Von Nicole Creech, wie Hallie Levine erzählt
Als bei mir im Alter von 36 Jahren pulmonale Hypertonie (PH) diagnostiziert wurde, war ich entsetzt.
Aber dann erinnerte ich mich, dass dies nicht mein erstes Rodeo war: Ich wurde mit Sichelzellenanämie geboren, und die Ärzte sagten, ich würde nicht älter als 15 Jahre werden. Ich war sehr versiert darin, mit einer andauernden und möglicherweise tödlichen Krankheit zu leben.
Ich bin jetzt 49. Hier ist meine Geschichte.
Eine verzögerte Diagnose
Wie viele andere Menschen mit PH wurde ich mehrere Jahre lang nicht diagnostiziert. Ich hatte wirklich seltsame Symptome wie Kurzatmigkeit und Müdigkeit, die einfach aus dem Nichts kamen. Ich hatte das Gefühl, nicht genug Luft in meine Lungen zu bekommen, obwohl ich mich nicht anstrengte. Ich ging mehrmals in die Notaufnahme und zu meinem Arzt, aber man sagte mir, ich hätte Asthma und bekam einen Inhalator. Das hat natürlich nichts gebracht.
Dann, am Wochenende des 4. Juli 2008, begann ich stark zu schwitzen und hatte einen seltsamen Schmerz in meiner Brust, fast so, als ob ein Hühnerknochen an meinem Brustkorb hängen würde. Ich konnte nicht einmal eine kurze Strecke gehen, ohne das Gefühl zu haben, ich könnte ohnmächtig werden. Ich ging zurück in die Notaufnahme, wo sie mich sofort mit Sauerstoff versorgten. Dort erfuhr ich auch, dass ich Lungenhochdruck hatte.
Ich war 21 Tage im Krankenhaus und das waren die gruseligsten Sprüche meines Lebens. Sie sagten mir tatsächlich, ich müsse meine Familie da reinholen, um ihnen zu sagen, was los sei. Aber als sie sagten, ich würde höchstens 5 Jahre ohne Behandlung leben, habe ich sie ausgeblendet. Innerlich hatte ich Angst, aber da war etwas, das sagte: “Du wirst das schlagen und es wird dir gut gehen.”
Während des Krankenhausaufenthalts legten die Ärzte einen Katheter in eine Vene in meiner Brust. Dadurch kann ich mir mit einer kleinen, batteriebetriebenen Spritze täglich Medikamente verabreichen. Ich bin sehr glücklich, denn ich habe sehr gut auf die Standardbehandlung für Menschen mit schwerer pulmonaler Hypertonie angesprochen. Innerhalb einer Woche fühlte ich mich großartig – besser als seit Jahren. Da wusste ich, dass ich um die Ecke gekommen war und trotz der Krankheit ein erfülltes Leben führen konnte.
Zurück zum Leben
Die ersten 4 Jahre nach der Diagnose habe ich mein Leben so weitergeführt, wie ich es immer getan hatte. Ich arbeitete 50-Stunden-Wochen als Hausverwalter und feierte die meisten Nächte der Woche. Dann wurde mir klar, dass ich langsamer werden musste, also zog ich mich zurück. Meine Mutter hatte mir einen Yorkshire-Terrier geschenkt, den ich Yager nannte (nach meiner Vorliebe für Jägermeister). Aber sie behielt ihn, weil ich zwischen Arbeit und Privatleben selten zu Hause war. Nachdem ich meinen Job gekündigt hatte, lebte Yager bei mir.
Dieser Hund hat meine Sicht auf das Leben komplett verändert. Als er mein Haus betrat, wurde mir klar, dass ich nichts anderes wollte, als bei ihm zu sein. Ich gab Alkohol auf, begann mit einer pflanzlichen Ernährung und fing an, an den meisten Tagen der Woche zu laufen. Anstatt Nächte in Bars zu verbringen, war ich zufrieden damit, zu Hause zu sein, mich mit Yager zusammenzurollen und ein gutes Buch zu lesen oder fernzusehen.
Obwohl ich technisch nicht arbeitete, war ich unglaublich beschäftigt. Ich organisierte eine Selbsthilfegruppe für pulmonale Hypertonie durch die University of Kentucky. Zehn Leute kamen, und es war eine Erfahrung, die die Augen öffnete. Ich hatte noch nie so viele andere Menschen mit PH an einem Ort gesehen.
In den fast 5 Jahren, in denen ich diese Gruppe geleitet habe, haben wir mehrere Mitglieder verloren, was ernüchternd war. Ich habe Leute im Krankenhaus gesehen, als sie zum ersten Mal diagnostiziert wurden, und ich war mit ihnen am Bett, als die Medikamente nicht mehr wirkten. Ich habe bei ihnen gesessen, um Wache zu halten, während sie vorbeikamen. Es war so wichtig für mich, etwas zurückzugeben.
Ich wurde auch Gründungsmitglied des Beirats für Leiter von Selbsthilfegruppen der Pulmonary Hypertension Association, wo ich neue Freiwillige ausbilde und betreue, die dabei helfen, das Selbsthilfegruppenprogramm der Organisation zu leiten.
Eine neue Liebe
Jahrelang kam mir der Gedanke an Romantik nie in den Sinn. Das änderte sich 2018, als ich an einer Konferenz der Pulmonary Hypertension Association in Florida teilnahm. Dort übernachtete ich bei meiner besten Freundin und lernte ihren Cousin Tommy kennen. Ich dachte, es würde sich verflüchtigen, nachdem ich nach Hause zurückgekehrt war, aber 4 Monate später war Tommy nach Kentucky gezogen, um bei mir zu sein. Ich nahm ihm das Versprechen ab, dass er nicht mein Betreuer sein würde, was er akzeptierte.
Trotzdem bin ich immer wieder überrascht, wie einfach es für ihn war, mich so zu akzeptieren, wie ich bin. Ich habe eine Pumpe an meinem Körper angeschlossen, die ich niemals abnehmen oder abstellen kann. Es ist körperlich genauso ein Teil von mir wie meine Arme oder Beine. Aber Tommy hat nie mit der Wimper gezuckt. Er sagt mir immer, dass er meine pulmonale Hypertonie nur als einen weiteren Teil von mir betrachtet, aber einen, der mich stärker gemacht und mir die kleinen Dinge zu schätzen gegeben hat. Ich sage neu diagnostizierten Patienten, die sich Sorgen um eine romantische Beziehung machen, immer, dass sie sich trotzdem da draußen zeigen sollen. Wenn es die richtige Person ist, wird sie dich immer lieben.