Das Stigma der chronischen Migräne

Von Dawn Buse, PhD, erzählt von Keri Wiginton

Kopfschmerzerkrankungen, einschließlich Migräne, zählen weltweit durchweg zu den häufigsten Ursachen für Behinderungen, insbesondere bei Menschen im Alter von 15 bis 49 Jahren. Das ist eine große Sache. Dennoch halten Menschen Migräne oft nicht für eine ernstzunehmende Krankheit. Es wird oft minimiert und ignoriert.

Migräne ist unglaublich belastend. Aber weniger als die Hälfte der Erkrankten spricht mit ihrem Arzt darüber. Und nur 5 % der Menschen mit chronischer Migräne haben die richtige Diagnose und vorbeugende Behandlung erhalten.

Stigmatisierung könnte teilweise daran schuld sein.

Was machen Menschen über Migräne falsch?

Es gibt Theorien darüber, warum Migräne so stigmatisiert wird. Ein Grund dafür ist, dass Ihre Symptome größtenteils verborgen sind. Die Leute sehen keinen Gips an Ihrem Arm. Du benutzt keine Krücke; Du blutest nicht.

Ein weiterer Grund ist, dass Migräne zwar eine unsichtbare Krankheit ist, sich aber auf die Menschen in Ihrer Umgebung auswirkt. Möglicherweise müssen Sie sich in einen dunklen Raum zurückziehen, Ihre Medikamente einnehmen und eine Weile schlafen. Ihre Familie, Kollegen oder Freunde müssen möglicherweise die Lücke schließen.

Wenn Ihnen jemand viel helfen muss, könnte er zu Unrecht denken, dass Sie faul sind oder Migräne ausnutzen, um sich aus der Verantwortung zu befreien. Das ist tatsächlich ein ziemlich häufiges Stigma.

Und Migräne wird oft mit anderen Arten von Kopfschmerzen verwechselt. Sie fragen sich vielleicht, warum man nicht einfach eine Pille aus der Drogerie nehmen und darüber hinwegkommen kann. Aber es ist mehr als „nur Kopfschmerzen“. Es kann tagelang anhalten und weist eine lange Liste von Symptomen auf.

Beispielsweise können Sie extrem lichtempfindlich sein. Das kann es schwierig machen, ins Kino zu gehen oder zu fahren, wenn es hell ist. Möglicherweise müssen Sie tagsüber auf Strand- oder Parkbesuche verzichten. Auch fluoreszierende Deckenleuchten, wie sie in Büros üblich sind, können schmerzhaft sein.

Menschen mit chronischer Migräne haben oft andere geschärfte Sinne. Manche Gerüche, wie das Parfüm Ihres Kollegen, können überwältigend sein.

Darüber hinaus ist Migräne eine chronische Erkrankung mit unvorhersehbaren Anfällen. Es kann sein, dass Sie an einem Tag wirklich gut funktionieren und am nächsten völlig behindert sind. Für jemanden ohne Migräne kann das schwer zu verstehen oder zu glauben sein.

Erneuern Sie Ihre Ideen rund um Migräne

Von chronischer Migräne spricht man, wenn Sie durchschnittlich 15 oder mehr Kopfschmerztage im Monat haben. Mindestens acht davon stehen im Zusammenhang mit Migräne, was bedeutet, dass Sie Migränesymptome haben oder auf verschreibungspflichtige Migränemedikamente ansprechen.

Zumindest bereitet das jeden zweiten Tag Kopfschmerzen. Manche Menschen haben anhaltende Kopfschmerzen. Dies kommt zu vielen anderen behindernden Symptomen hinzu, die vor, nach oder zwischen Ihren Anfällen auftreten können.

Es ist leicht zu erkennen, wie Migräne Ihr Engagement bei der Arbeit, in der Schule oder in Ihren Beziehungen beeinträchtigen kann. Und das zu Recht. Möglicherweise empfinden Sie jedoch Schuldgefühle oder Scham darüber, wie sich Ihr Zustand auf andere auswirkt. Möglicherweise beginnen Sie, andere negative Einstellungen und Stereotypen über Ihre Krankheit zu glauben und zu übernehmen.

Wenn Sie Stigmatisierung verinnerlichen, kann dies dazu führen, dass Sie sich ängstlich, deprimiert, hilflos oder unwürdig fühlen. Das kann für Ihr Selbstwertgefühl und Ihr Wohlbefinden verheerend sein. Psychische Belastungen können sich dann auf Ihre körperliche Gesundheit auswirken. Sie könnten an Schlaflosigkeit, Gewichtszunahme, Problemen mit dem Immunsystem oder anderen medizinischen Problemen leiden, die mit chronischen Stressfaktoren einhergehen.

Aber es ist wichtig zu wissen, dass Sie eine Krankheit haben, die nicht Ihre Schuld ist.

Versuchen Sie, Ihren Zustand in ein positiveres Licht zu rücken. Informieren Sie Ihren Arzt, wenn Ihnen dies schwerfällt. Sie können Sie an einen Berater verweisen, der mit Migränepatienten arbeitet.

Auch medizinische Fachkräfte können Ihre Erfahrungen normalisieren und Ihnen zeigen, dass Sie nicht allein sind. Tatsächlich sind Sie einer von mehr als einer Milliarde Menschen auf dem Planeten, der mit Migräne lebt.

Es ist wichtig, ehrlich zu sein

Möglicherweise möchten Sie keine Aufmerksamkeit auf sich ziehen oder andere belasten. Aber Menschen ohne Migräne wissen möglicherweise nicht, wie ernst Ihre Erkrankung ist, wenn Sie es ihnen nicht sagen.

Wenn Sie sich zum ersten Mal öffnen, könnten Sie nervös sein. Aber diese Art von Gesprächen führt dazu, dass Sie und Ihr Gesprächspartner sich besser fühlen. Und Sie werden sich wahrscheinlich gestärkt fühlen, wenn Sie das Stigma der Migräne abschütteln.

Wie man mit geliebten Menschen spricht

Eine großartige Sache, die Sie tun können, ist, ein Familienmitglied zu Ihrer nächsten Migräneuntersuchung mitzubringen. Teilen Sie ihm direkt vom Arzt mit, wie Ihre Diagnose lautet. Lassen Sie sich von Ihrem Arzt erklären, welche Symptome mit Ihrer Kopfschmerzerkrankung zusammenhängen und welche Behandlung Sie möglicherweise benötigen.

Versuchen Sie, Ihre Freunde und Familie so weit wie möglich in Ihren Managementplan einzubeziehen. Menschen, denen Sie am Herzen liegen, möchten helfen, also geben Sie ihnen bestimmte Aufgaben. Sagen Sie Ihrem Partner, dass es sehr hilfreich wäre, wenn er die Kinder während Ihrer Angriffe ruhig halten könnte. Sagen Sie Ihrem 3-Jährigen, dass er Ihnen einen kalten Waschlappen bringen und ruhig spielen kann, damit Sie sich besser fühlen.

Es ist auch eine gute Idee, Ihren Angehörigen einen Überblick über Ihre Behandlungen und Medikamente zu geben und sie vor einem Migräneanfall einsatzbereit zu halten.

Und erstellen Sie einen Ersatzplan für Dinge, z. B. wer Ihre Kinder von der Schule abholt oder mit Ihrem Hund spazieren geht. Bitten Sie Ihren Ehepartner, Freund, Elternteil oder einen Nachbarn, dem Sie vertrauen, um Hilfe. Und denken Sie daran, einen Plan B für das Abendessen zu haben. Bringen Sie den Namen und die Nummer Ihrer Lieblingspizza direkt auf dem Kühlschrank an.

Wie man Migräne am Arbeitsplatz hervorruft

Aufgrund der strukturellen Stigmatisierung – wenn negative Einstellungen und Stereotypen Teil von Richtlinien, Gesetzen und Organisationspraktiken sind – haben Menschen mit Kopfschmerzerkrankungen manchmal Schwierigkeiten, die ihnen zustehenden rechtlichen Vorkehrungen zu treffen.

Aber Migräne ist ein Gesundheitszustand, der durch das Americans with Disabilities Act geschützt ist.

Bitten Sie Ihren Arzt, einen kurzen Brief über Ihren Zustand zu verfassen. Sie können Ihre Diagnose und Anweisungen für den Fall eines Anfalls enthalten. Beispielsweise müssen Sie möglicherweise nach Hause gehen und ein paar Stunden schlafen, sich von hellem Licht fernhalten oder in einem parfümfreien Bereich arbeiten.

Geben Sie Ihr ärztliches Attest bei Ihrer Personalabteilung ab. Wenn Sie für ein kleines Unternehmen ohne Personalabteilung arbeiten, müssen Sie möglicherweise direkt mit Ihrem Vorgesetzten sprechen.

Technisch gesehen müssen Sie gesundheitliche Probleme nicht mit Ihren Kollegen teilen. Aber es kann viel bewirken, wenn Sie ihnen mitteilen, dass Sie Migräne haben. Lassen Sie sie wissen, was sie erwartet. Und erstellen Sie gemeinsam mit ihnen Pläne, wie Sie vorgehen, wenn ein Angriff Sie von der Arbeit abhält.

Seien Sie nicht schüchtern gegenüber Ihrem Arzt

Sie müssen alle Ihre Symptome mitteilen. Sie werden vielleicht überrascht sein, wie vielfältig Migräne sein kann, einschließlich aller möglichen merkwürdigen Dinge, die vielleicht nichts miteinander zu tun zu haben scheinen.

Beispielsweise kann es sein, dass Sie unter ständiger Benommenheit im Gehirn leiden oder Hautschmerzen bekommen, die das Tragen einer Mütze oder eines Pferdeschwanzes erschweren. Möglicherweise haben Sie Magenprobleme wie Durchfall, Aufstoßen oder Verstopfung. Möglicherweise riechen oder schmecken Sie Dinge, die nicht vorhanden sind. Ihre Sprache könnte verstümmelt werden oder Ihr halber Körper könnte taub werden.

Lassen Sie Ihren Arzt die Puzzleteile zusammensetzen, um herauszufinden, was los ist.

Finden Sie Migräne-Selbsthilfegruppen

Es kann befreiend sein, Ihre Ideen, Gefühle und Frustrationen offen mit Menschen zu teilen, die wissen, was Sie durchmachen.

Über Online-Migräne-Communities, soziale Medien oder Interessengruppen können Sie andere im selben Boot finden. Dazu gehören CHAMP (Coalition for Headache and Migraine Patients) und die Facebook-Community „Move Against Migraine“ der American Migraine Foundation.

Und konzentrieren Sie sich weiterhin auf die Zukunft. Viele Menschen, die mit einer chronischen Krankheit leben, hören auf, Pläne zu schmieden, weil sie andere nicht mit einer Absage enttäuschen wollen. Aber wenn man das tut, wird das Leben kleiner. Möglicherweise verpassen Sie Dinge, die Ihnen Freude bereiten und Ihre Beziehungen bereichern.

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