ICH eine schwere, lebensbegrenzende Form der Muskeldystrophie haben; Mein Zustand ist fortschreitend. Das Haus meiner Eltern, in dem ich lebe, enthält viele medizinische Geräte, die mich am Leben und in der Gemeinschaft halten, dem NHS Hunderte von Pfund pro Nacht sparen und ein Bett für Bedürftige freihalten. All diese Geräte benötigen natürlich Energie – und die kostet derzeit viel Geld.
Um mich vom Krankenhaus fernzuhalten, muss sichergestellt werden, dass viele medizinische Geräte kontinuierlich aufgeladen werden. Ich benutze zwei Beatmungsgeräte, zwei Beatmungsbatterien, eine Elektrorollstuhlbatterie, eine Gastrostomie-Speisepumpe, zwei Saugpumpen, ein elektrisches Bett, einen elektrischen Lifter, eine Hustenunterstützungsmaschine, einen Mikrofonverstärker und Monitore, um meine Atmung zu überprüfen, wenn nein Einer ist im Zimmer. Ich brauche auch drei Wärmflaschen Tag und Nacht, um mich in meinem Elektrorollstuhl und in meinem Bett warm zu halten. Das ist die Grundlinie; Außerdem muss ich bei Krankheit oder Müdigkeit einen Sauerstoffkonzentrator, einen Vernebler und Sats-Geräte verwenden. Ohne die oben genannte Ausrüstung könnte ich nicht überleben.
Aktivisten haben der Regierung vorgeschlagen, eine Politik namens „Sozialtarif“ einzuführen, bei der ein Haushalt mit niedrigerem Einkommen einen erheblichen Rabatt auf Energierechnungen erhalten würde, der durch Steuern oder durch die Verteilung der Subventionskosten auf bessergestellte Rechnungszahler finanziert würde. Es ist nicht so, dass ich eine kostenlose Fahrt möchte, aber die Vorteile einer solchen Police überwiegen die Kosten, da meine Aufnahme in eine Pflegestation eine viel höhere Rechnung nach sich ziehen würde.
Wenn Krankenschwestern in mein Haus kämen, müssten wir die Zentralheizung 24 Stunden am Tag laufen lassen, plus Beleuchtung, sowie die oben genannten Geräte betreiben. Die Kosten wären phänomenal, wahrscheinlich irgendwo zwischen 12.000 und 15.000 £ pro Jahr, wenn die aktuellen Schätzungen korrekt sind. Die Regierung hat versprochen „1.200 £ für die Schwächsten“, aber ich qualifiziere mich nicht. Die britische Regierung machte dies in ihrer Erklärung nicht deutlich, als sie sagte, dass gefährdete Haushalte 1.200 Pfund erhalten würden; nur manche Menschen mit Behinderungen erhalten 1.200 £ und nur diejenigen, die andere Leistungen wie Rentenguthaben und Universalguthaben erhalten. Ich habe eine einmalige Zahlung von 150 £ erhalten und meine Eltern erhalten die gleichen 400 £, die an alle Haushalte im Vereinigten Königreich gezahlt werden.
Fast alle behinderten Menschen werden Ihnen sagen, dass es ein ständiger Kampf ist, anerkannt zu werden, sicher und gesund zu bleiben. Die Krise der Lebenshaltungskosten hat die finanziellen Probleme verschärft, die viele Menschen bereits erleben, aber behinderte Menschen kämpfen seit unzähligen Jahren gegen genau die Systeme, die uns unterstützen sollen.
Meine eigene Geschichte ist die eines sich schließenden Zeitfensters, um mich am Leben zu erhalten, und der medizinischen Politik in einem Londoner Lehrkrankenhaus, das mich hätte sterben lassen, wenn meine Eltern nicht andere Krankenhäuser gebeten hätten, mich zu retten, solange noch Zeit war. Einer der großartigen Berater, die mich gerettet haben, fragte: „Haben sie vergessen, dass ein Kind mittendrin steckt?“
In meinem letzten Jahr an der Grundschule führte mein Wunsch nach einem Schulausflug, an dem ich tatsächlich teilnehmen könnte, anstelle des traditionellen Outdoor-Aktivitätsausflugs, zu Hasspost und Vorwürfen von Eltern, „die Menschenrechte von Kindern und die Zukunft des Sportunterrichts zu gefährden “. Ich habe keine weiterführende Schule besucht.
Ich hasse die Veränderungen, die ich in Bezug auf die Abwertung menschlichen Lebens um mich herum sehe. Ich habe während der Pandemie aus erster Hand gesehen, wie das Leben von Minderheitengruppen und schutzbedürftigen Menschen als entbehrlich angesehen wird. Die Krise der Lebenshaltungskosten kann die bestehenden Unzulänglichkeiten in den Unterstützungssystemen nur verschlimmern, da die geistige und körperliche Gesundheit von mehr Menschen zusammenbricht.
Ich weiß, dass es viele andere Menschen in weitaus schlimmeren Situationen gibt als ich, und es ist herzzerreißend. Aber ich glaube immer noch an die Macht der Worte, der Welt einen Sinn zu geben und Veränderungen zu bewirken. Ich bin am Leben; Ich sollte nicht sein. Ich hatte viele knappe Anrufe, aber sie wurden nicht alle durch meine Krankheit verursacht. Und ich habe noch viel zu sagen.
Karis Williamson ist eine 24-jährige Dichterin und Drehbuchautorin, die in Inverness lebt
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