Atteinte de la maladie de Charcot, Céline Mercier a décidé, at terme, de recourir au suicide assisté. Elle nous raconte son parcours et nous explique son choix.
Elle avait 23 ans, la vie devant elle et l’insouciance qui va avec lorsque Cécile Mercier a découvert qu’elle était porteuse de la maladie de Charcot, également appelée sclérose latérale amyotrophique (SLA). The s’agit d’une maladie neurologique dégénérative qui provoque une paralysie progressive des muscles impliqués dans la motorité volontaire. Le plus souvent, l’atteinte des muscles respiratoires cause le décès des patients.
Comme sa maman et son grand-père avant elle, qui en ont eux souffert, Cécile a rapidement compris qu’elle allait voir son corps dépérir, certainement jusqu’à la mort. Au quotidien, elle se battre la maladie tout en sachant que, si cela devient trop major, elle abregera ses souffrances en recourant au suicide assisté. Aujourd’hui, elle nous livre son histoire et nous explique son choix.
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A view of life from 3 to 5 years
“The maladie of Charcot is genetic in 5 to 10% of the cas. It is in my family”begin-t-elle avant de préciser que l’éspérance de vie n’était que de 3 à 5 ans. “En ce qui me concerne, j’ai une évolution lente”.
“Mon grand-papa is tombé malade après ma maman. Il a vécu un an et demi avant de recourir au suicide assisté. Il a choisi de ne pas subir la maladie jusqu’à la fin et de ne pas vivre la tétraplégie”, indique-t-elle. En Suisse, où the young woman vit, the suicide assisté is légal et proposé par plusieurs associations dont Exit et Dignitas. “Quand my grand-père m’a annoncé qu’il voulait faire appeal à Exit, j’ai tout de suite compris son choix. C’était à lui de décider s’il voulait partir ou non puisque c’est lui qui vivait la maladie et qui allait en mourir. Je l’ai accompagnée du début à la fin”, Se remémore-t-elle avec tendresse.
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“Ma limite, c’était la paraplégie”
En apprenant la possible hérédité de la maladie, Cécile a effectué des tests génétiques à l’âge de 23 ans. “Je vivais comme a young woman normal, je ne pensais pas que ça allait m’arriver”, se rappelle-t-elle. Puis la new is tombée: she is atteinte de la SLA, comme sa maman et son grand-père. “Ça m’a fait l’effet d’un coup. This is true when the symptoms are realised. The choc était énorme, il y avait en mei a big part d’injustice et de colère”, avoue-t-elle. “Tant que ça ne nous touche pas, no peut pas comprendre”.
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A fois le choc passé, elle se souvient avoir voulu profiter de all les instants que la vie lui offfrait. “On savore davantage le quotidien, on fait toutes les choses qu’on ne pourra plus faire quand on aura perdu l’usage de nos jambes et de nos mains”. At the moment of diagnosis, the young woman s’est dit que sa “limit before the fair appeal to exit” Serait la paralysie de ses jambes, soit la paraplégie. “Mais aujourd’hui, je n’ai pas de date limite. Je me dis pourquoi pas aller un peu plus loin, ce sera en fonction de comment je me sens”nuance-t-elle.
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“Le suicide assisté is a subject encore taboo”
Bien que son suicide assisté ne soit pas encore planifié, Céline réflechit déjà aux circonstances et, surtout, aux proches qui l’accompagneront jusqu’à son dernier souflle. “On peut avoir plusieurs personnes avec nous à ce moment-là. C’est le choix du malade mais also de son entourage. Car tout le monde n’a pas la capacité émotionnelle de subir un départ comme ça. C’est un choix terriblement dur. L’ambiance est compliquée pour ceux qui restent dans la pièce, c’est donc important de faire venir des gens qui ont envie d’être là et qui sont capables d’encaisser”assure-t-elle.
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Selon elle, the subject of suicide assisté is encore largely tabou dans beautiful coup de pays. “Nous, en Suisse, on nous laisse le choix. D’ailleurs, on peut mourir dignement sans recourir à Exit. Ce n’est pas parce qu’on est maladie que l’on va forcément recourir au suicide assisté”, raisonne-t-elle. “Mais cela laisse la possibilité à ceux qui le veulent d’abréger leur souffrance physique et mentale. Cela permet d’arrêter tout ça avant ça soit invivable et que ça vous détruise. Les personnes qui vont jusqu’au bout de la maladie ont énormément de courage; mais je pense que tout le monde devrait avoir le choix”conclut-elle.
Chef de rubrique Société / Psychology / Couple /
Droits des femmes et des enfants, violences, féminismes, genres, discriminations, parentalité, éducation, psychology, santé, sexualité…. Joséphine adore decrypting all the subjects of society that animate our world outside. Elle vous…