende Haut und schmerzende Gelenke.
Um die Symptome und Schübe unter Kontrolle zu halten, müssen Sie den Überblick über Ihre Behandlung behalten und sich gesunde Bewältigungsstrategien aneignen, um das Stressniveau auf ein Minimum zu beschränken. Dies kann jedoch oft zu Frustrationsgefühlen führen.
Umgang mit Symptomen
Bei den meisten Arten von Psoriasis besteht die erste Behandlungslinie in der Regel entweder aus Salben, die Sie auf Ihre Haut auftragen (sogenannte topische Mittel), einer Phototherapie oder verschreibungspflichtigen Medikamenten, die Sie entweder als Pille oder als Injektion einnehmen.
Das hört sich vielleicht einfach an, doch Luis Garza, MD, Professor für Dermatologie an der Johns Hopkins University School of Medicine, sagt, dass die regelmäßige Einnahme dieser Therapien wie verordnet für viele eine Belastung sein kann.
„Wenn es viele topische Mittel gibt, ist es manchmal schwierig, sie aufzutragen, insbesondere auf großen Körperflächen“, sagt er.
Das liegt daran, dass topische Mittel wie Salben, Sprays, Cremes und Öle oft eine klebrige oder fettige Textur haben und einen starken Geruch haben. Dies kann dazu führen, dass die regelmäßige Anwendung chaotisch und zeitaufwändig wird. Einige Salben neigen dazu, Flecken auf Ihrer Kleidung zu hinterlassen und ziehen nur langsam in die Haut ein. Wenn Sie sie auf Ihre Kopfhaut auftragen, können sie Ihre Haarfarbe verändern.
Wenn Sie eine Lichttherapie anwenden, müssen Sie sich die Zeit nehmen, Ihre Haut mehrmals pro Woche ultravioletten Strahlen auszusetzen. Normalerweise erfolgt dies in einer Arztpraxis oder zu Hause. Das, sagt Garza, kann anspruchsvoll sein. Und wenn Sie injizierbare Medikamente einnehmen, kann das Erlernen, sich regelmäßig mit einer Nadel zu stechen, ein beängstigender und überwältigender Prozess sein.
Unzufriedenheit mit der Behandlung
Adam Friedman, MD, Professor und Lehrstuhlinhaber für Dermatologie an der George Washington University School of Medicine and Health Sciences, sagt, dass eines der häufigsten Probleme, mit denen er konfrontiert wird, die Unzufriedenheit mit der Behandlung sei.
„Die Patienten kommen und sagen: ‚Ich habe diese Cremes verwendet und sie haben nicht gewirkt‘“, sagt er. Er sagt jedoch, dass dies nicht immer das vollständige Bild oder ein „guter Maßstab für das Scheitern oder den Erfolg einer Behandlung“ sei.
Denn manchmal stellen Sie möglicherweise eine Besserung fest, brechen die Einnahme des Medikaments ab und die Psoriasis kann wieder aufflammen. Einige Medikamente wirken nicht gut, wenn Sie die Einnahme abbrechen und wieder aufnehmen. Und abhängig von der Art des topischen Mittels oder Medikaments, das Sie einnehmen, kann es laut Friedman zwischen ein paar Wochen und einigen Monaten dauern, bis sich Verbesserungen bemerkbar machen.
Friedman glaubt, dass mangelnde Aufklärung über Psoriasis-Erkrankungen und die Funktionsweise der Behandlung bei vielen Menschen die Ursache für Frustration sein könnte.
„Es ist von größter Bedeutung zu wissen, wie man die Behandlung anwendet“, sagt er. Wenn Sie keine Veränderungen bemerken, ist es möglicherweise an der Zeit, den Behandlungsplan zu ändern.
Um Unzufriedenheit mit der Behandlung zu vermeiden, weist James Ralston, MD, ein Dermatologe aus McKinney, TX, darauf hin, dass Ärzte eine „Strategie für die Erhaltungsbehandlung auch bei reiner Haut“ besprechen sollten.
Soziale Isolation
Laut Ralston können die Symptome isolierend sein und dazu führen, dass man sich unsicher fühlt. Dies kann sich negativ auf Ihr soziales Leben auswirken.
„Nicht in der Lage zu sein, Shorts zu tragen oder schwimmen zu gehen, ohne dass die Leute sie anstarren oder denken, sie hätten etwas Ansteckendes, kann erhebliche Auswirkungen auf die psychische Gesundheit eines Patienten haben“, sagt er.
Navigieren in der Krankenversicherung
„Eine Herausforderung für Ärzte besteht darin, einem Patienten die beste Behandlung zu bieten, die von ihrer Versicherung abgedeckt wird, und das zu einem für den Patienten erschwinglichen Preis“, sagt Ralston.
Einige Medikamente, wie z. B. krankheitsmodifizierende Antirheumatika (DMARDs), auch Biologika genannt, benötigen möglicherweise die Genehmigung der Krankenkasse, bevor Ihr Arzt oder Ihre Apotheke das Rezept ausstellen kann.
Dies kann schwierig und zeitaufwändig sein. Tatsächlich ergab eine Studie, dass die Wahrscheinlichkeit größer ist, dass es zu Verzögerungen bei der rechtzeitigen Behandlung kommt, wenn Sie eine vorherige Genehmigung für Biologika benötigen – unabhängig davon, ob Sie eine private Versicherung oder staatliche Pläne wie Medicare oder Medicaid nutzen.
Die Privatversicherung war mit der längsten Verspätung verbunden. Menschen mussten im Durchschnitt bis zu 42 Tage auf die Zulassung ihrer Medikamente warten, bevor der Arzt sie verschreiben konnte.
In manchen Fällen seien Ärzte „in der Lage, sie abzufedern [care delays] mit kostenlosen Arzneimittelproben“, sagt Friedman. Dies ist jedoch möglicherweise nicht immer der Fall, da einige Krankenhäuser oder Kliniken Ärzten die Abgabe kostenloser Proben verbieten oder einschränken, um die Arzneimittelsicherheit zu gewährleisten.
„Heutzutage ist die beste Behandlung oft die, die man tatsächlich für den Patienten bekommen kann. Das liegt daran, dass es aufgrund der Kosten so viele Hürden gibt, Patienten zu Therapien zu bewegen“, sagt Friedman.
Wenn Sie nicht versichert sind und aus eigener Tasche zahlen möchten, könnten sich einige Behandlungen gegen Psoriasis-Erkrankungen als recht teuer erweisen. Um die Kosten niedrig zu halten, können Sie sich an den Arzneimittelhersteller wenden oder mit Ihrem Arzt zusammenarbeiten, um Preisnachlässe für Medikamente zu erhalten.
Psoriasis-Erkrankung und soziale Determinanten der Gesundheit
Untersuchungen zeigen, dass Ihr Geburtsort, Ihr Alter, Ihre Rasse, Ihr Wohnort, Ihr Wohn- oder Arbeitsumfeld und Ihre sozioökonomische Schicht die Qualität Ihrer Gesundheit bestimmen. Experten nennen diese Dinge soziale Determinanten der Gesundheit. Dies kann großen Einfluss darauf haben, wie Sie mit den Symptomen Ihrer Psoriasis-Erkrankung umgehen.
Um beispielsweise eine Diagnose zu erhalten, müssen Sie einen Dermatologen aufsuchen, vorzugsweise persönlich, um Ihre Haut oder Ihre schmerzenden Gelenke zu untersuchen, bevor dieser Ihnen einen Behandlungsplan verschreiben kann.
Wenn Sie jedoch in einer ländlichen Gegend leben, über ein geringes Einkommen verfügen, keine Transportmittel oder Kinderbetreuung für Nachuntersuchungen haben oder nicht über die Mittel verfügen, um die Behandlung zu bezahlen, ist es weniger wahrscheinlich, dass Sie den Überblick über Ihre Therapien behalten und Ihre Symptome langfristig richtig behandeln.
Tatsächlich ergab eine Studie, dass diejenigen, die über ein geringes Einkommen verfügen und keinen angemessenen Zugang zu Spezialisten wie Dermatologen haben, bei ihrem ersten Besuch in einer Arztpraxis häufiger an schwerer Psoriasis erkranken.
„Ich denke, ich ermutige Ärzte, immer neugierig zu sein, warum jemand nicht in letzter Minute auftaucht“, sagt Friedman. „Vor allem, weil wir wissen und anerkennen, dass es strukturelle Hürden und Probleme gibt, wenn es um Medikamente und eine gute Gesundheitsversorgung geht.“
Wie kann ein patientenzentrierter Ansatz die Versorgung verbessern?
Wenn Ärzte eng mit Ihnen zusammenarbeiten und Ihnen zuhören, um einen Behandlungsplan zu erstellen, der am besten zu Ihrer Situation und Ihren Bedürfnissen passt und Ihre Gesundheitsziele im Auge behält, wird dies als patientenzentrierte Versorgung bezeichnet.
Da die Symptome bei Psoriasis-Erkrankungen von Person zu Person unterschiedlich sind, ist laut Friedman ein individueller Pflegeplan oft der nützlichste Ansatz.
In einem solchen Umfeld konzentrieren sich Ärzte auch auf Ihr geistiges, emotionales, spirituelles und finanzielles Wohlbefinden, um Ihnen dabei zu helfen, Ihren Gesundheitszielen näher zu kommen. Im Falle einer Psoriasis-Erkrankung ist es wichtig, Wege zu finden, mit Stress, einem häufigen Auslöser von Schüben, umzugehen und die Symptome in Schach zu halten.
„Zeit mit Familie und Freunden verbringen, an Patientengruppen, Fokusgruppen oder Selbsthilfegruppen teilnehmen, über soziale Medien und persönlich. Das sind einige Möglichkeiten, gegen Stress zu helfen“, sagt Garza.
Was können Ärzte tun, um das Management der Psoriasis-Erkrankung zu verbessern?
Untersuchungen zeigen, dass eine ehrliche, offene Kommunikation zwischen Ärzten und Patienten einen großen Beitrag zur Verbesserung der Gesamtqualität der Pflege leisten kann.
Um dies zu erreichen, ist es am besten, wenn Ärzte versuchen, mehr über die Vorgeschichte und die Lebensumstände des Patienten zu erfahren, genau auf emotionale Signale zu achten und seine Bedenken anzuerkennen, die über die bloßen körperlichen Symptome hinausgehen.
„Manchmal Änderungen des Lebensstils, etwa Ernährung oder Raucherentwöhnung [quitting]„Sie machen einen großen Unterschied“, sagt Ralston.
“Es ist [psoriatic disease] wirklich behindernd und ausgrenzend. Allein durch die Krankheit entsteht eine zusätzliche Belastung durch die emotionalen und psychiatrischen Auswirkungen der Krankheit. Ich denke also, dass es ein doppelter Erfolg ist. Aus diesem Grund sehen wir eine höhere Rate an Suizidgedanken, Depressionen, Drogenmissbrauch und unkontrollierten Krankheiten“, sagt Friedman.
Um dies besser in den Griff zu bekommen, sei es seiner Meinung nach wichtig, mit einem Hausarzt zusammenzuarbeiten, um die Psoriasis-Erkrankung gemeinsam zu behandeln und andere Erkrankungen zu behandeln.
Und wenn Ihr emotionales Wohlbefinden beeinträchtigt ist, informieren Sie Ihren Arzt darüber. Sie werden Sie an einen zugelassenen Psychologen wie einen Psychiater, einen Psychologen oder einen Berater verweisen, um Ihnen bei der Genesung zu helfen.
„Psoriasis zu haben ist wirklich stressig. Ist es wirklich. Und Sie sollten diesen Stress nicht alleine bewältigen müssen“, sagt Friedman.
Schließlich sollten Sie eine gute Arbeitsbeziehung zu einem Arzt finden und aufbauen, der sich für die beste Gesundheitsversorgung für Sie einsetzt.
„Man muss sich an ein Büro wenden, das über die nötigen Mittel und Ressourcen verfügt, um den guten Kampf zu führen, der oft ein Kampf mit Versicherungen ist“, sagt Friedman. „Dies ist eine chronische Krankheit, wir können sie nicht heilen. Wir können.“ kontrolliere es jedoch.“