Von Tauseef Ali, MD, erzählt an Marijke Vroomen Durning, RN
Die Betreuung von Patienten mit einer chronischen Erkrankung wie Morbus Crohn ist beruflich und persönlich eine Herausforderung. Ich arbeite seit mehr als 15 Jahren mit dieser Bevölkerungsgruppe und Menschen mit anderen Magen-Darm-Erkrankungen. Aber so herausfordernd die Arbeit auch sein mag, es ist erfreulich, wenn ich sehe, wie es einem Patienten mit chronischen, schwächenden Symptomen besser geht. Ich sehe, dass ihr Darm durch rechtzeitige und wirksame Therapien geheilt wird, sich ihre Symptome bessern und sie ihre Aktivitäten wieder aufnehmen können. Es ist eine enorme Befriedigung, zu sehen, wie sich ihre Lebensqualität verbessert – es ist unbezahlbar.
Allerdings können wir die Frustrationen, die viele meiner Patienten täglich erleben, wenn sie sich mit ihrer Krankheit und dem Gesundheitssystem auseinandersetzen, um Hilfe für ihren Morbus Crohn zu bekommen, nicht unterschätzen.
Große Frustrationen für Menschen mit Morbus Crohn
Ich habe im Laufe der Jahre gelernt, dass es bei Patienten mit Morbus Crohn mehrere Ebenen der Frustration gibt. Zu den Hauptproblemen gehört das Verständnis des Krankheitsverlaufs und der Behandlungsoptionen. Bei so vielen Informationen im Internet – viele davon widersprüchlich – fühlen sich Patienten oft überfordert, verwirrt und entmutigt. Wenn man dazu noch die längere Zeit, die Patienten ihre Medikamente einnehmen müssen, das Risiko von Nebenwirkungen und vielleicht auch den Versuch und Irrtum, der nötig ist, um das richtige Medikament oder die richtige Medikamentenkombination zu finden, hinzufügt, ist es verständlich, wie diese Krankheit so überwältigend sein kann .
Daher ist es meiner Meinung nach das Wichtigste, die Patienten aufzuklären. Natürlich ist dies bei jeder chronischen Krankheit von entscheidender Bedeutung, aber bei Morbus Crohn ist es lebenswichtig. In meinem Buch, Morbus Crohn und Colitis für DummiesIch spreche viele der Probleme an, mit denen diese Bevölkerung konfrontiert ist. Das Buch hilft den Lesern, Symptome von Morbus Crohn aktiv zu erkennen und erklärt die diagnostischen Verfahren, mit denen Ärzte diese Krankheit erkennen. Außerdem wird dargelegt, wie der gesamte Körper von Morbus Crohn betroffen ist und welche potenziellen Gefahren es mit sich bringt, wenn die Krankheit unbehandelt bleibt. Es bietet außerdem praktische Ratschläge zu Behandlungsmöglichkeiten, Schwangerschaft, Operation und reisebezogenen Themen und geht auf einige der mit dieser Krankheit verbundenen Mythen ein.
Ich denke, eines der Dinge, die mich am meisten überrascht haben, als ich anfing, auf diesem Gebiet zu arbeiten, war, dass manche Patienten mit Morbus Crohn ihre Krankheit auch nach einer sehr gründlichen Untersuchung immer noch leugnen. Das wird zu einer zusätzlichen Herausforderung, weil wir ihre Zeit investiert und ihnen alles darüber erklärt haben, warum sie eine Entzündung haben und wie wir diese Entzündung kontrollieren müssen. Und am Ende des Tages gehen sie wieder online und in die sozialen Medien und entwickeln einen Plan, der nicht einmal medizinisch angemessen ist und sogar gefährlich für sie sein könnte.
Es ist sehr wichtig, dass wir unsere Patienten nicht nur über die Pathogenese und die Behandlungsziele von Morbus Crohn aufklären, sondern auch über andere Aspekte des Krankheitsmanagements, wie z. B. Ernährung, Einschränkungen und Nebenwirkungen der medizinischen Therapie, was im Hinblick auf das Fortschreiten der Krankheit zu erwarten ist, und chirurgische Eingriffe. Wir müssen auch ein besseres Verständnis für Managementpläne entwickeln. Viele Patienten haben beispielsweise das Gefühl, dass die Behandlung beendet ist, wenn ihr Durchfall und ihre Schmerzen besser werden, und dass sie ihre Medikamente absetzen oder reduzieren können.
Das Grundproblem ist die Entzündung im Darm, und wenn sie ihre Medikamente nicht einnehmen oder absetzen, selbst wenn es ihnen besser geht, wird die Entzündung anhalten und könnte ihren Darm noch mehr schädigen. Wenn wir die Entzündung nicht unter Kontrolle bringen, kann es zu Komplikationen wie einer strukturellen Schädigung des Darms kommen. Aufgrund einer anhaltenden Entzündung können bei Patienten präkanzeröse Läsionen entstehen, die zu Krebs im Darm führen können. Patienten müssen möglicherweise operiert werden, wenn Strikturen oder Blockaden vorliegen. Es ist wichtig, dass sie die Entzündung unter Kontrolle bekommen. Daher ist es eine unserer wichtigsten Aufgaben, die Patienten aufzuklären, ihre Ängste zu lindern, ihnen korrekte Informationen zu geben, sicherzustellen, dass wir auf ihre Bedenken eingehen, und ihnen dann auch zu helfen, indem wir ihnen auf dem Weg die Hand reichen. Aber wir können es nicht alleine schaffen.
Die Behandlung von Morbus Crohn erfordert einen multidisziplinären Ansatz
Als Arzt bin ich derjenige, der die Diagnose stellt, die Beurteilung vornimmt und Behandlungspläne für die Patienten erstellt. Aber ich brauche ein Gesundheitsteam um mich herum, das sie unterstützt. Zu einem guten Team gehören Pflege- und Betreuungspersonal, das den Patienten auf diesem Weg helfen kann. Sie benötigen höchstwahrscheinlich Personal (z. B. einen Koordinator für biologische Arzneimittel oder einen Apotheker), das ihnen hilft, ihre Medikamente rechtzeitig zu genehmigen. Möglicherweise benötigen Sie einen Ernährungsberater, der Ihnen eine gute Ernährungsberatung geben kann.
Möglicherweise benötigen Sie auch einen Psychotherapeuten oder Berater, der ihnen hilft, ihre Ängste zu lindern und anzugehen. Patienten mit Morbus Crohn sind häufig mit Stress oder Depressionen verbunden. Viele Patienten können keine gute Lebensqualität haben, wenn es um soziale Kontakte geht. Sie wissen nie, wann ihre Symptome aufflammen werden. Für einige von ihnen ist es wie eine Achterbahnfahrt. Dies kann sich auf ihre Beziehungen auswirken, sie vom Abschluss ihrer Ausbildung abhalten oder zu Problemen bei der Arbeitsleistung führen. Diese Krankheit betrifft sie neben körperlichen Beschwerden auch in vielerlei Hinsicht.
Und dann brauchen Sie noch weiteres Personal wie Chirurgen, erfahrene Kolorektalchirurgen, Radiologen, Pathologen und Endoskopiepersonal – sie alle müssen Teil dieses multidisziplinären Teams sein.
Den Versicherungskampf ausfechten
In den Vereinigten Staaten müssen sich Patienten mit Morbus Crohn nicht nur mit ihrem Gesundheitszustand und allem, was dazu gehört, auseinandersetzen, sondern oft auch mit Versicherungsgesellschaften kämpfen, um die notwendigen Tests und Behandlungen zu erhalten. Das verstärkt nicht nur ihre Frustration, sondern auch unsere. Wir wissen, dass wir Medikamente haben, die den Patienten helfen können, aber sie sind nicht billig, und unsere Patienten müssen oft einen großen Aufwand betreiben, um die Erlaubnis zu erhalten, sie zu verwenden.
Anfängliche Behandlungsanfragen werden oft abgelehnt, und wir müssen einen Plan B oder Plan C ausarbeiten, der möglicherweise nicht optimal ist, weil wir wissen, dass unsere ursprüngliche Wahl besser ist. Die Patienten können jedoch aufgrund von Versicherungsverweigerungen oder Kostenproblemen keinen Zugang dazu haben. Selbst wenn wir die Zulassung des Originalmedikaments erhalten, könnte die Verzögerung selbst schädlich sein.
Helfen Sie Patienten, mit ihrem Arzt zu sprechen
Aufgeklärte Patienten helfen sich selbst. Daran besteht kein Zweifel, deshalb ist es für Patienten wichtig, Fragen zu stellen, wenn sie eine neue Behandlung gegen Morbus Crohn beginnen. Sie sollten nicht nur nach den Behandlungszielen und dem Nutzen fragen, den sie durch die Einnahme der Medikamente erzielen, sondern auch nach den Risiken der Einnahme. Sie sollten aber auch bedenken, welche Risiken sie eingehen, wenn sie dieses Medikament nicht einnehmen. Durch diese Diskussion können Patienten und ihre Ärzte gemeinsam sehr gute Entscheidungen treffen – im Team.