9. Nov. 2022 – Jill Sylte schrieb, dass sie es ohne ihre Facebook-Selbsthilfegruppe Survivor Corps nicht lange durch COVID geschafft hätte.
„Es hat mir so sehr geholfen, dass ich mit anderen Langstrecken-Mitgliedern in Kontakt treten konnte“, schrieb die Frau aus Pensacola, FL, in einem Kommentar zu einem Gruppenbeitrag im März. „In dieser Gruppe verstehen sich alle. Wenn Sie kein Langstreckenfahrer sind, spüren Sie nicht vollständig, was wir durchmachen.“
Die Auflistung von Hunderten von Facebook-Long-COVID-Communities geht Seite für Seite weiter. Einige haben ein paar Mitglieder. Survivor Corps hat fast 200.000.
„Dieser Raum ist in den letzten zwei Jahren absolut explodiert“, sagt Fiona Lowenstein, eine Journalistin, die die Gruppe namens Body Politic gegründet hat, die zu einer COVID-Selbsthilfegruppe geworden ist.
Die öffentlichen COVID- und langen COVID-Gruppen auf Facebook sind übersät mit Posts und Kommentaren wie diesem unter den Hunderten, die an einem Tag kommen können.
An einem einzigen Tag Ende Oktober versuchten Plakate des Survivor Corps herauszufinden, ob jemand anderes Haarausfall, Hautausschläge, Schlafapnoe-Probleme, Migräne, Blasenprobleme, Nackenschmerzen, Schwindel, Allergien oder Doppeltsehen hatte. Ein Oktober-Beitrag zur Erhöhung des Cholesterinspiegels zog innerhalb von 17 Stunden mehr als 50 Kommentare an.
Die Selbsthilfegruppen bieten Rat und Ermutigung, die Patienten oft nicht von ihren medizinischen Dienstleistern, Freunden und ihrer Familie erhalten. Sie sind auch eine Quelle wertvoller Daten für Forscher. Einige Ärzte befürchten jedoch, dass sie nicht immer völlig harmlos sind, auch wenn sie an Popularität gewinnen.
Von Besprechungsräumen im Krankenhaus zu Online
Patientenunterstützungsgruppen sind aus dem Gemeinschaftsraum des Krankenhauses auf Facebook, Reddit, WhatsApp und andere Online-Bereiche umgezogen. Bevor COVID lange Zeit erkannt wurde, waren diese Foren eine Lebensader für Patienten mit chronischen Erkrankungen.
Nachdem er jahrelang mit myalgischer Enzephalomyelitis/chronischem Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) gelebt hatte, kam Long COVID JD Davids, einem Aktivisten für chronische Behinderungen in Brooklyn, der mit einer Gruppe namens Long COVID Justice zusammenarbeitet, vertraut vor. Er hält Patientengruppen für wichtig für ansonsten gesunde Menschen mit unerklärlichen Postinfektionssymptomen wie extremer Müdigkeit.
„Eines der Probleme ist, dass diese oft auf Freiwilligen basierenden Patienten-Selbsthilfegruppen alles sind, was die Menschen haben“, sagt Davids. Die Gruppen sind für die Patienten unerlässlich, müssen aber Teil eines umfassenden Pflegeplans sein, sagt er.
Online-Gruppen bieten zwar Unterstützung an, können aber Quellen für Fehlinformationen und unbewiesene Abhilfemaßnahmen sein. Befürworter und Ärzte sagen, dass einige Gruppenmitglieder zu ihnen kommen und nach Wunderheilungen und Nahrungsergänzungsmitteln fragen.
Alexander Truong, MD, ein Arzt an der Emory University in Atlanta, der mit langjährigen COVID-Patienten arbeitet, sagt, dass viele seiner Patienten teure, aber nutzlose Vitamine und Nahrungsergänzungsmittel gekauft haben, von denen sie online erfahren.
„Viele dieser Patienten greifen nach Strohhalmen, um herauszufinden, was ihnen helfen kann, sich besser zu fühlen, und sie sind sehr anfällig für diese Art von Betrug“, sagte er während eines von SciLine gehosteten Live-Online-Forumsein Projekt der American Association for the Advancement of Science.
Datenschutz kann ein weiteres Problem sein. Zehntausende Menschen posten Details über ihre Gesundheit und ihr Leben in öffentlichen Facebook-Gruppen. Jeder, der bei Facebook angemeldet ist, kann die Beiträge lesen.
Eine Fundgrube an Daten
Analyse dieser privaten Patientengespräche können auch nützliche Daten für Forscher liefern. Die Organisation Patienten mögen michdas 2005 gegründet wurde, um Familien mit ALS (Amyotrophe Lateralsklerose oder Lou-Gehrig-Krankheit) zu unterstützen, basiert auf diesem Konzept.
Forscher in Yale und anderswo arbeiten bereits mit langen COVID-Patientengruppen. Facebooks Daten für immer Programmangebote drei COVID-Datenbanken basierend auf der Veröffentlichung auf der Plattform. Die Patient-Led Research Collaborative lieferte Daten für a Studie veröffentlicht in Die Lanzette das war eines der ersten, die lange COVID charakterisieren.
Für Facebook-Gruppen, die Website Regeln erfordernGruppenmoderatoren, um „die Zustimmung der Benutzer für Ihre Verwendung der von Ihnen gesammelten Inhalte und Informationen einzuholen“. Aber die Plattform hat gegen „nicht autorisierte Scraper“ gekämpft, die Daten von Facebook stehlen und erneut veröffentlichen.
Die Survivor Corps-Gruppe, die größte lange COVID-Facebook-Gruppe mit fast 200.000 Mitgliedern, ist öffentlich. Jeder kann jeden der Beiträge lesen. Diejenigen, die bei Facebook angemeldet sind, können auf die Registerkarte „Personen“ klicken und alle Gruppenmitglieder sehen, die einen einzigen gemeinsamen Kontakt haben.
Diana Berrent, eine New Yorker Fotografin, die COVID-19 früh in der Pandemie erwischt hat, ist Gründerin und Mitarbeiterin der Facebook-Gruppe Survivor Corps und ihrer Schwester-Website. Sie glaubt, dass die Wahl der Selbsthilfegruppe davon abhängen könnte, wo jemand bereits seine Zeit online verbringt.
„Und ich sehe nicht, dass es ein Datenschutzproblem ist“, sagt sie. „Es ist wirklich die Plattform, auf der Sie sich am wohlsten fühlen.“
Berrent führt auch Umfragen durch und hat mit Forschern in Yale, den National Institutes of Health und anderswo zusammengearbeitet.Obwohl die Daten auf ihrer Website wertvoll sein können, sagt Berrent, dass sie Angebote von Käufern abgelehnt hat.
Gleichzeitig sagte sie, sie habe zu Beginn ihrer Arbeit Stipendien von der Bill & Melinda Gates Foundation und der Chan Zuckerberg Initiative erhalten, die jedoch ausgelaufen seien. Sie möchte nicht um Spenden von Selbsthilfegruppenmitgliedern bitten. Sie sagt, sie habe Mittel, um einen Vollzeit- und einen Teilzeitangestellten zu bezahlen.
Gruppenmoderatoren sagen, dass Geld für diese Sache schwer zu bekommen ist. Und dieser Finanzierungsbedarf kann eine Schwachstelle sein. Einige etablierte Patientengruppen Spezialisierung auf eine Reihe von Erkrankungen bekommen Geld von der pharmazeutischen Industrie. Da es jedoch keine marktfähige Behandlung für lange COVID gibt, sind Unternehmenssponsoren rar.
Das kann dazu führen, dass Sie bitte um Bargeld bitten.„Um ehrlich zu sein, unsere finanzielle Situation ist düster. Wir schätzen, dass Body Politic, einschließlich unseres Slack Space, bis Anfang 2023 ohne Finanzierung nicht mehr existieren wird (ZIEL: 500.000 $)“, Body Politic sagte in einem Instagram-Post Anfang November.
„Unser Team verfolgt private Spender, Stiftungen und strategische Partner, und wir könnten mehr Verbindungen und Einblicke in potenzielle Partner gebrauchen.“
Gruppen wie Body Politic sagen, sie brauchen Geld mehr Moderatoren einzustellenzahlen für immer solidere Softwareabonnements, setzen sich für Patienten ein, bieten öffentliche Aufklärung an und arbeiten mit Regierungs- und Gesundheitsführern zusammen.
Der Kampf, um Schritt zu halten
Eine Gruppe zu beherbergen kann eine große Verpflichtung sein. Die Krankenschwester aus Florida, Laney Bond, sagt, als COVID-19 auftauchte, habe sie eine Facebook-Gruppe eingerichtet, um anderen Krankenschwestern zu helfen. Bond, der zuvor wegen des Mastzellaktivierungssyndroms behandelt worden war – das allergische Reaktionen hervorrufen kann – begann, lange COVID-Symptome wie Herzprobleme und Gehirnnebel zu entwickeln.
Bond sagt, sie habe Online-Diskussionen über lange COVID-Patienten mit ähnlichen Symptomen bemerkt und wollte die evidenzbasierte Medizin teilen, die sie über postvirale Erkrankungen gesammelt hatte.
„Ich habe einfach eine Gruppe für Leute da draußen geschmissen, in der Hoffnung, dass die Informationen und meine Erfahrung ihre Reise verkürzen würden“, sagt sie.
Jetzt hat Bond Probleme, mit den 95.000 Mitgliedern Schritt zu halten, die sich für ihre COVID-19 Long Haulers Support-Gruppe angemeldet haben. Sie hostet auch eine Webseite, auf der sie vereinfachte Informationen zu COVID-19 veröffentlicht, die sie von den National Institutes of Health erhält.
Bond ist ein Freiwilliger mit einem Tagesjob. Sie sagt, dass sie etwa 10 US-Dollar pro Monat mit Google-Anzeigen auf der Website verdient, die sie zusätzlich zu ihrer Facebook-Seite betreibt, aber ansonsten keine Finanzierungsquelle hat. Also hat sie sich auf die Moderation gesichert.
„Es ist zu viel, aber ich gebe mein Bestes“, sagt sie. Facebook hat einige Moderator-Tools bereitgestellt, um zu helfen.
Ein neues Zeitalter der Interessenvertretung
Das Internet hat den engagierten Patienten hervorgebracht – Menschen, die zusammen mit ihren Ärzten ihre eigene Forschung betreiben und die Pflege planen. Der engagierte lange COVID-Patient bringt „ein neues Zeitalter der Interessenvertretung“ ein, David Putrino, PhD, Physiotherapeut und Professor an der Icahn School of Medicine am Mount Sinai in New York City, schreibt in einer Perspektive für Medscapedie Schwesterseite von WebMD für Mediziner.
„Solche Organisationen treiben eine unglaublich umfassende biomedizinische und klinische Forschung voran, und zwar in einem beispiellosen Tempo.“ er schreibt.
Die Unterstützung durch andere Patienten ist für Menschen mit chronischen Erkrankungen unerlässlich, muss jedoch mit solider medizinischer Versorgung und Unterstützungsdiensten einhergehen, sagen Befürworter.
Davids sagt, er sei am aktivsten in der Body Politic-Kanal auf dem Online-Tool Slack, wo sich 11.000 Mitglieder privat treffen. Er schätzt, dass ein Mensch und kein Algorithmus auswählt, welche Beiträge er sieht. Und er denkt, dass Body Politic gut moderiert ist, etwas, was er und andere Patienten vorschlagen, wenn sie einer Gruppe beitreten.
„Selbsthilfegruppen sollten moderiert werden. Sie könnten als Mitglied einer Selbsthilfegruppe fragen – wie werden unsere Moderatoren geschult? Woher wissen Sie, ob sie gerüstet sind, um den Raum zu verwalten?“ er fragt.
Die Seite des Survivor Corps wird „stark, stark, moderiert“, sagt Berrent. Benutzer „können keine wissenschaftliche Tatsache angeben, es sei denn, sie verlinken auf eine legitime Quelle“, sagt sie. Sie können darüber sprechen, was ihnen geholfen hat, aber sie können keine medizinischen Ratschläge geben oder über Politik reden.
Konflikte zwischen Gruppenmitgliedern können eine Quelle der Aufregung sein, und das könnte ein Nachteil sein, warnt Davids. Er schlägt vor, dass Patienten einige Gruppen ausprobieren und sehen, was passiert, wenn Konflikte auftauchen.
„Wie wird damit umgegangen? Sitzt es bei dir richtig? Lässt es Ihr Herz höher schlagen – was Sie sicher nicht brauchen?“ er sagt. Davids bietet auf seiner Seite eine Liste mit empfohlenen Gruppen an Lange COVIDSeite Gerechtigkeit.
Die Body Politic-Gruppe wurde vor der Pandemie als Wellness-Kollektiv gegründet, verwandelte sich aber 2020 in eine lange COVID-Gruppe, als Lowenstein und ein anderes Mitglied krank wurden. Sie sagen, sie hätten sonst nirgendwo Hilfe finden können.
Lowenstein, der jetzt leichte Symptome hat und die Gruppe nicht mehr leitet, stimmt zu, dass Selbsthilfegruppen für Patienten gut moderiert werden sollten. Lowenstein ist auch der Meinung, dass sie auf diejenigen mit langem COVID beschränkt sein sollten, und befürchtet, dass Journalisten und Menschen, die neugierig auf COVID sind, sich auf den öffentlichen Websites aufhalten.
„Es ist kein besonders privater oder sicherer Ort für Menschen mit langer COVID“, sagt Lowenstein.
Facebook hat einige Maßnahmen gegen COVID-Communities ergriffen, einschließlich der Bemühungen, nach Mitgliedern in Not zu suchen. Bond, die die COVID Care Group leitet, sagte, sie sei Anfang dieses Jahres von Facebook überprüft worden und sie hätten einige Moderator-Tools geteilt, darunter eine rote Flagge für Posts, die auf Selbstmord hindeuten. Bond sagt, sie habe letztes Jahr 20 Suizidinterventionen für lange COVID-Patienten durchgeführt.
Meta, die Muttergesellschaft von Facebook und Instagram, hat COVID- und Impfstoff-Fehlinformationsrichtlinien. Das Unternehmen berichtet, dass es 27 Millionen Inhalte aus Facebook- und Instagram-Feeds und mehr als 3.000 Konten, Seiten und Gruppen wegen Verstößen entfernt hat.
Aber der Strom von Beiträgen und Kommentaren geht weiter. Christian Sandrock, MD, Direktor für Intensivpflege an der University of California Davis, sagt, dass viele seiner langjährigen COVID-Patienten Informationen auf Facebook erhalten.
„Was wir wirklich sagen – fast absolut – ist, wenn jemand sagt, dass das definitiv funktioniert, das ist großartig, es ist eine schnelle Lösung … gehen Sie nicht mit“, sagte er während des SciLine-Briefings. „Wir wissen, dass diese Krankheit komplex ist. Wir wissen, dass wir keine guten Antworten haben.“