23. Mai 2022 – Fred Gutermuth, ein 67-jähriger Rentner aus Virginia Beach, kann sich an keine Zeit erinnern, in der seine Hände nicht gezittert hätten.
In den früheren Jahren seines Lebens hat er nie viel darüber nachgedacht. Seit 22 Jahren war er in der Marine, und das Zittern tat seiner Leistung keinen Abbruch. Aber nachdem er einen Job in der Wasseraufbereitungsabteilung seiner Stadt angenommen hatte, testete er das Wasser auf potenzielle Bakterien oder Toxine.
„Wir mussten die durchgeführten Tests aufzeichnen, und niemand konnte meine Handschrift lesen“, sagt er.
Ein Neurologe diagnostizierte Gutermuth mit essentiellem Tremor, einer Störung, die dazu führt, dass Teile des Körpers – insbesondere Hände, Kopf, Rumpf und Beine – unwillkürlich und rhythmisch zittern. Auch die Stimme kann davon betroffen sein.
„Lange Zeit waren nur meine Hände betroffen, aber in letzter Zeit bemerke ich, dass auch meine Stimme zu zittern beginnt“, berichtet Gutermuth.
Was ist essentieller Tremor?
Essentielles Tremor „ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen, die wir sehen, und betrifft etwa 5 % der Menschen über 60“, so Holly Shill, MD, Leiterin für Parkinson-Krankheit und Bewegungsstörungen am Barrow Institute in Phoenix. Laut einer Studie aus dem Jahr 2014 können bis zu 7 Millionen Menschen in den Vereinigten Staaten davon betroffen sein.
ET kann altersbedingt sein und sich mit zunehmendem Alter entwickeln oder verschlimmern.
„Wir haben das ganze Gehirn untersucht, um zu sehen, ob es sich um eine neurodegenerative Erkrankung handelt, aber wir haben im Gehirn keinen ‚rauchenden Colt‘ gefunden, obwohl es Merkmale im Gehirn gibt, die mit essenziellem Tremor assoziiert sind“, sagt er Schill.
Es gibt zwei „Spitzenzeiten“, in denen sich ET entwickeln kann – in der Kindheit und im höheren Erwachsenenalter. Shill sagt, dass Menschen, die in der Kindheit einen essentiellen Tremor entwickeln, „in der Regel diejenigen sind, die eher eine genetische, erbliche Ursache haben und eher berichten, dass andere in ihrer Familie auch einen essentiellen Tremor haben. Tatsächlich berichten etwa 60 % der Menschen mit essentiellem Tremor, dass es eine Familiengeschichte davon gibt.“
Nichole Harrison ist eine 50-jährige Einwohnerin Australiens, die ihr ganzes Leben lang ET erlebt hat.
„Das fing an, als ich noch ein Kleinkind war“, sagt sie. „Meine Eltern haben es nicht erkannt und dachten, ich wäre ein nervöses Kind. Ich dachte auch, ich sei ein nervöses Kind.“
Harrison hat maßgeblich dazu beigetragen, das Bewusstsein für ET durch zu schärfen ihr YouTube und Facebook-Videoswo sie sich „Shakey Nan“ nennt.
„Die Urgroßmutter meiner Mutter wurde von den Kindern ‚Shakey Nan‘ genannt. Bei ihr wurde die Parkinson-Krankheit diagnostiziert, aber sie hatte ein Zittern im Kopf und im ganzen Körper, wenn sie ging und gute Dinge tat. Jetzt ist mir klar, dass sie wahrscheinlich ET hatte“, sagt Harrison.
Eines von Harrisons Geschwistern hat ein Zittern, und Harrison bemerkte auch ein Zittern in den Händen ihres Vaters. „Vor kurzem hat sich herausgestellt, dass ich einen ‚Doppelschlag‘ haben muss, der das essentielle Zittern von beiden Seiten meiner Familie geerbt hat.“
Mythen und Fehlinterpretationen
Der essentielle Tremor wird oft mit der Parkinson-Krankheit verwechselt, aber es handelt sich um unterschiedliche Erkrankungen.
„Es gibt eine einfache Möglichkeit, zwischen den beiden zu unterscheiden“, sagt Shill. Der Tremor bei ET ist ein „Aktionstremor“, der auftritt, wenn die Person Aktivitäten wie den Versuch unternimmt, ihre Hände zu benutzen. Das Zittern bei Parkinson ist ein „Ruhezittern“, das auftritt, wenn die Hände ruhig sind, und verschwindet, wenn die Person ihre Hände benutzt. Darüber hinaus verursacht essentieller Tremor im Gegensatz zu Parkinson typischerweise keine gebeugte Haltung, langsame Bewegung, Steifheit oder einen schlurfenden Gang.
Patienten mit ET werden „oft als gebrechlich und nervös angesehen, was bei weitem nicht der Fall ist“, sagt Shill. „Nur weil jemand zittert, heißt das nicht, dass er nervös oder beeinträchtigt ist – obwohl Stress die Symptome verschlimmern kann.“
Jemand mit ET kann „ungern aufstehen und vor Menschen sprechen, Essen an einem Buffettisch bekommen oder in einem Restaurant essen“, was Situationen sind, die das Zittern hervorheben. „In diesem Sinne kann ET eine sehr sozial behindernde Erkrankung sein“, sagt Shill.
Der essentielle Tremor beeinträchtigt auch tägliche Aktivitäten wie Essen, Trinken, Rasieren, Schreiben und Arbeiten am Arbeitsplatz. Die Auswirkungen auf die Lebensqualität können Stress erzeugen.
Laut Harrison werden Menschen mit essentiellem Tremor aufgrund ihres Zitterns oft fälschlicherweise als unter dem Einfluss von Alkohol oder Drogen stehend wahrgenommen, selbst von medizinischem Fachpersonal. Eine Frau mit ET erzählte Harrison, dass sie zur Behandlung ins Krankenhaus ging und ein Arzt sie an der Tür anhielt und sagte: „Kommen Sie zurück, wenn Sie nüchtern sind.“
Behandlungen und Managementansätze für ET
Gegen essentiellen Tremor sind derzeit eine Reihe von Medikamenten erhältlich, sagt Shill. Die Eckpfeiler der medikamentösen Behandlung sind Primidon (ein Medikament gegen Krampfanfälle) und Propranolol (ein Medikament, das normalerweise zur Behandlung von Bluthochdruck verwendet wird), die das Zittern bei etwa 40 % bis 50 % der Patienten reduzieren. „Allerdings reagiert nicht jeder darauf, was sehr frustrierend sein kann.“
Die Tiefenhirnstimulation ist ein chirurgischer Ansatz „besonders nützlich für Menschen mit ziemlich fortgeschrittenem Tremor, die im Laufe der Jahre eine Reihe von Medikamenten ausprobiert haben“, sagt Shill.
Es gibt eine elektrische Stimulation ab, die die abnormalen Signale über Elektroden reguliert, die in den Thalamus implantiert sind, eine Struktur tief im Gehirn, die die Muskelaktivität koordiniert und kontrolliert. Die Hirnstimulation kann das Zittern reduzieren, insbesondere in den Händen und Beinen, und hat eine hohe Erfolgsquote bei der Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit ET.
Fokussierter Ultraschall ist eine nicht-invasive Technologie, die mehrere Ultraschallstrahlen gezielt auf tiefe Hirnstrukturen, insbesondere den Thalamus, fokussiert, ohne das umgebende normale Gewebe zu schädigen.
„Es ist kein Einschnitt in die Kopfhaut und den Schädel erforderlich, obwohl der Ultraschall ein kleines Loch in den Thalamus brennt, um das Zittern zu unterbrechen“, sagt Shill.
Gutermuth sagte, die Medikamente, die er ausprobiert habe, seien „irgendwie nutzlos“. Fokussierter Ultraschall war empfohlen worden, wurde aber zu diesem Zeitpunkt nicht von der Versicherung übernommen. (Seitdem wird fokussierter Ultraschall für ET von Medicare übernommen und einige andere Versicherungsgesellschaften folgen diesem Beispiel.) Stattdessen versuchte er es mit tiefer Hirnstimulation, was hilfreich war. „Ich konnte meinen Job behalten und ging in den Ruhestand, als ich dazu bereit war.“
Ergotherapie und Stressabbau
Shill empfiehlt Ergotherapie, „um Menschen mit ET zu helfen, Tipps und Tricks für ein besseres Leben zu finden“.
Ein Ergotherapeut kann Patienten beim Erlernen neuer Techniken helfen und Geräte (wie gewichtete Utensilien, Schreibgeräte und Tassen, eine Computermaus, die das Zittern kompensiert, und Spracherkennungsprogramme, die das Tippen und Schreiben reduzieren können) für die tägliche Herstellung vorschlagen überschaubarere Aktivitäten, künstliche Hilfsmittel wie Schienen und Zahnspangen zur Stabilisierung des Arms und tiefe Atmung zur Unterstützung der Entspannung.
Es gibt stimulatorartige Therapien, die keine Operation erfordern und nützlich sein könnten, sagt Shill. Zum Beispiel ein nichtinvasives Stimulatorarmband hat die FDA-Zulassung erhalten.
Shill empfiehlt auch, Gewichte zu verwenden und Übungen zu machen, um die Muskeln zu stärken und zu straffen. Ansätze, die die Entspannung steigern und Menschen helfen, die Atmung zu kontrollieren, wie Yoga, Meditation, Biofeedback und Neurofeedback, können ebenfalls nützlich sein.
Humor hilft
Als Harrisons Sohn klein war, meldete sie sich freiwillig, um den Kindern in seiner Klasse vorzulesen, und ihre Hände zitterten so sehr, dass sie das Buch kaum halten konnte. „Die Kinder haben mich ausgelacht. Am Ende ging ich in Tränen aus. Ich wusste, dass ich mich nie wieder so ehrenamtlich engagieren kann, und das brach mir das Herz, denn ich war schon immer eine Mutter, die für alles da sein möchte, was mit meinen Kindern zu tun hat. Ich fing an, mich zu verstecken.“
Der COVID-19-Lockdown „machte die Dinge viel einfacher, weil ich mein ganzes Leben zu Hause leben konnte“, sagt Harrison.
Aber als sie 50 wurde, verlobte sie sich und in Erwartung der Reaktion von Freunden und Familie auf ihr Zittern bei der Hochzeit begann sie, Videos auf Facebook zu posten, um sie vorzubereiten. „Die Videos gingen um die ganze Welt“, berichtet sie.
Manchmal hellt Humor die Dinge auf, sagt Harrison. „Wenn ich gebeten werde, etwas zu tragen, könnte ich zu einem Familienmitglied sagen: ‚Wollen Sie es auf dem Boden liegen lassen oder möchten Sie, dass es getragen wird?’ Das nennt den „Elefanten im Raum“. Ich konnte immer über mich selbst oder mit meiner unmittelbaren Familie und meinen Freunden lachen, aber noch nie in der Öffentlichkeit.“
Gutermuth stimmt zu. „Versuchen Sie, Ihren Sinn für Humor zu bewahren“, rät er. „Du verschüttest vielleicht überall Dinge, aber wenn du lachen kannst, beruhigt es andere Leute, mit dir zu lachen.“
Wenden Sie sich an den Support
Harrison empfiehlt, einer Selbsthilfegruppe beizutreten. Die International Essential Tremor Foundation und HopeNet sponsern Gruppen, und es gibt Gruppen, die auf Facebook verfügbar sind.
Harrison und Gutermuth setzen sich leidenschaftlich dafür ein, die Öffentlichkeit und Angehörige der Gesundheitsberufe über diese Erkrankung aufzuklären. „Wenn ich jemanden zittern sehe, versuche ich ihn aufzuklären und ihm zu sagen, dass es für dieses Leiden Hilfe gibt, sei es medizinisch oder chirurgisch“, sagt Gutermuth.