Mit freundlicher Genehmigung von Joy Beth Crownover
- Joy Beth Crownovers Tochter Mia leidet an Lissenzephalie, einer seltenen, tödlichen Erkrankung.
- Mia ist 9 Monate alt und die meisten Kinder mit dieser Krankheit sterben, bevor sie 10 Jahre alt sind.
- Crownover kämpft mit „mehrdeutigem Verlust“ oder einem Verlustgefühl vor einem Tod.
Dieser Essay basiert auf einem Gespräch mit Joy Beth Crownover. Es wurde aus Gründen der Länge und Klarheit bearbeitet.
Anfang dieses Monats war ich mit meinem Mann und unserer 9 Monate alten Tochter Mia in einem Panera. Während wir aßen, fingen wir an, über Mias ersten Geburtstag zu reden, der im Januar ansteht. Doch schon bald verlagerte sich das Gespräch auf Mias Beerdigung: Wollten wir, dass sie eingeäschert wird? Wollten wir eine öffentliche Feier oder eine private Zusammenkunft?
Diese Gespräche scheinen widersprüchlich zu sein, entsprechen aber der Realität der Erziehung eines Kindes mit einer unheilbaren Krankheit. Als Mia 6 Monate alt war, wurde bei ihr diagnostiziert Lissenzephalie, eine seltene genetische Erkrankung. Mias Gehirn ist glatt, nicht geriffelt und wellig wie ein gesundes Gehirn, und ihre Lebenserwartung ist viel kürzer als die eines typischen Kindes. Die meisten Kinder mit dieser Erkrankung sterben, bevor sie 10 Jahre alt sind. Unsere Ärzte haben uns keine konkrete Lebenserwartung für Mia genannt, aber wir werden jeden Tag mit der Realität ihres Todes konfrontiert.
Ich habe Mias Diagnose online gesehen, als ich allein mit ihr zu Hause war
Meine Schwangerschaft und Mias Geburt verliefen völlig normal – ich vermute sogar, dass sie langweilig waren. Aber mein Mann und ich bemerkten schnell, dass ihr Kopf immer nach rechts geneigt war. Wir haben es mit unserem Kinderarzt besprochen, der dachte, dass es so sein könnte Torticollis, ein Zustand, bei dem die Nackenmuskulatur dazu führt, dass sich der Kopf zur Seite dreht. Sie empfahl Physiotherapie. Als das nicht half, schickte uns der Kinderarzt zu einem Neurologen, der eine Reihe von Tests anordnete. Zu diesem Zeitpunkt war Mia etwa 4 Monate alt.
An einem Freitagnachmittag war ich zu Hause, als ich Mias medizinisches Online-Portal überprüfte und sah, dass sie eine Lissenzephalie diagnostizierte. Bisher hatte mich noch niemand aus der Praxis des Neurologen angerufen und auch Mias Kinderarzt konnte ich nicht erreichen. Seitdem habe ich ohne Anruf mit anderen Menschen gesprochen, die auf diese Weise schockierende Diagnosen erhalten haben – es scheint ein Fehler bei medizinischen Online-Portalen zu sein, den die Arztpraxen noch nicht behoben haben. Ich konnte nicht einmal mit meinem Mann reden: Er war zum Mitnehmen unterwegs, also habe ich ihm einen Screenshot geschickt, und jeder von uns ist alleine durch den Google-Kaninchenbau gegangen. Es war ein sehr dunkler Ort.
An diesem Abend brachten wir Mia ins Bett und begannen, unsere Notizen zu vergleichen. Uns wurde klar, dass sich unser Leben für immer verändern würde. Am Montagmorgen rief uns unser Kinderarzt an und verlangte, dass wir einen neuen Neurologen bekommen, da wir nicht glücklich darüber waren, dass die vorherige Praxis uns nie wegen Mias Ergebnissen anrief. Als unser neuer Arzt Mia eine Woche nach der Diagnose traf, fing der Arzt an zu weinen. Da wussten wir, dass es noch ernster war, als wir es uns vorgestellt hatten.
Mit freundlicher Genehmigung von Joy Beth Crownover
Mias Zustand wird durch eine vererbte genetische Mutation verursacht
Mittlerweile befindet sich Mia ungefähr im gleichen Entwicklungsstadium wie ein 3 Monate altes Kind. Sie hat einen schwachen Muskeltonus, daher ist das Tragen wie das Tragen eines 21 Pfund schweren Neugeborenen: Wir müssen ihren Kopf, Hals und Körper die ganze Zeit stützen. Baden ist eine Herausforderung, weil sie zu groß für die Babybadewanne ist, aber im Wasser ist sie rutschig, weil sie keine Muskelkontrolle hat. Es ist ein Zwei-Personen-Job.
Sie zu füttern ist auch beängstigend. Sie hat Schwierigkeiten beim Schlucken und es besteht Aspiration Hauptursache Todesursache bei Kindern mit Lissenzephalie.
Meine Erziehungsreise sieht ganz anders aus, als ich es mir vorgestellt hatte. Ich dachte, Mia würde zu diesem Zeitpunkt in der Kindertagesstätte sein. Stattdessen wird sie jede Woche nur zwölf Stunden lang in einer der wenigen Kindertagesstätten betreut, die ihr die Aufmerksamkeit schenken können, die sie braucht. Ich bin Mias Vollzeitbetreuerin geworden und muss zusätzlich zu meinem Vollzeitjob jede Woche drei oder vier Arzttermine vereinbaren.
Mias Diagnose hat sogar unsere Einstellung zur Vergrößerung unserer Familie verändert. Lissenzephalie kann durch ein Trauma im Mutterleib verursacht werden oder spontan auftreten. Aber wir haben durch Gentests herausgefunden, dass Mia vererbt wird. Mein Mann und ich tragen beide ein Gen, das bedeutet, dass alle leiblichen Kinder, die wir zusammen haben, ein 25-prozentiges Risiko haben, an derselben Krankheit zu erkranken. Ich würde mich freuen, wenn Mia ein Geschwisterchen hätte, aber wir überlegen immer noch, ob IVF – die die genetische Anomalie in einem Embryo erkennen könnte – das Richtige für uns ist.
Ich habe meine widersprüchlichen Gefühle angenommen
Vor Mia dachte ich, Eltern mit besonderen Bedürfnissen wären Superhelden, aber jetzt weiß ich, dass wir nur normale Menschen sind. Ich stehe vor den gleichen Herausforderungen wie andere Eltern: Während ich das schreibe, sollte Mia eigentlich schlafen, aber sie singt stattdessen aus ihrem Kinderbett.
Ich habe kürzlich den Begriff „mehrdeutiger Verlust“ gelernt, der Trauer ohne die Möglichkeit eines klaren Abschlusses oder Verständnisses bedeutet. Es ist so perfekt für das, was ich erlebe. Ich liebe Mia, aber ich weiß auch, dass ich sie wahrscheinlich überleben werde. Wir lassen Mia aggressiven Steroidbehandlungen unterziehen, auch wenn sie dadurch anschwillt, sich unwohl fühlt und launisch wird. Die Steroide haben sie davon abgehalten Anfälledie eine der häufigsten Todesursachen bei Menschen mit Lissenzephalie sind.
Jeder Tag ist voller Schmerz und Trauer, gepaart mit Freude. Ich trauere um das Leben, das ich mir vorgestellt hatte, und um das Kind, das ich großziehen wollte. Aber während ich das tue, feiere ich auch meine schöne und besondere Tochter.