Auf einer Skala von null bis 10, wobei null überhaupt kein Schmerz und 10 der schlimmste vorstellbare Schmerz ist, wie sind Ihre Schmerzen?
Da Schmerzen nicht objektiv diagnostiziert werden können, beziehen sich Ärzte oft auf eine Tabelle mit Emoticons, um zu verstehen, wie sich ihr Patient fühlt. Am unteren Rand des Diagramms ist das Stirnrunzeln der Stirnrunzeln: reine, unverfälschte Qual. Oben ist ein sorgloses und glückliches Smiley-Gesicht: überhaupt keine Schmerzen.
Sie heißt Schmerzskala und ist auf tragische Weise fehlerhaft. Ich wüsste es: Ich leide an Endometriose, daher kenne ich all die verschiedenen Methoden, mit denen Ärzte versuchen, Sie dazu zu bringen, Ihr Leiden zu messen.
Dieses Instrument zur Selbstauskunft ist auch als Numeric Rating Scale bekannt, das auf die Ursprünge der Opioid-Epidemie zurückgeht, als OxyContin Mitte der 1990er Jahre erstmals zugelassen wurde und die American Pain Society die Initiative Pain as the Fifth Vital Sign entwickelte.
Da die Schmerzskala die Schmerzergebnisse nicht verbesserte und dazu beitrug, die Opioid-Epidemie voranzutreiben, wurde in den USA eine Bewegung geboren, die die Skala vollständig aufgibt. Aber es ist eben das: eine Bewegung – keine Politik. Die Schmerzskala ist in der Medizin immer noch weit verbreitet.
Die weniger gebräuchliche visuelle Analogskala ist älter Werkzeug zur Schmerzbewertung. Es wird hauptsächlich verwendet, um Schmerzen im Zusammenhang mit chronischen Erkrankungen wie Endometriose zu messen. Es besteht aus einer geraden horizontalen Linie; Beide Enden sind mit einer kurzen vertikalen Linie bedeckt, um die Extreme des Schmerzes zu markieren. Dann wird der Patient angewiesen, ein X zu markieren, um ungefähr anzugeben, wie sehr er leidet.
Unabhängig davon, welche Skala ein Arzt verwendet, wirft die Verwendung einer Skala überhaupt eine wichtige Frage auf: Woher weiß Ihr Arzt, wie sich Ihre 10 anfühlt?
ICHWenn ich jemandem, der keine Endometriose hat, meine Regelschmerzen beschreiben müsste, würde ich sagen, dass sich die Höhen meiner Schmerzen anfühlten, als würde ein stumpfes Messer über den untersten Teil meines Bauches gezogen und hin und her gesägt, um mich aufzuschneiden .
Wenn ich mich auf die Toilette setzte, fühlte es sich manchmal an, als würde ein Dolch in meinen Dickdarm gedreht und in meinen Damm geschnitten. Wenn das passierte, floss das Blut aus meinem Gesicht, meine Stirn wurde feucht von kaltem Schweiß, Galle stieg in meine Speiseröhre auf. Ich schnappte nach Luft und versuchte, mich nicht zu übergeben oder in Ohnmacht zu fallen, und grub meine Fingernägel in meine Oberschenkel. Und dann, nachdem der Moment vorbei war, ging ich normalerweise einfach wieder an die Arbeit.
Der Versuch, irgendetwas davon einer Person zu erklären, die es nicht aus erster Hand weiß, fühlt sich nutzlos an. Hat ein Arzt oder Partner jemals wirklich Schmerzen erlebt, als ob seine Hoden in sein Rektum geschoben und dann in seinen Darm geklammert wurden – nicht nur einmal, sondern mehrmals im Monat, jeden Monat, fast sein ganzes Leben lang? Wurde Ihrer BFF jemals mit einem gezackten Brotmesser direkt ins Arschloch gestochen? Hat ein Lehrer oder Arbeitgeber jemals einen Tag verpasst, weil seine Vagina voller glühender Splitter war?
All dies sind keine guten Nachrichten für Endometriose-Betroffene, eine unheilbare Krankheit, die von vielen Menschen als schlimmer als Wehen ohne Medikamente eingestuft wird. Zumindest würde Lara Wellman das sicher sagen. In einem Interview beschrieb sie, wie eine Periode sie in die Notaufnahme brachte. „Ich hatte meine Periode und mir ging es nicht gut. Ich könnte es am besten beschreiben, es war wie ein Pferd in meiner Gebärmutter, das ungefähr eine halbe Stunde gedauert hat. Ich habe drei Babys bekommen. Ich hatte eine Zahninfektion. Ich hatte Schmerzen, richtig? Und ich war einfach zu Tränen gerührt“, sagt Wellman, eine weiße 45-jährige Cis-Frau.
Nach drei dieser Charley-Pferde an einem Sommertag schleppte sie sich in die Notaufnahme. „Ich erinnere mich, dass ich dachte: ‚Es wäre dumm, wenn ich sterben würde.’“
Bis zu ihren frühen 40ern hatte Wellman nie die Möglichkeit in Betracht gezogen, dass ihre Schmerzen irgendwie größer als die Schmerzen anderer Menschen waren oder dass ihre intensiven Perioden abnormal waren. Erst nach diesem ersten Besuch in der Notaufnahme entdeckte sie, dass sie Endometriose hatte – eine Diagnose, die sie nur entdeckte, weil sie die Initiative ergriff, ihre Akte in der E-Records-App ihres Gesundheitsnetzwerks zu lesen. Es wurde in einem Follow-up mit einem Geburtshelfer bestätigt.
Nach ein paar weiteren Besuchen in der Notaufnahme in diesem Sommer bekam Wellman das vollständige Bild: Ihre Gebärmutter klebte an ihrer Blase und ihrem Darm. Sie hatte auch ein Endometriom an jedem ihrer Eierstöcke, eines 8 cm und das andere 10 cm groß. Ihre Läsionen fraßen ihren Blinddarm und ihre Organe waren so entzündet, dass der Arzt sie „nicht wiederzuerkennen“ nannte. Sie hatte Ende 2019 eine totale Hysterektomie, und der Chirurg tauchte später auf, um ihr zu sagen: „Falls Sie Beruhigung brauchen, es war schlecht dort.“
Es ist verblüffend für mich, dass Wellman sich nicht früher um ihre Schmerzen gekümmert hat, aber ich nehme an, es ist ein weiterer Beweis für die Idee, dass Frauen sozialisiert werden, um zu glauben, dass Schmerzen Teil des Lebens sind. Ich bin jedoch neugierig – waren ihre Endometriose-Schmerzen wirklich schlimmer als ihre Geburtswehen?
„Hundertprozentig“, antwortet sie ohne zu zögern. „Ich erinnere mich an eine Freundin, die ein Baby hatte und zu mir sagte: ‚Du hast überhaupt nicht geschrien?’ Nein, ich habe nicht geschrien. Es war nie schmerzhafter als ein schlimmer Menstruationskrampf. Ich denke, für Menschen, die solche Regelkrämpfe nicht haben, könnten die Wehen sehr schockierend sein. Aber wenn Sie das Ihr ganzes Leben lang hatten, sagen Sie: “Ja, ja.” Es tat weh, aber vieles tat weh. Ich war nie in Tränen in den Wehen. Aber es gab Zeiten, wie das zweite Mal, als ich in die Notaufnahme ging, wo ich die ganze Zeit nur geweint habe.“
BDa es unendlich viele Geschmacksrichtungen von Schmerzen gibt, kann Ihr Arzt Ihre Schmerzen nur mit seinen eigenen persönlichen Erfahrungen vergleichen. Und wenn sie Sie mit anderen Patienten vergleichen, mit wem genau vergleichen sie Sie? Sind es andere Menschen mit Ihrem Problem oder andere Menschen im Allgemeinen? Vergleichen sie dich überwiegend mit Menschen deines eigenen Geschlechts oder mit einer Mischung aus Geschlechtern? Wenn Sie trans oder nicht-binär sind, wie werden Sie kategorisiert oder verglichen? Wie können sie den Unterschied zwischen meinem schlimmsten Schmerz und deinem schlimmsten Schmerz erkennen?
Plötzlich wird die Schmerzskala zu einem Tauziehen, einem Kampf darum, wer am überzeugendsten leidet. Wenn die 10 des Arztes der Typ ist, der während einer Massenkarambolage auf einer vereisten Autobahn Feuer gefangen hat, wo fallen dann meine mickrigen kleinen Endometriose-Schmerzen auf die Waage?
Die Subjektivität des Erlebens und Beurteilens von Schmerzen ist bei weitem keine exakte Wissenschaft, und das lässt viel Raum für Vorurteile – insbesondere, weil die meisten Patienten mit chronischen Schmerzen auf der Welt Frauen sind.
Dr. Jeffrey Mogil ist Neurowissenschaftler an der McGill University, der sich seit 30 Jahren mit geschlechtsspezifischen Unterschieden bei Schmerzen beschäftigt. Während wir hier sprechen, ist er auch der kanadische Forschungslehrstuhl für Schmerzgenetik und der EP Taylor-Lehrstuhl für Schmerzstudien.
Er sagt, dass Frauen aufgrund eines Zusammenflusses von Faktoren die Mehrheit der Patienten mit chronischen Schmerzen ausmachen: Erstens, dass Frauen schmerzempfindlicher sind; zweitens, dass Frauen anfälliger für schmerzhafte Krankheiten sind als Männer; und drittens, dass Frauen eher zum Arzt gehen, was sie von chronischen Schmerzpatienten zu chronischen Schmerzpatienten macht.
Um einen weiteren Schraubenschlüssel in all das zu werfen, sagt Mogil, dass verschiedene Geschlechter möglicherweise nicht einmal mit der gleichen Schmerzskala arbeiten. „Wenn Sie über geschlechtsspezifische Unterschiede sprechen, ist das Problem, nun ja, was ist, wenn Frauen eine größere Bandbreite haben als Männer? Was, wenn sie sich mehr Schmerzen vorstellen können? Und warum sollten sie sich mehr Schmerzen vorstellen können?
„Nun, wenn sie geboren haben, hatten sie mehr Schmerzen als die meisten Männer jemals. Ich meine, es sei denn, der fragliche Mann hatte eine besonders schwere Verletzung oder eine Art Schusswunde oder einen Nierenstein, die Frau hatte wahrscheinlich mehr Schmerzen. Vielleicht ist ihr Maßstab also größer“, sagt Mogil.
„Wenn sie dir eine Fünf gibt und der Mann eine Fünf, sieht es so aus, als würden sie die gleiche Schmerzbewertung geben, aber tatsächlich ist die Fünf der Frau größer als die Fünf des Mannes.“
Natürlich werden diese Informationen normalerweise umgekehrt interpretiert: Die Schmerzen von Frauen werden als weniger intensiv oder schwerwiegend angesehen als die von Männern. Wenn ich sage, meine Schmerzen sind 10, und ein Arzt versteht das als 5, dann gehe ich vielleicht mit Antidepressiva nach Hause statt mit Schmerzmitteln.
ENdometriose ist eine Krankheit, die Spitzensportler in Pillenschlucker, Einser-Studenten in Schulabbrecher und Menschen mit einem reichen sozialen Leben in Einsiedler verwandelt. Wir verlieren nicht unsere Lebensqualität. Der Schmerz beraubt uns dessen durch ein System, das sich weigert, uns zu verstehen, zu glauben und zu behandeln.
Alle derzeit verfügbaren pharmazeutischen Behandlungen sind palliativ, was bedeutet, dass sie die Krankheit nicht lindern oder heilen, sondern eher dazu beitragen, dass sich der Patient wohler fühlt. Bei vielen Menschen haben verschreibungspflichtige Medikamente wenig Wirkung. Der hilfreichste Eingriff ist die Exzisionsoperation, da erkranktes Gewebe physisch aus dem Körper entfernt wird. Leider ist eine Operation in der Regel Ausnahmefällen vorbehalten, was bedeutet, dass Patienten unwirksame Medikamente einnehmen müssen, bis ihre Krankheit außergewöhnlich wird. Unterdessen legen neue Forschungsergebnisse nahe, dass das Durchschnittsalter bei der Diagnose in den USA 29 Jahre für Weiße, 31 Jahre für Schwarze und 33 Jahre für Hispanoamerikaner beträgt.
Ich wurde mit 35 diagnostiziert, nachdem ich 24 Jahre gewartet hatte. Dieser Zeit beraubt zu werden, ist wahrscheinlich die größte Ungerechtigkeit meines Lebens. Diese Art von Schmerz regelmäßig zu erleben, verändert unsere Beziehungen, unsere Lebensziele, unseren Körper und unser Gehirn. Es beeinträchtigt unsere Fähigkeit, das Leben zu lieben, Sex zu genießen, Freunde zu finden und zu behalten, unser volles Potenzial auszuschöpfen.
Wir versuchen, das Beste aus den Dingen zu machen, nur um uns von den Menschen um uns herum unsere Resilienz vorhalten zu lassen. Wenn die Dinge so schlimm sind, wie du sagst, wie kannst du dann arbeiten, zur Schule gehen, reisen, Kunst machen? Aber wenn wir uns beschweren, sind wir dramatische Aufmerksamkeitssucher oder selbstsüchtige Narzissten. Für so viele Menschen werden chronische Schmerzen zu einem Teil dessen, wie wir von anderen wahrgenommen werden – und sogar, wie wir uns selbst wahrnehmen.
Es dauerte zwei Jahrzehnte der Qual und eine lange Nadel im Rücken, bis Denises Endometriose diagnostiziert wurde.
Als schwarze Kanadierin hatte sie ihre Schmerzen routinemäßig als kaum mehr als eine Übertreibung abgetan – bis sie von einem blutenden Gewebeknötchen berichtete, das aus ihrem Bauchnabel ragte.
Es schien an einer viel größeren Masse in ihrem Unterleib befestigt zu sein, und Röntgenaufnahmen zeigten Gewebe und Flüssigkeit in ihrer Lunge. Mit diesen Warnsignalen für Krebs zog ihr Hausarzt alle Register und ordnete eine Flut von Tests an. Nach der Biopsie kehrte sie in die Praxis ihres Arztes zurück, um die Ergebnisse zu erhalten. „Es ist kein Krebs“, sagte er rundheraus. „Es ist Endometriose.“
Damit war sie wieder auf sich allein gestellt.
Als ich Denise frage, wie es ihr geht, wie sie behandelt wurde, holt sie tief Luft und seufzt. Sie hält sich für eine positive, optimistische Person und erscheint zu den meisten ihrer Arzttermine in professioneller Arbeitskleidung und einem vollen Gesicht aus Make-up. Sie fragt sich, ob die Art, wie sie aussieht und spricht, ihnen vermittelt, dass sie nicht leidet – dass sie, wenn sie nicht weint und keine fleckigen Jogginghosen trägt, irgendwie weniger Schmerzen hat, als sie sagt. Und so hat sie das Gefühl, dass sie mit ihren Ärzten selbstbewusster kommunizieren muss, aber sie findet immer noch heraus, wie sie das tun kann, ohne die Grenzen der Krankenrolle zu überschreiten.
Als wir uns das erste Mal unterhalten, erzählt sie mir, dass sie darüber nachdenkt, ihrem Arzt einen Brief zu schreiben, in dem sie ihn fragt, warum sie ihm nicht mehr Naproxen verschreibt. Was sie jedoch wirklich tun möchte, ist, sie direkt zu fragen: „Wie siehst du mich? Was zeichnet mich aus, das einen Menschen darstellt, der nicht krank ist?“
Als wir uns ein Jahr später wieder melden, hat sie den Brief immer noch nicht abgeschickt. Sie war einfach so abgelenkt und überwältigt von der Bewältigung ihrer täglichen Gesundheitsprobleme, dass es schwierig war, über das Gesamtbild nachzudenken.
Sie plant immer noch, es zu schreiben.