Jean Christophe-Novelli gibt zu, dass er die Schwere des Autismus seines Sohnes Valentino vor der Sperrung geleugnet hat

So viel Zeit zu Hause zu verbringen, hat Jean-Christophe Novelli die Augen geöffnet. Der 59-jährige französische Koch gibt zu OK! dass die Coronavirus-Sperrung ihm klar gemacht hat, dass er die Schwere des Autismus seines Sohnes Valentino leugnete.

Die Diagnose Ende 2019 wurde nur ein Jahr nach der Diagnose des Dreijährigen gestellt, nachdem im Alter von nur 10 Wochen ein Neuroblastom im vierten Stadium, eine seltene Form von Krebs, diagnostiziert worden war.

Zu sehen, wie schwer das Leben zu Hause sein kann, hat Jean-Christophe auch einen neuen Respekt für seine Verlobte Michelle Kennedy (44) eingebracht, die er 2007 vorgeschlagen hatte. "Es war eine große Herausforderung", sagt der ehemalige Star von Hell's Kitchen zu OK!.

Das Paar ist auch Eltern von Jean (11) und Jacques (7), die sie in ihrem Haus in Hertfordshire zu Hause unterrichtet haben. Jean-Christophe hat auch eine Tochter namens Christina, 32, aus seiner ersten Ehe.

Hier öffnet sich das Paar zu OK! darüber, wie sie mit Valentinos Autismus im Lockdown umgehen, ihre Hoffnungen für die Zukunft und warum ihre Hochzeitspläne 13 Jahre später immer noch auf Eis gelegt werden …

Wie findest du es zu Hause zu sein?

Michelle: Wir genießen die gemeinsame Zeit. Valentino liebt es, mit seinen Brüdern zusammen zu sein. Seine körperlichen Fähigkeiten haben im Moment mehr als seine geistigen Fähigkeiten gediehen. Er liebt es, mit ihnen draußen zu sein, zu laufen, zu klettern und zu springen – er ist so gewagt!

Jean-Christophe: Er lernt viel von den Jungs, wie Selbstvertrauen. Manchmal ist er in seiner eigenen kleinen Welt oder er rennt mit ihnen herum. Gestern hat er mit ihnen den Ball getreten, was unglaublich war.

Michelle: Jean ist so nett hier zu sein, weil er viel arbeitet. Es ist auch schön, weil die Jungs mit ihm machen, was ihnen gesagt wird. Sie sind wild auf mich!

Wie findest du das Homeschooling?

Michelle: Jean hat hier seine Kochschule (Jean-Christophe Novelli Academy) und er hat zwei kleine Bereiche angelegt, damit Jean und Jacques ihre eigenen Arbeitsplätze haben.

Jean-Christophe: Das heißt, ich kann kochen und sie im Auge behalten. Wir haben die Kinder eine Woche vor ihrer Schließung aus der Schule genommen, weil es damals in Frankreich so dramatisch war. Mein Vater und meine Schwester baten mich, sie herauszunehmen.

Hast du als Familie gekocht?

Jean-Christophe: Ja. Ich bin glücklich, denn jetzt beschäftigen sich die Kinder mehr mit dem Kochen und sie genießen es. Früher habe ich Batch gekocht, jetzt koche ich jeden Tag.

Wie war Valentino?

Michelle: Er ist ein hübscher kleiner Junge. Er war ein bisschen komisch über seinen Schlaf und er hat bemerkt, dass sich seine Routine geändert hat.

Jean-Christophe: Valentino ist die Uhr des Hauses. Wir haben es versucht, aber es gibt keine festgelegten Zeiten, zu denen Valentino essen möchte. Es ist eine ständige Sache, sicherzustellen, dass er sich nicht selbst belastet.

Michelle: Er hat diese kleinen Routinen im Garten begonnen. Er sammelt Dinge und legt sie alle an einen Ort, dann nimmt er sie auf die Rutsche und sieht zu, wie sie alle herunterrollen. Er kann das stundenlang tun.

Jean-Christophe: Vor der Sperrung war mir nicht klar, dass Valentino das Haus markiert, um zu erkennen, wo er sich befindet.

Michelle: Er wird Dinge platzieren und farblich koordinieren. Auf dem Flur fand ich zwei ausgestreckte graue Hosen und dann eine rosa Kugel und einen rosa Legostein in einem schlangenartigen Muster. Es ist verwirrend, aber es macht Sinn für ihn und lässt seine Angst für eine Weile nach. Es haut mich um, weil ich noch nie ein solches Verhalten gesehen habe. Er hat eine schwere Art von Autismus. Die Ärzte sagten mir, dass für ihn nicht viele Dinge Sinn machen, aber diese kleinen Dinge zu tun.

Kann er jetzt mit Ihnen kommunizieren?

Jean-Christophe: Nein, er ist sehr frustriert. Er kann nicht einmal Mama oder Papa sagen, er nimmt nur deine Hände. Ich bin ein bisschen traurig. Es ist sehr herausfordernd.

Michelle: Er wird meine Hand zum Auto nehmen und meine Hand an die Tür legen, als wollte er sagen: "Wir gehen jetzt raus." Sie können ihm nicht viele Dinge erklären, da er nichts wirklich versteht. Er kann grundlegende Dinge kommunizieren, indem er mich an meinen Haaren oder an meiner Hand führt, als ob er etwas trinken möchte. Aber ich bin so auf ihn eingestellt, dass ich weiß, was er will, bevor er es tut.

Wenn Ihr Kind nonverbal ist, geben Ihnen die Sprach- und Sprachtherapeuten eine Vorstellung davon, wie Sie Ihr Kind zur Kommunikation bringen können, wenn Sie nicht da sind. Sie bitten dich, etwas in durchsichtige Plastikbehälter zu legen, wie eine Tasse, damit er sie dir bringen kann, wenn er etwas will. Dies wird als Objektaustausch bezeichnet. Er hat auch einen pädagogischen Gesundheitsplan, auf den er zugreifen kann, wenn er nächstes Jahr in die Schule geht. Wir haben versucht, seine Aktivitäten zu Hause aufrechtzuerhalten, aber es ist schwer mit zwei anderen Kindern hier.

Haben die Therapeuten gesagt, ob er in Zukunft sprechen kann?

Jean-Christophe: Nein, sie wissen es nicht.

Michelle: Ich glaube nicht, dass er es tun wird. Ich kann es nicht wirklich sehen. Es ist etwas, mit dem ich seit einer Weile zu kämpfen habe. Ich bin jetzt etwas optimistischer in Bezug auf seine Diagnose, da ich das Gefühl hatte, vor ein paar Monaten eine Trauerperiode durchgemacht zu haben. Ich dachte, ich hätte einen Nervenzusammenbruch. Es war wirklich schwierig, als er diagnostiziert wurde. Ich hatte gehofft, ich hätte mir Dinge vorgestellt und war wütend. Er hatte schon so viel durchgemacht und ich dachte: "Warum auch das?" Ich war am Boden zerstört, obwohl ich irgendwie wusste, was kommen würde.

Jean-Christophe: Es scheint so ungerecht. Ich konnte irgendwann sehen, dass es Michelle etwas zu viel war. Ich sah, wie sie sich krank machte, weil sie keine Antworten hatte. Da ich jetzt so oft im Haus bin, merke ich, dass ich leugnete, was mit Valentino los war. Vorher konnte ich sechs Wochen weg sein. Jetzt kann ich es deutlich sehen und es ist nicht einfach. Wenn Sie jemanden lieben, denken Sie, dass alles positiv sein sollte. Ich bin immer noch sehr positiv, aber ich kann sehen, dass es dort viel Kampf gibt. Es war sehr schwierig für Michelle und die Jungs. Wir haben kein Kindermädchen oder Au Pair. Es war auch sehr schwierig, weil ich mich außerhalb meiner Komfortzone befinde, während ich nicht arbeite.

Michelle, du hast gesagt, du hast eine Trauerzeit durchgemacht. Wie bist du dazu gekommen?

Ich tat. Ich habe eine gute Freundin bei der National Autistic Society namens Louisa, die mir Bücher geschickt hat, die mir aus der Sicht von Eltern und Kindern so viel geholfen haben, sie zu verstehen. Auch das Gespräch mit anderen Eltern hilft. Ich hatte zu viel Angst, um etwas über Autismus herauszufinden, als sie ihn zum ersten Mal diagnostizierten. Aber meine Freundin Claire Sugden hat mich gezwungen, zu einem Gespräch zu gehen, weil ich sonst auf Kaution gegangen wäre. Ich war so traurig und deprimiert.

Jetzt fühle ich mich informierter und weniger ängstlich. Für mich war das ein absoluter Wendepunkt. Dafür werde ich für immer dankbar sein. Valentino wird sein ganzes Leben lang verwundbar sein, er wird immer brauchen, dass wir uns um ihn kümmern. Die Angst vor dem, was mit ihm passieren würde, wenn wir nicht da wären, ist überwältigend. Ich hatte Panikattacken, indem ich alles überlegte, aber alles, was wir tun können, ist ihm unsere bedingungslose Liebe, Fürsorge, Sicherheit und Akzeptanz zu geben.

Hat einer von euch eine Therapie gesucht?

Jean-Christophe: Nein.

Michelle: Ich habe so viel Unterstützung bei meinen Freunden und einer Frau in Valentinos Kindergarten gefunden. Vor der Sperrung arbeitete Valentino fünf Stunden pro Woche in einem Kindergarten der Kirche, und sie finanzierten seine Einzelbetreuung, und sie war fantastisch mit ihm. Es gibt auch dieses schöne Gedicht von Henry Normal namens Summer On Pluto – es ist herzzerreißend, weil wir die gleiche Erfahrung wie der Schriftsteller gemacht haben.

Wie denkst du über Valentino in der Schule?

Michelle: Es ist wirklich schwer und wir wissen noch nicht genau, was wir tun werden. Wir wissen nicht, wie er sein wird, wenn er älter ist, aber wir können ihn nur lieben. Ich habe Angst vor Coronavirus, weil der Gedanke, dass uns etwas passiert und ich mich frage, wer sich um Valentino kümmern würde, mich nur erschreckt.

Ist er körperlich liebevoll zu dir?

Michelle: Er ist es, aber nicht auf normale Weise. Er kuschelt nicht. Er packt deine Haare, zieht deinen Kopf zu sich und lässt deine Stirn seine berühren.

Wie geht es Jean und Jacques mit Valentino?

Michelle: Die Jungs waren so geduldig und nett. Ich musste sie zu Dingen bringen, zu denen sie nicht gehen wollen, und dann wird Valentino einen Zusammenbruch über etwas haben. Mit den Kindern auszugehen ist schwer. Ich habe so viel mit den Jungs gemacht und dann haben wir aufgehört, lustige Dinge zu machen, als Valentino krank war. Jetzt ist es immer noch schwierig, deshalb fühle ich mich schuldig.

Jean-Christophe: Ich habe so viel Respekt vor meinen beiden Jungen und meiner Tochter Christina, weil es für sie schwierig ist. Sie tragen dazu bei, dass es ihm gut geht und dass wir ihn im Auge behalten, wenn wir nicht im Raum sind, damit er sich nicht verletzt.

Michelle: Er wird nur den Babykanal sehen und versucht, in den Fernseher zu klettern, weil er die Charaktere für echt hält.

Jean-Christophe: Wir mussten unseren Platz umbauen, um sicherzustellen, dass er für ihn sicher ist. Wir haben Schränke umgedreht, damit er die Türen nicht öffnen oder darauf klettern kann. Wir mussten auch die Jungs vorbereiten, falls uns etwas passiert ist. Unsere Söhne und meine Tochter hätten die Pflicht sicherzustellen, dass Valentino nicht verlassen wird. Wir wollen nicht, dass er in einem Raum eingesperrt wird, weil die Leute nicht mit ihm umgehen können. Es ist eine so große Verantwortung.

Wann haben Sie Ihre Tochter Christina, Jean-Christophe, das letzte Mal gesehen?

Eine Woche vor der Sperrung. Sie ist die Beste und sie hat Nachrichten an die Jungs gesendet und ihnen Musik über Skype beigebracht.

Michelle: Christina war unglaublich. Ich konnte nicht zu ihrer Hochzeit gehen. Als sie heiratete, fand ich heraus, dass Valentinos Autismus echt war und ich nicht einmal ins Flugzeug steigen konnte. Es war schrecklich.

Hat Valentino nach der Überwindung von Krebs noch Nachsorgetermine?

Michelle: Ja, ich denke wir müssen den nächsten auf Zoom machen. Ich bin mir nicht sicher, wie es funktionieren wird. Aber normalerweise testen sie seinen Urin alle sechs Monate, da sich dort eine Chemikalie befindet, die sehr hoch ist, wenn der Krebs zurückgekehrt ist. Sie sagten uns, dass es sehr unwahrscheinlich ist, aber sie müssen es offensichtlich im Auge behalten.

Jean-Christophe: Als wir sehen, wie er gegen Krebs kämpft und das Glück hat, zu überleben, fühlen wir uns so glücklich. Er konnte sich gerade erst erholen. Ich denke nicht, dass es nur Glück ist, da es auch einige fantastische Entscheidungen bei der Behandlung und den Medikamenten gab. Es ist ein großartiges Gefühl zu wissen, dass Sie die Person, die Sie lieben, behalten können. Ich fühlte mich völlig hoffnungslos. Ich bin ziemlich beschützerisch und kontrollierend, aber diese Situation lag nicht in meiner Hand.

Hat alles, was Sie mit dem NHS durchgemacht haben, Sie dazu gebracht, es mehr zu schätzen?

Jean-Christophe: Der NHS ist eine der wertvollsten Organisationen der Welt. Es gibt keine Bevorzugung. Wir leben in einem großartigen Land. Ich liebe mein Land – ich werde immer Franzose sein, aber ich bin so privilegiert, hier zu sein. Ich bin seit 38 Jahren hier und musste nie darüber nachdenken, warum ich hierher gekommen bin.

Michelle: Es gibt keine Worte zu sagen, wie dankbar wir sind. Es bringt mich zum Weinen, wenn ich Leute sehe, die nach ihnen klatschen. Sie sollten alle einen Bonus bekommen. Herr Amos Burke und das Onkologenteam seiner gesamten Kinder im Addenbrooke's Hospital sowie das pädiatrische Team im Luton and Dunstable Hospital sind ständig in unseren Gedanken. Sie waren für Valentino so wunderbar, dass es für all diese Mitarbeiter im Moment schwierig sein wird.

Hat Lockdown Druck auf Ihre Beziehung ausgeübt?

Michelle: Nein, es ist schön, ich liebe es! Ich fühle mich tatsächlich wie ich und Jean auf dem gleichen Weg sind.

Jean-Christophe: Es ist toll. Was Sie wollen, ist mehr Zeit zusammen. Was ich mit Valentino gesehen habe, ist erstaunlich. Es ist mehr als Liebe. Es ist eine massive Verantwortung.

Michelle: Am schwierigsten war es, Jean mit Valentinos Diagnose zu kämpfen. Wenn es Ihnen wirklich dämmert, ist es schwierig, damit umzugehen.

Nachdem Valentino Krebs überwunden hatte, sagten Sie, dass Sie mit der Planung Ihres Hochzeitstags beginnen würden. Wie kommen die Pläne dazu?

Jean-Christophe: Der Plan ist immer da. Wir haben noch nie gesagt: "Lass es uns abbrechen." Aber mit dem, was in den letzten dreieinhalb Jahren passiert ist, haben wir wohl Grund zu warten. Es fühlt sich sowieso so an, als wären wir schon verheiratet!

Möchten Sie noch mehr Kinder haben?

Jean-Christophe: Das wäre natürlich fantastisch. Aber unsere Priorität im Moment gegenüber der Hochzeit und mehr Kindern ist die Welt von Valentino.

Denken Sie, dass Sie mit der Arbeit langsamer werden, sobald die Sperrung beendet ist?

Michelle: Er kann nicht langsamer werden, er ist ein Workaholic!

Jean-Christophe: Ich glaube nicht, dass ich langsamer werde. Wenn Sie Kinder haben, müssen Sie dringend alles für sie tun. Deshalb möchte ich für sie arbeiten und finanziell sorgen, um sicherzustellen, dass sie betreut werden.

JEAN-CHRISTOPHE UND MICHELLE HELFEN, DAS BEWUSSTSEIN FÜR DEN AUTISMUS DER KINDHEIT ZU ERHÖHEN. HILFE GEHEN SIE ZU WWW.NAS.ORG.UK.