Was ich aus chronischer Migräne gelernt habe

Drei Menschen, die mit chronischer Migräne gelebt haben, sprechen darüber, was sie auf ihrer Reise gelernt haben, von den Vorteilen von Bewegung bis hin zur Wichtigkeit, für sich selbst einzustehen.

Trainieren Sie Ihren Körper und Geist

Lindsay Weitzel, PhD, ist Autorin und Podcast-/Webcast-Moderatorin für die National Headache Foundation.

Meine früheste Erinnerung war eine Migräne im Alter von etwa 4 Jahren. Danach hatte ich bis zu meinem 30. Lebensjahr jeden Tag Kopfschmerzen. Die Schmerzen waren so schwerwiegend, dass sie bei mir ein sogenanntes komplexes regionales Schmerzsyndrom verursachten, das sich anfühlt, als würde Feuer bis ins Knochenmark brennen .

Ich war Leistungsschwimmerin. Ich habe Sport gemacht, um die Schmerzen niedrig zu halten und mental und emotional damit klarzukommen. In meinem zweiten High-School-Jahr konnte ich die Schmerzen nicht mehr unterdrücken und Konkurrenz war unmöglich. Das war eine große Sache für mich – nicht nur, weil die Übung so sehr gegen die Schmerzen half, sondern auch, weil Schwimmen als Teenager ein so großer Teil meiner Identität war.

Als sie ein Medikament herausbrachten, das mir bei meiner schlimmsten Migräne half, war ich 17. Als Sumatriptan verfügbar wurde, nahm ich es an den Tagen ein, an denen ich Tests hatte. Es hat meinen Notendurchschnitt völlig verändert.

Obwohl die Migräne immer noch schwer war, begann ich zu laufen – und trainierte mehr allein, anstatt mich auf den Wettkampf zu konzentrieren. Es steigerte nicht nur die Endorphine (die natürlichen Schmerzmittel des Körpers), sondern verhinderte auch, dass die Muskelspannung so schlimm wurde. Heutzutage, mit 46, mache ich immer noch jeden Tag Sport. Es hilft, Schmerzen zu lindern.

Ich wünschte, die Menschen wüssten, wie schwächend und vielfältig Migräne ist. Ich denke, die Leute werden jemanden treffen, der Migräne hat, und denken, dass er sie mit einem Medikament heilen kann. Aber es gibt so viele Menschen, deren ganzes Leben sich um den Kampf gegen die Krankheit dreht.

Jeden Tag stehe ich auf, frühstücke und meditiere. Ich arbeite mit Menschen mit chronischer Migräne und ich sage, man muss eine Felsmauer bauen: Die Hälfte der Steine ​​sind Medikamente und die Hälfte sind Lebensstilfaktoren. Der Mörtel, der sie alle zusammenhält, ist Ihre Mentalität. Für mich ist die Meditation ein großer Teil dieses Mörsers. Migräne macht Angst, aber die Sorge, dass der Schmerz wiederkommen könnte, ist einer der Gründe dafür, dass er wiederkommt. Im Grunde studiere ich nur Meditation. Ich lese verschiedene Bücher, verwende verschiedene Apps, lebe einfach mit dem Strom.

Suchen Sie weiter nach einer Behandlung, die funktioniert

Cindy Otis aus Irmo, SC, leidet seit Jahrzehnten unter Migräne.

Meine Erfahrung mit Migräne umfasst 28 Jahre, mehrere Neurologen und viele Medikamente. Leider werden meine Beschwerden durch drastische Änderungen des Luftdrucks verursacht, sodass ich kaum etwas tun kann, um sie zu vermeiden. Meine Kinder nannten mich jahrelang „Barometerkopf“.

Wir lebten zwei Jahre lang in den Pocono Mountains. Die Höhe betrug etwa 2.200 Fuß, aber die Häufigkeit der Frontbewegungen schien das große Problem zu sein. Als wir aus den Bergen wegzogen, sank meine Migräne von vier pro Woche auf sieben bis acht pro Monat!

Schließlich hat die Migräneforschung ein vorbeugendes Medikament hervorgebracht, das bei mir wirkt. Es handelt sich um einen monoklonalen Antikörper, den ich einmal im Monat als Injektion nehme. Mittlerweile habe ich normalerweise höchstens drei Migräne pro Monat. Also keine Notaufnahmen oder dringenden Pflegebesuche mehr und keine „verlorenen Tage“, um sich von den Auswirkungen all dieser Medikamente zu erholen. Wenn ich Migräne bekomme, nehme ich ein pulverförmiges nichtsteroidales entzündungshemmendes Medikament (NSAID), dem man Wasser hinzufügt und trinkt.

„Ich habe geschworen, dass Migräne mein Leben nicht ruinieren würde“

Jill Dehlin, RN, ist Vorsitzende des Patient Leadership Council der National Headache Foundation.

Ich war 32, als ich zum ersten Mal „3-Tage-Kopfschmerzen“ hatte. Ich dachte, es sei eine Nebenwirkung eines Medikaments, das ich einnahm. Leider konnte das Absetzen des Medikaments die Kopfschmerzen nicht stoppen.

Meine Anfälle treten normalerweise auf der linken Seite meines Kopfes auf, direkt über meinem Ohr und Auge. Der Schmerz ist sengend, brennend, pochend. Migräneattacken werden auf einer Schmerzskala von 1 bis 10 ausgedrückt, aber das sagt nicht alles aus. Mein schlimmster Schmerz war, als hätte jemand ein Loch in die linke Seite meines Kopfes gebohrt und etwas heiße Säure hineingegossen, dann laute, hämmernde Musik gespielt und meinen Kopf bei jedem Schlag in den Beton gestoßen. Manchmal waren die Schmerzen so schlimm, dass ich nicht sprechen konnte.

Damals gab es keine guten Behandlungsmöglichkeiten gegen Migräne, also nahm ich rezeptfreie Medikamente. Als ich dann den Internisten wechselte, verschrieb mir mein neuer vorbeugend einen Betablocker. Es reduzierte die Häufigkeit, Intensität und Dauer meiner Angriffe. Aber ich konnte die Nebenwirkungen, zu denen auch Depressionen gehörten, nicht ertragen. Ich war nicht so sehr traurig, sondern einfach nur „steckengeblieben“ und unmotiviert. Es beeinträchtigte meine Fähigkeit, meine Dissertationsforschung in Gang zu bringen und letztendlich meine Doktorarbeit abzuschließen.

Im November 2006 war ich vollständig behindert. Mein Internist hat mich an einen Kopfschmerzspezialisten überwiesen. Bis 2018 gab es keine Migräne-spezifischen Medikamente zur Vorbeugung, sondern nur Medikamente, die von anderen Erkrankungen wie Epilepsie und Depression übernommen wurden. Ich habe über 60 verschiedene Medikamente zur Vorbeugung ausprobiert und Triptane zur Behandlung eines Anfalls eingesetzt. Ich fühlte mich wie ein Meerschweinchen.

Als ich chronisch wurde und die Arbeit an meiner Doktorarbeit aufgeben musste, schwor ich mir, dass Migräne mein Leben nicht ruinieren würde, sondern nur ihren Verlauf verändern würde. Ich habe kleine Dinge getan, die mir Freude bereiten. Ich habe gelernt, Harfe zu spielen und mit der Kamera wunderschöne Fotos zu machen. Ich liebe es, draußen in der Natur zu sein. Ich habe einen sehr aktiven portugiesischen Wasserhund, der mich nach draußen bringt und trainiert.

Neben Medikamenten haben auch Entspannungsübungen, Biofeedback und kognitive Verhaltenstherapie große Hilfe geleistet. Angstzustände und Depressionen kommen bei Menschen mit Migräne häufig vor. Ich verwende auch ein Nervenstimulationsgerät (Neuromodulationsgerät), das für Migräne entwickelt wurde.

Ich möchte, dass andere wissen, wie häufig Migräne vorkommt: 18 % der Frauen und 6 % der Männer leiden daran. Es ist größtenteils erblich bedingt und es gibt Migräne-spezifische Vorbeugungsmaßnahmen, die sehr wirksam sind. Menschen, die an vier oder mehr Tagen pro Monat an Migräne leiden, sollten über die Einnahme eines vorbeugenden Medikaments nachdenken. Wenn die Nebenwirkungen unerträglich sind oder das Medikament Ihre Anfälle nicht um 50 % reduziert, melden Sie sich. Versuchen Sie etwas anderes. Gib dich nicht zufrieden.

Wenn Sie das Gefühl haben, dass Ihr Arzt Ihnen nicht zuhört oder Ihre Migräne nicht ernst nimmt, sagen Sie ihm Bescheid. Sie können deine Gedanken nicht lesen. Wenn Sie mit Ihrer Behandlung nicht zufrieden sind, entlassen Sie Ihren Arzt und suchen Sie sich einen anderen, der mehr über Migräne weiß. Außerdem ist es von unschätzbarem Wert, Teil einer Migräne-Selbsthilfegruppe zu sein. Andere mit Migräne haben eine ähnliche Reise hinter sich und „verstehen es“.

Ich beteilige mich an dem, was ich „alltägliche Interessenvertretung“ nenne. Ich habe einen violetten Streifen in meinen Haaren. Wenn ich in der Öffentlichkeit bin, kommentieren die Leute oft darüber. Ich sage ihnen, dass Lila die Farbe für die Migräne-Befürwortung ist, dass ich Krankenschwester bin und an Migräne leide, und frage sie dann, ob sie Fragen haben. Es gibt mir den Sinn, anderen zu helfen.