Die Ärzte taten die Schmerzen und Müdigkeit eines 32-Jährigen jahrelang als Angst und Gewicht ab. Sie hatte einen seltenen Tumor.

• Jahrelang litt Stephanie Clark unter Schmerzen, Müdigkeit, seltsamen Veränderungen der Körperform und geringer Libido.
• Die Kliniker verdrängten ihre Symptome und überwiesen sie an ein Programm und eine Therapie zur Gewichtsabnahme.
• Später wurde bei ihr ein Desmoidtumor diagnostiziert, ein seltenes Wachstum, das sich um Körperstrukturen wickeln kann.

Stephanie Clark hatte bis 2020 viel Grund zur Vorfreude.

Die Mutter eines Sohnes im Grundschulalter hatte 2018 geheiratet und 2019 ein Haus in Lewiston, Maine, gekauft. Sie hatte sich auch für ein Programm zur zertifizierten Krankenschwesterassistentin angemeldet – ein Upgrade von ihrem Verwaltungsjob bei einer Familie medizinische Übung.

Und doch lebte Clark, jetzt 34, seit 2017 mit einem „drohenden Gefühl des Untergangs und der Dunkelheit“. Sie hatte Rücken-, Nacken- und Schulterschmerzen, fühlte sich unwohl, wenn sie auf ihrer linken Seite schlief, und bemerkte, dass ihre Brüste voller waren. Sie entwickelte auch einen Knoten auf ihrem Rücken.

Clark hatte eine ungewöhnlich geringe Libido für ein frisch verheiratetes Paar, schien übermäßig zu schwitzen und hatte nicht die Energie, um mit ihrer Arbeitsbelastung Schritt zu halten.

Arztbesuche brachten keine zufriedenstellenden Antworten. Clarks Hausarzt überwies sie zu einem Gewichts- und Wellnessprogramm und zu einem Psychologen wegen Angstzuständen und Depressionen. Ein Dermatologe wies die Rückenbeule als „harmloses Lipom“ oder eine fettgefüllte Wucherung ab, die zwischen Muskel und Haut sitzt.

„Ich war so hart zu mir selbst – ich spielte das Schuld-und-Scham-Spiel“, sagte Clark zu Insider. “Ich dachte: ‘Ich bin nur fett. Vielleicht bin ich einfach schlecht im Erwachsenwerden. Vielleicht kann ich den Stress des Alltags einfach nicht bewältigen.’ Ich dachte, ich wäre nur ein Verlierer.”

Dann, im August 2020, fuhr Clark mit unerträglichen Schmerzen in die Notaufnahme. „Ich konnte nicht länger als etwa eine Minute stehen, ohne das Gefühl zu haben, dass ein heißes Messer aus meinem Rücken ragte“, sagte sie. Ein CT-Scan zeigte einen Grapefruit-großen Tumor auf ihrem Brustkorb. Die Ärzte sagten ihr, es sei wahrscheinlich Knochenkrebs im Stadium 3.

„Ich war einfach fassungslos“, sagte Clark, der aufgrund der Krankenhausregeln der Pandemie-Ära allein war. „Ich erinnere mich, dass ich mit 32 Jahren dieses überwältigende Gefühl hatte, dass ich meine Mutter wollte.“

Clark erfuhr später, dass sie eine seltene Art von Tumor hat

Eine Woche später erhielt Clark einen Anruf von einem Arzt, der ihr zu ihren Biopsieergebnissen gratulierte: Sie hatte keinen Krebs, aber einen Desmoidtumor, eine seltene Wucherung mit rankenartigen Wucherungen, die sich um nahe gelegene Strukturen wickeln und Schmerzen verursachen kann andere Symptome, nach der Nationales Krebs Institut (NCI).

In seltenen Fällen, in denen sie sich um lebenswichtige Organe wickeln, können die Tumore tödlich sein, Forschung zeigt.

Obwohl gutartig, sind sie unberechenbar und können von selbst schrumpfen oder aggressiv wachsen. Es gibt keine von der FDA zugelassenen Therapien für die Wucherungen, die laut NCI schwer zu entfernen sein können und nach ihrer Entfernung oft nachwachsen.

„Das ist kaum etwas, wozu ich jemandem gratulieren würde“, sagte Clark. “Was ich durchgemacht habe, ist es nicht wert, gefeiert zu werden.”

Clark unterzog sich zunächst einer dreimonatigen oralen Chemotherapie, aber der Tumor wuchs weiter. „Ich hatte das Gefühl, es würde mich verspotten“, sagte sie. Sie ertrug dann fünf Monate lang eine intravenöse Chemotherapie, die den Tumor halbierte. Clark unterzog sich auch mehreren Eingriffen, um Teile des Tumors abzufrieren.

Heute beschäftigt sich Clark immer noch mit dem Tumor, den sie „Hank“ nannte. Es hat sechs ihrer Rippen erodiert und eine Ranke gewachsen, die gegen ihr Rückgrat drückt und entsetzliche Schmerzen verursacht.

Eines Tages in der Zukunft könnte sich Clark einer Operation unterziehen, um zu versuchen, den größten Teil des Tumors zu entfernen, aber das wäre ein kompliziertes Verfahren, an dem mehrere Chirurgen beteiligt wären und einige ihrer Rippen durch Titan ersetzt werden müssten. Außerdem „ist es ein Glücksspiel“, sagte Clark, da ihr Tumor nachwachsen könnte.

Clarks Eltern kümmern sich um ihren inzwischen jugendlichen Sohn, und sie und ihr Mann ließen sich scheiden. Sie kann nicht arbeiten, nimmt täglich etwa 27 verschiedene Medikamente ein und trifft sich alle paar Wochen mit ihrem Onkologieteam.

„Ich musste tief graben und mein eigener Anwalt werden, um mit den Mitgliedern meines Teams umzugehen, von denen ich nicht glaube, dass sie mir die Tageszeit geben“, sagte sie. „Ich musste lernen, für mich selbst einzustehen und eine bessere Pflege zu fordern. Und das ist eine Herausforderung, besonders wenn man sich nicht wohl fühlt, wenn man schon Schmerzen hat.“

Clark setzt sich für das Bewusstsein und die Online-Unterstützung für seltene Krankheiten ein

Clark hat Trost darin gefunden Erstellen einer Facebook-Seite um das Bewusstsein für Desmoidtumoren zu schärfen und andere mit seltenen Krankheiten zu unterstützen. Sie postet darüber, wie sie sich im Gesundheitssystem für sich selbst einsetzt, wie das Tragen von Lippenstift und Anziehen ihre geistige Gesundheit fördert, und schreibt sogar Gedichte über Hank.

“Wird eine wirksame Behandlung oder Heilung gefunden, bevor mein Desmoidtumor mich überwältigt?” Sie sagte. „Ich weiß es nicht. Ich hoffe es, aber ich habe die Entscheidung getroffen, mich nicht untätig zurückzulehnen, während dieser Desmoidtumor weiter in mein gesundes Gewebe eindringt.“

Stattdessen wird sie sich freiwillig für klinische Studien melden, diejenigen betreuen, die neu diagnostiziert wurden, und sich bei Anlässen wie dem äußern Tag der seltenen Krankheiten des NIH.

“Für mich ist die Frage nicht: ‘Warum ist mir das passiert?'”, sagte Clark. “Die Frage, die ich mir jetzt stelle, ist: ‘Was werde ich dagegen tun?'”

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