Ich hatte einen Ausschlag auf meinem Arm, von dem ich dachte, dass er von einem Insektenstich stammt. Nach 2 Jahren und unzähligen Terminen bei 10 Ärzten bekam ich endlich eine Lupus-Diagnose.

• Als ich in der High School war, bekam ich einen Ausschlag auf meinem Arm, den ich zunächst für einen Insektenstich hielt.
• Nichts, was wir versuchten, es zu behandeln, funktionierte, und dann begann es sich auszubreiten.
• Es dauerte zwei Jahre und 10 Ärzte, um herauszufinden, dass ich Lupus hatte.

Ich erinnere mich genau an den Moment, in dem sich mein Leben als „gesundes“ Kind komplett veränderte; es geschah direkt nach dem Sommer 2011. In diesem Sommer fühlte ich mich das letzte Mal normal in meiner Haut – dann traten die Hautausschläge auf.

Es war ein paar Monate nach meinem ersten Jahr an der High School, als ich bemerkte, dass sich kleine, rote Ringe auf meinem rechten Arm bildeten. Meine Familie dachte anfangs, ein Käfer hätte mich gebissen, also versuchten wir es mit Salben wie Galmei-Lotion, um den Juckreiz zu stoppen.

Als diese Salben nicht wirkten, fingen wir an, Begriffe wie „rote Ringe auf der Haut“ zu googeln, um herauszufinden, was mit mir los war.

In den nächsten Wochen wuchsen die einst kleinen Ringe erheblich und begannen sich wie ein Puzzle auf meinem Unterarm zu verbinden. Nichts funktionierte, und diese ringwurmartigen Hautausschläge waren nicht nur ein Dorn im Auge, sie fühlten sich auch empfindlich an. Meine Frustration und Sorge wuchs; Meine Familie und ich hatten keine Ahnung, wie ich meine wachsenden Schmerzen lindern könnte.

Die 2-jährige Suche nach dem Heilmittel beginnt

Nachdem ich mehrere rezeptfreie Behandlungen ausprobiert hatte, ließen meine Hautausschläge nicht nach. Wir waren jetzt über die Grenzen dessen hinaus, was wir alleine tun konnten, also brachte mich meine Mutter zu meinem Kinderarzt, um die Perspektive eines Arztes zu bekommen.

Während dieses Termins erzählten meine Mutter und ich die Geschichte, wie der Ausschlag aus dem Nichts auftauchte und mir große Schmerzen und Unbehagen verursachte.

Der Kinderarzt untersuchte meinen Arm, diagnostizierte bei mir schließlich Ringelflechte und schickte mich mit einem Rezept weg. Leider habe ich nach einigen Wochen der Einnahme dieses Medikaments immer noch keine Ergebnisse gesehen oder Erleichterung verspürt.

Als wir ungefähr einen Monat später meine Kinderärztin zur Nachuntersuchung aufsuchten, sagten wir ihr, dass die Medikamente die Hautausschläge nicht nur nicht beseitigten, sondern sich auch auf andere Teile meines Körpers ausbreiteten.

Nachdem sie meine Geschichte gehört und meine Haut untersucht hatte, schickte sie mich zur weiteren Untersuchung zu einem örtlichen Dermatologen. Zu diesem Zeitpunkt wusste ich nicht, dass es noch zwei zermürbende und ermüdende Jahre dauern würde, plus unzählige Termine bei 10 Gesundheitsdienstleistern, um zu verstehen, was mit mir geschah.

Mein erster Besuch bei einem Dermatologen war der Beginn von zwei Jahren voller Termine und Frustration

Ich erinnere mich an meinen ersten Besuch beim Hautarzt mit meiner Mutter. Er war ein älterer Herr in einem Privatbüro, das aussah, als wäre es seit den 1970er Jahren nicht mehr umgebaut worden.

Es war ungefähr vier oder fünf Monate her, seit die Hautausschläge aufgetreten waren. Als der Dermatologe meinen Arm und mein Gesicht untersuchte – die jetzt auch Hautausschläge hatten – kam er zu dem Schluss, dass ich ein Granuloma anulare hatte, a Hautzustand das verursacht erhabene Hautausschläge oder Beulen, die ein ringförmiges Muster über den Körper bilden. Die Ursache dieses Zustands ist unbekannt.

Zu diesem Zeitpunkt war mein Selbstvertrauen fast vollständig verschwunden. Ich trug jeden Tag denselben schwarzen Hoodie zur Schule und weigerte mich, ihn auszuziehen, selbst wenn mir heiß war. Ich fing an, Concealer und Foundation zu kaufen, um die Hautausschläge in meinem Gesicht abzudecken.

Die Corticosteroid-Cremes, die mein Dermatologe verschrieb, um sie zu behandeln, wirkten immer noch nicht; Die Diagnose schien falsch zu sein.

Die Hautausschläge verschlimmerten sich und breiteten sich auf Brust, Beine und Füße aus. Die Hautausschläge hatten nicht nur mein Selbstvertrauen genommen, ich begann mich auch depressiv zu fühlen. Mit jeder neuen Diagnose wurde mir diese falsche Hoffnung gemacht, dass ich wieder „normal“ werden würde. Aber wenn Behandlungen nicht funktionierten, wurde ich zwei Schritte zurückgeschickt und fühlte mich jedes Mal besiegter.

Wie mein Kinderarzt hatte der Dermatologe keine Antworten mehr und überwies mich an einen anderen Dermatologen in Birmingham, Alabama – eine 1½-stündige Fahrt von meiner Heimatstadt entfernt.

Nachdem sie diesen zweiten Dermatologen sechs Monate lang in Birmingham gesehen hatte, ging sie ebenfalls leer aus. Sie hatte ein paar Monate nach unseren regelmäßigen Nachuntersuchungen eine Gesichtsbiopsie angefordert, aber auch das ergab keine Diagnose.

Leider hinterließ der Eingriff, der von einem plastischen Chirurgen durchgeführt wurde, eine Narbe auf meiner Stirn; Bis heute erinnert es mich an das emotionale und körperliche Trauma, das ich in dieser Zeit verarbeitet habe. Ihre letzte Empfehlung war, dass ich mich mit einem Team von Fachärzten treffen sollte.

Ich bekam endlich eine Diagnose, aber nicht vor einem Termin, der mich wie eine Ausstellung in einem Museum zurückließ

Von Zeit zu Zeit kamen Spezialisten aus der Umgebung von Birmingham in die Klinik, um dermatologische Patienten mit unbekannten Erkrankungen zu besuchen. Alle Patienten wurden in getrennten Räumen untergebracht, und die Ärzte machten ihre Runden in jedem Raum, um sie zu untersuchen. Ich werde nie vergessen, wie es sich anfühlte, als sieben Gesundheitsdienstleister während dieser Untersuchungen in meine Arme, Beine und mein Gesicht stießen und stießen.

Ich war im Grunde nackt, während mehrere Ärzte – die meisten von ihnen weiße Männer – mich untersuchten, wie Wissenschaftler, die eine Probe in einer Petrischale betrachten. Obwohl ich wusste, dass sie versuchten, mir zu helfen, meinen Zustand in den Griff zu bekommen, fühlte es sich immer noch wie eine Verletzung meiner Privatsphäre an, und die Erfahrung, mich wie eine Ausstellung in einem Museum zu fühlen, ist fast 10 Jahre später bei mir geblieben. Das ist etwas, was ich nie wieder erleben möchte.

Einen Monat später wurde uns gesagt, dass die Ärzte ihre Befunde besprochen und eine Diagnose für meinen Zustand gestellt hätten. Sie überprüften die Biopsie und frühere Blutuntersuchungen und kamen zu dem Schluss, dass ich Lupus hatte, sowie das Sjögren-Syndrom, a Bedingung das häufig bei anderen Autoimmunerkrankungen auftritt.

Ich wurde zu einem pädiatrischen Rheumatologen geschickt, um mit der Behandlung von Lupus zu beginnen, und ging noch etwa ein Jahr lang zu meiner Hautärztin, aber ich musste sie nicht mehr sehen, nachdem meine Hautausschläge abgeklungen waren.

Ich glaube, es gibt Möglichkeiten, wie ich schneller eine Diagnose hätte erhalten können

Obwohl ich dankbar bin, endlich eine formelle Lupus-Diagnose erhalten zu haben, ist es bedauerlich, dass es zwei Jahre gedauert hat, bis ich sie bekommen habe. Ich wünschte, ich hätte meine Diagnose früher bekommen, damit ich mit der Behandlung hätte beginnen können und meine Schmerzen hätten früher gelindert werden können.

Wenn ich auf meine Erfahrungen zurückblicke, gibt es ein paar Dinge, von denen ich glaube, dass sie meine Diagnose hätten beschleunigen und zu einer besseren Beziehung zwischen mir und meinen Gesundheitsdienstleistern beitragen können.

Obwohl ich jung war, hätten meine Ärzte daran arbeiten können, produktivere Gespräche mit meiner Familie und mir zu führen, um meinen Zustand zu besprechen. Ich hatte das Gefühl, dass wir mit Dingen wie dem Verständnis von Testergebnissen aus dem Takt geraten waren, und ich wusste nicht, wie ich mich für mich einsetzen sollte.

Ich wünschte auch, meine Ärzte hätten bessere Fragen zu meinen Symptomen gestellt oder dafür gesorgt, dass ich mich bei meinen Terminen wohler fühle; das hätte mir geholfen, mehr zu teilen, was ihnen vielleicht mehr Informationen gegeben und früher zur richtigen Diagnose geführt hätte.

Abgesehen von meinen Hautausschlägen hatte ich zum Beispiel auch trockene Augen, wunde Stellen im Mund und Müdigkeit. Ich wusste nicht, dass diese Dinge mit meinem Zustand zu tun hatten, also erwähnte ich sie nicht. Es stellt sich heraus, dass dies drei häufige Symptome von Lupus sind.

Wenn meine Gesundheitsdienstleister mir die richtigen Fragen gestellt hätten und ich ermutigt worden wäre, über zusätzliche Symptome zu sprechen, die ich hatte, hätte es vielleicht nicht so lange gedauert, bis ich eine Diagnose erhalten hätte. Ich verstehe jetzt, dass sich Lupus auf so viele Arten zeigen kann, dass es schwierig sein kann, ihn früh zu diagnostizieren.

Als Kind fiel es mir schwer, viele medizinische Fachausdrücke zu interpretieren. Trotzdem erklärten die Ärzte meinen Eltern meinen Zustand nicht gründlich, damit sie die Informationen für mich übersetzen konnten. Dies verursachte nur noch mehr Verwirrung um meine Diagnose.

Ich wusste nur, dass ich Plaquenil, den Markennamen von Hydroxychloroquin, für den Rest meines Lebens nehmen und jedes Jahr einen Kinderrheumatologen und Augenarzt aufsuchen musste.

Als Erwachsener fühle ich mich viel selbstbewusster und habe ein besseres Verständnis für meinen Lupus. Ich habe auch einen großartigen Rheumatologen, der mich durch meine Testergebnisse führt und sicherstellt, dass alle Fragen oder Bedenken bezüglich meines Lupus beantwortet werden.

Während ich seit meiner Lupus-Diagnose und dem Beginn der Behandlung eine deutliche Verbesserung meines Selbstwertgefühls feststellen konnte, erinnern mich die Narben auf meiner Stirn und meinen Armen an das, was ich als Teenager erlebt habe. Aber anstatt in diese dunklen Zeiten zurückzukehren, denke ich darüber nach, wie wichtig es ist, mich für meine Gesundheit einzusetzen und weiterhin über meine Lupus-Reise zu sprechen, um anderen zu helfen.

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