Coronavirus: Der Kampf gegen Autismus

Für die meisten Menschen ist die Covid-19-Krise eine beunruhigende, verwirrende Zeit. Aber für Hunderttausende von Erwachsenen mit Autismus in Großbritannien sind die Probleme akut.

Familien und Wohltätigkeitsorganisationen sagen, dass diese gefährdete Gruppe bei der Pandemie vergessen wurde und häufig nicht die Pflege erhält, die sie benötigen. Hier beschreiben einige von ihnen, wie die Dinge seit Beginn der Sperrung waren.

"Krank vor Sorge"

In ein paar Wochen wird Simon 53 Jahre alt. Als er drei Jahre alt war, wurde bei ihm Autismus diagnostiziert und er war sein ganzes Leben in häuslicher Pflege.

Er hat eine sehr eingeschränkte Kommunikation, kann aber sagen, wann er eine Tasse Tee möchte. In normalen Zeiten ging er einmal pro Woche reiten und schwimmen.

"Er ist ein sehr aktiver junger Mann", sagt seine Mutter Andrea. "Und für mich ist er noch ein junger Mann."

Aber vor zwei Wochen wurde Simon krank, hatte hohe Temperaturen und starken Husten.

"Ich fühlte mich nur krank vor Sorge", sagt Andrea. "Ich meine, was wird mit ihm passieren, wenn er so krank ist, dass er ins Krankenhaus muss?"

Trotz typischer Symptome wie bei Tausenden anderen wurde Simon nicht auf Coronavirus getestet und Andrea darf ihn nicht sehen.

Sie hat nichts als Lob für das Pflegeheimpersonal, sagt aber: "Es werden keine Ärzte kommen und das ist das ganze Problem. Wir wissen nicht, womit wir es zu tun haben.

"Es war schrecklich – wahrscheinlich die stressigste Woche in meinem Leben."

Simon hat keine Möglichkeit zu kommunizieren, wie er sich fühlt, ob er besser oder schlechter wird, und keine Möglichkeit zu verarbeiten, was mit ihm passiert.

"Ich kann mir nicht vorstellen, was er denkt", sagt Andrea.

"Sogar seine Lieblingstasse Tee ist verschwunden, weil sie ihm kalte Getränke geben, um seine Temperatur niedrig zu halten. Er kann nicht einmal jemandem sagen, ich würde wirklich gerne eine Tasse Tee trinken."

Gemäß den NHS-Richtlinien kann ein einzelnes Familienmitglied oder eine einzelne Pflegeperson einen Besuch abstatten, wenn jemand mit Autismus oder einer Lernschwäche eine Krankenhausbehandlung für Covid-19 benötigt.

Aber Andrea glaubt immer noch, dass Simon Schwierigkeiten haben würde, damit fertig zu werden.

"Er wäre absolut verängstigt", sagt sie. "Die meisten Krankenhäuser haben sehr, sehr begrenztes Personal, das mit Autismus und Lernschwierigkeiten umgehen kann. Ich weiß einfach nicht, was passieren würde."

Sie sagt, Simons Zustand hat sich verbessert und er isst jetzt kleine Mengen und sitzt mit einem Getränk im Garten.

"Welchen Schutz habe ich?"

Bei David * wurde als Kind Autismus und multiple Lernschwierigkeiten diagnostiziert. Jetzt, in seinen 50ern, hat er die letzten 30 Jahre in drei verschiedenen Pflegeheimen gelebt.

Er ist besorgt darüber, was passieren wird, wenn sich das Virus in der Wohnung verbreitet, und sagt, dass Menschen wie er vergessen wurden.

"An Bewohnern und Pflegekräften sollten täglich Tests durchgeführt werden", sagt er.

"Wenn meine Pflegekräfte es bekommen oder andere Bewohner es bekommen, stecke ich fest. Welchen Schutz habe ich? Ich bin besorgt über den Mangel an PSA für alle Pflegedienstleister, nicht nur für meine eigenen."

Wie viele Menschen mit Autismus fällt es Christopher schwer, mit dem Unvorhersehbaren umzugehen.

"Er ist sehr verwirrt, sehr frustriert, wenn sich sein Zeitplan oder seine täglichen Abläufe ändern", sagt seine Mutter Jane. "Wenn solche Situationen auftreten, bekommt er viel Angst von ihm."

Christopher lebt alleine in seinem eigenen Haus. Er hat zwei Langzeitpfleger, die bei Mahlzeiten, Reinigung, Körperpflege und anderen alltäglichen Aufgaben helfen, die er nicht alleine erledigen kann, aber letzten Monat mussten beide zurücktreten – einer aus gesundheitlichen Gründen, der andere, um sich um ihre eigenen Kinder zu kümmern – ihn ohne Unterstützung verlassen.

Und weil Jane mit einer anderen verletzlichen Person zusammenlebt, bedeutet Lockdown, dass sie ihrem Sohn nicht von Angesicht zu Angesicht helfen kann.

"Alles muss innerhalb seiner Fahrt erledigt werden, wobei der Abstand von zwei Metern eingehalten werden muss", sagt sie. "Aber das bedeutet, dass wir nicht die persönliche Betreuung bieten können, die er dringend benötigt."

Wenn – wie wahrscheinlich – die Sperrung über Wochen, vielleicht Monate andauert, befürchtet Jane, dass dies für ihren Sohn "katastrophal" sein könnte.

"Je länger das dauert, desto ängstlicher wird er, desto unzuverlässiger wird er, desto mehr verliert er das, was wir über die Jahre mit ihm aufgebaut haben.

"Er ist ein 40-jähriger junger Mann, der viel zu geben hat. Er ist ein absoluter Schatz, aber ich mache mir große Sorgen um diese Zeit für ihn."

"Ich fürchte, er wird seine sozialen Fähigkeiten verlieren."

James * lebt in betreuten Unterkünften und ist es gewohnt, regelmäßig von seinen Pflegekräften besucht zu werden.

Aber seit dem Ausbruch des Coronavirus war sein Kontakt auf kurze Telefonanrufe oder ein Klopfen an der Tür beschränkt.

Er hat das Asperger-Syndrom und wurde kürzlich aus dem Krankenhaus entlassen, in dem er über 10 Jahre lang geduldet hatte.

"Allmählich bleibt er in mehr, sieht oder spricht mit niemandem, bleibt die ganze Nacht wach und liegt einen großen Teil des Tages im Bett", sagt seine Mutter Kathy.

"Ich fürchte, er wird wieder alle seine sozialen Fähigkeiten verlieren und sehr depressiv werden und wieder im Krankenhaus landen."

Aufgrund ihres Alters muss sich Kathy selbst isolieren, sodass sie ihren Sohn nur per E-Mail oder Videoanruf kontaktieren kann.

"Er sagt immer wieder, was ist der Sinn des Lebens, wenn wir im Lockdown sind?"

"Er verlässt sich immer mehr auf mich, um geistige Unterstützung zu erhalten, anstatt sich an sein Team zu wenden. Ich bin also am empfangenden Ende der Hauptlast seiner Frustrationen. Ich werde sehr froh sein, wenn die Sperre vorbei ist und er die volle Leistung erbringen kann." Unterstützung braucht er. "

Jane Harris, Direktorin für auswärtige Angelegenheiten bei der National Autistic Society, sagt: "Autistische Menschen haben oft Kommunikationsschwierigkeiten. Das bedeutet, dass es schwieriger ist zu verstehen, was überhaupt vor sich geht.

"Aber auch autistische Menschen haben nicht oft die besten Support-Netzwerke, so dass es für sie sehr, sehr schwierig ist, in einer Krise Unterstützung zu erhalten, beispielsweise beim Einkaufen oder einfach nur bei einem Telefonanruf, um zu überprüfen, ob es jemandem gut geht.

"Es wird Tausende von Menschen im ganzen Land geben, die während dieser Krise tief isoliert sind und mehr denn je Unterstützung brauchen."

Die Wohltätigkeitsorganisation hat veröffentlichte Anleitung für autistische Menschen und ihre Familien, um während der Pandemie zu helfen. Weitere Informationen zu Organisationen, die beim Besuch der BBC Action Line helfen können.

(* Namen wurden geändert)