Ryan Piansky, ein Doktorand am Georgia Institute of Technology, leidet seit seinem zweiten Lebensjahr an eosinophiler Ösophagitis (EoE). Die Erkrankung verursacht eine Schwellung der Speiseröhre durch zu viele weiße Blutkörperchen. Bestimmte Nahrungsmittelallergien – im Fall von Piansky Fleisch, Nüsse, Äpfel, Reis und Süßkartoffeln – lösen EoE aus. Während es mit EoE möglich ist, ein normales Leben zu führen, müssen Sie einige zusätzliche Schritte unternehmen, um vorauszuplanen.
Aufwachsen mit eosinophiler Ösophagitis
Bei vielen Menschen wird EoE bereits in jungen Jahren diagnostiziert. „Vom Tag meiner Geburt an war ich wirklich sehr, sehr krank“, sagt Piansky. „Während meiner gesamten Kindheit litt ich unter Gedeihstörungen, ich musste mich übergeben, ich weigerte mich zu essen, ich nahm nicht zu und wuchs nicht.“
Als Piansky älter wurde, wirkten sich seine Nahrungsmittelallergien auf unterschiedliche Weise auf sein Leben aus. Aber die gute Nachricht ist, dass EoE eine behandelbare Erkrankung ist. „Menschen können ein wirklich glückliches und gesundes Leben führen“, sagt er. „Ich denke, es ist super wichtig zu verstehen, dass dies nicht das Ende der Welt ist. Dies sollte Ihr Leben nicht entgleisen lassen. Sie können genau das Leben führen, das Sie führen möchten. EoE bringt einen einfach dazu, etwas mehr über die Dinge nachzudenken.“
Bei EoE können Sodbrennen, Brustschmerzen, Aufstoßen oder Schluckbeschwerden auftreten. Aufgrund dieser Symptome musste Piansky im Laufe seines Lebens bestimmte Anpassungen vornehmen:
Einige Lebensmittel sind tabu. Nach seiner Diagnose begann Pianskys Mutter mit ihm zusammenzuarbeiten, um Mahlzeiten zu finden, die er sicher essen konnte.
Dies trug später dazu bei, dass Piansky seine Liebe zum Backen und Kochen entwickelte. „Dieses Hobby begann, als ich jung war. Als ich älter wurde, probierte ich mehr Lebensmittel aus und arbeitete mit meinen Ärzten zusammen, um die richtige Medikamentenmischung zu finden. Ich kann mehr essen“, sagt er.
Das Experimentieren mit Zutaten war für Piansky und seine Mutter zunächst eine Möglichkeit, zu lernen, wie man köstliche Rezepte zubereitet, die bei seinen Allergien wirken. „Da ich alleine lebe, backe und koche ich immer noch sehr gerne. Jetzt, da mir mehr Lebensmittel zur Verfügung stehen, macht es mir wirklich Spaß, eine Menge neuer Dinge auszuprobieren.“
Manchmal kann es schwierig sein, an gesellschaftlichen Veranstaltungen teilzunehmen. Wenn Sie an EoE leiden, können Ihre Symptome Sie von einigen Aktivitäten abhalten. Wenn es bei einer Veranstaltung um Essen geht, zögern Sie möglicherweise, dorthin zu gehen, weil es wichtig ist, sich von Lebensmitteln fernzuhalten, die Ihre Erkrankung auslösen. Das kann bedeuten, dass Sie öfter zu Hause kochen möchten. Aber wenn Sie Ausflüge im Voraus planen, ist eine Teilnahme trotzdem möglich.
„Während der gesamten Grund- und Oberschulzeit war ich häufig krank, sodass ich einige Tage in der Schule versäumte. Manchmal konnte ich meine Freunde eine Woche lang nicht sehen“, sagt Piansky. „Reisen ist auch schwierig, wenn es sich um einen Schulausflug oder eine Übernachtungsreise handelt. Ich konnte meinen Seniorenausflug nicht antreten, weil wir mitten in den Wald fuhren. Es würde dort kein Essen geben, das ich hätte essen können. Es ist wirklich eine Herausforderung, Essen für drei Tage im Schulbus mitzunehmen.“
Müdigkeit kann Sie in Teilen Ihres Lebens beeinträchtigen. „Während der gesamten High School musste ich eine Ernährungssonde verwenden. Es war etwas nervig, weil man es gekühlt aufbewahren und bestimmte Vorräte verwenden musste“, sagt Piansky. „In dieser Zeit war ich erschöpft. Aus diesem Grund konnte ich in der High School nicht wirklich Sport treiben. Zum Glück kann ich jetzt aktiver sein.“
Wie können Sie Ihr soziales Leben mit eosinophiler Ösophagitis bewältigen?
Machen Sie einen Spielplan. „EoE kann Ihr Leben definitiv stark beeinflussen. Aber was wirklich wichtig ist, ist, dass das nicht nötig ist, wenn man vorausplanen und die Dinge zum Laufen bringen kann“, sagt Piansky.
Das kann bedeuten, dass Sie Ihre Mahlzeiten vorher selbst einpacken oder auf der Speisekarte eines Restaurants nachsehen müssen, ob Sie die dort servierten Gerichte essen können.
„Wenn man sich gut genug fühlt, um rauszukommen, kann man ein normales Leben führen – nur mit viel zusätzlicher Planung“, sagt er.
Stellen Sie sicher, dass Sie die Energie haben. Um eine schöne Auszeit zu haben, solltest du sicherstellen, dass du die nötige Kraft hast.
„Es ist wirklich wichtig, darüber nachzudenken, ob [going out] ist unbedingt die beste Entscheidung. Denn wenn es einem nicht gut geht, möchte man sich nicht unbedingt anstrengen“, sagt Piansky. „Es ist wichtig, sich auch Zeit für sich selbst zu nehmen.“
„Ich habe Jahre damit verbracht, dass ich dachte, dass ich in der Lage sein sollte, all diese Dinge wie andere Menschen zu tun. Aber mir wurde klar, dass ich Prioritäten setzen und auf mich selbst aufpassen musste“, sagt er. „Das könnte bedeuten, dass ich zu Hause bleiben oder ein wenig schlafen muss, nur um wieder Energie zu tanken.“
Achten Sie auf eine gute Mischung. Letztendlich möchten Sie den optimalen Kompromiss zwischen Ruhe und Erholung und einem gesunden sozialen Leben finden. „Mit EoE ist es wirklich ein Balancespiel, herauszufinden, wie viel Planung und Arbeit Sie leisten können, um sicherzustellen, dass Sie das Leben führen, das Sie leben möchten“, sagt Piansky, „und sicherzustellen, dass es Sie nicht beeinträchtigt.“ Gesundheit und machen dich kränker, als du eigentlich sein solltest.“
Chatten Sie mit Ihren Freunden. „In der High School wussten meine Freunde, dass ich diese Störung hatte, und sie wussten von meinen Nahrungsmittelallergien. Wenn wir jemals vorhatten, zum Abendessen auszugehen, überließen sie mir die Entscheidung, wo wir essen gingen“, sagt Piansky. „Auf diese Weise konnte ich ein Restaurant finden, das Dinge hatte, die ich essen durfte. Das wäre toll für mich, dann müsste ich kein Essen mitbringen.“
Scheuen Sie sich nicht, Ihren Freunden von Ihrem EoE zu erzählen. Ein guter Freund wird Ihnen dabei helfen, die nötigen Schritte zu unternehmen, damit Sie Ihre Auszeit genießen können.
„Wenn ich bei einem Freund übernachten wollte, sagten sie mir vorher, ob wir essen würden. Oder sie fragten, ob sie etwas für ihr Haus mitnehmen sollten, damit ich etwas essen kann“, sagt er.
„Die Kommunikation mit deinen Freunden ist wirklich, wirklich wichtig. Auf diese Weise können wir sicherstellen, dass wir alle auf dem gleichen Stand sind. Sie erhalten die Informationen, die Sie für eine erfolgreiche Auszeit benötigen.“
Verwalten Sie Ihre Erwartungen. Sie möchten sich nicht dazu zwingen, an jeder Veranstaltung teilzunehmen, wenn diese Ihren gesundheitlichen Bedürfnissen wirklich nicht entspricht. „Manchmal hatten meine Freunde vor, nach der Schule irgendwohin zu gehen“, sagt Piansky. „Aber wenn ich kein zusätzliches Essen mitbringen würde, könnte ich nichts essen. Ich wollte nicht, dass sie ihre Pläne ändern, also würde ich sie beim nächsten Mal einfach wiedersehen.“
„Es ist wichtig sicherzustellen, dass sie verstehen, dass es kein Problem ist, dass sie etwas tun, an dem Sie nicht teilnehmen können. Aber Ihrer Gesundheit zuliebe müssen Sie für heute Nachmittag einen Schritt zurücktreten. Ich denke, dass eine klare Kommunikation wirklich hilfreich ist.“
Sparen Sie Ihre Energie. Selbst als Piansky an der Ernährungssonde saß und wenig Energie hatte, konnte er die Dinge tun, die ihm am wichtigsten waren. „Ich war viel Zeit sehr müde, was mich definitiv daran hinderte, rauszugehen und Dinge mit Menschen zu unternehmen“, sagt er. „Aber für Dinge, die mich begeisterten und für die ich meine Energie aufwenden wollte, konnte ich das durchaus hinbekommen.“
Sprechen Sie mit Ihrem Arzt. Möglicherweise müssen Sie mit EoE Ihren Lebensstil ändern, Ihr soziales Leben sollte jedoch nicht darunter leiden. „Am besten sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn Sie Symptome haben, die Ihr Leben wirklich beeinträchtigen. Besprechen Sie, welche Optionen es gibt, damit Sie vorankommen und erfolgreich sein können.