Die COVID-19-Pandemie hat die Gesundheitssysteme auf der ganzen Welt belastet – und auch medizinische Organisationen herausgefordert, die Kinder mit schweren Erkrankungen und ihre Familien unterstützen.
Viele dieser nationalen und internationalen Gruppen sind stolz darauf, Unterstützungsdienste und unvergessliche Erlebnisse für Kinder bereitzustellen, die mit schweren und/oder lebensbedrohlichen Krankheiten konfrontiert sind – die oft persönliche Hilfe und Veranstaltungen beinhalten, die während der Zeit eingeschränkt, eingeschränkt oder angepasst werden mussten die letzten 2 Jahre aus Sicherheitsgründen.
Diese Organisationen mussten sich umdrehen, indem sie kreative Wege finden, um Familien zu helfen, einige Dienste und Programme stornieren, die Menschen gefährden könnten, und Protokolle anpassen, da sich die Informationen über COVID-19 und das Risikoniveau weiter ändern.
So haben drei Organisationen – Ronald McDonald House Charities, Make-A-Wish Foundation und St. Jude Children’s Research Hospital – die Pandemie gemeistert, um ihre Mission weiterhin zu erfüllen.
Ronald McDonald Haus
Ronald McDonald House Charities (RMHC) ist vor allem für seine über 350 Häuser auf der ganzen Welt bekannt, die Familien, die reisen müssen, um medizinische Versorgung für ihr Kind zu bekommen, ein zweites Zuhause bieten. Die Häuser werden von Ortsverbänden betrieben.
Sie bieten Familien nicht nur eine Bleibe, sondern bieten auch Bildungsprogramme, Erholung, Gruppenmahlzeiten und Gemeinschaftsbereiche für Kinder zum Spielen und Familien zum Verbinden – all dies wurde während der Pandemie zu Problemen.
Im März 2020 hat die Organisation aufgrund der Pandemie die Aufnahme neuer Familien in alle Häuser auf der ganzen Welt eingestellt.
„Es war eine brutale Entscheidung“, sagte Kelly Dolan, Präsident und CEO von RMHC. „Aber insbesondere da unsere Patientenpopulation unter uns am stärksten gefährdet ist – kranke und verletzte Kinder, von denen viele immungeschwächt sind – war unser oberstes Ziel, die Sicherheit der Kinder und ihrer Familien zu gewährleisten.“
Während ihre Türen geschlossen waren, wandten sich die RMHC-Kapitel an Hotels, um nach Möglichkeit alternative Unterkünfte für Familien zu finden. RMHC musste auch einen Weg finden, Sicherheitsregeln und -protokolle für Häuser in verschiedenen Gebieten des Landes und der Welt zu verwalten, die alle unterschiedliche Ausbrüche und unterschiedliche Gesetze und Vorschriften aufwiesen. Sie erstellten eine detaillierte Reihe von Möglichkeiten, um festzustellen, wann es für jedes Haus sicher war, wieder zu öffnen.
Einige Häuser in den USA haben im Mai 2020 wieder begonnen, Familien aufzunehmen. Doch selbst als ihre Türen geöffnet wurden, mussten viele der Dienste abgesagt oder geändert werden.
„Wir haben Zeit für Geschichten, wir haben einen Filmabend, wir haben Gemeinschaftsgärten. Wir haben eine enorme Menge an Programmen, die Familien zusammenbringen. Und all das musste natürlich aufhören“, sagt Dolan.
Neben den Schalungsprogrammen und -diensten, zu denen auch die Familienzimmer im Krankenhaus gehörten, verlor die Organisation eine weitere wichtige Komponente: ihre ehrenamtlichen Mitarbeiter.
„Jedes Jahr haben wir über eine halbe Million Freiwillige. Ich denke, im Jahr vor der Pandemie waren wir bei 536.000 Freiwilligen, auf die wir zugegriffen haben, um all diese Programme bereitzustellen – um die Leute zu begrüßen und die Mahlzeiten zu kochen. Alles, von Pfadfindertruppen in den Vereinigten Staaten, die zum Keksbacken kommen, bis hin zu einem Rentner in Jordanien, der jeden Tag zu Mittag isst“, sagt Dolan.
Die 5.000 bezahlten Mitarbeiter von RMHC mussten die Lücke schließen.
„Ich bin einfach so stolz auf unsere Mitarbeiter und unsere Teams und wie sie sich eingesetzt haben und für das, was sie getan haben – einfach unsere Mission auf eine Weise zu erfüllen, die wirklich außergewöhnlich war“, sagt Dolan.
Die Wohltätigkeitsorganisation musste auch neue Wege der Mittelbeschaffung finden, da persönliche Veranstaltungen abgesagt wurden. Die gesamte Organisation verlagerte ihre Bemühungen online. Es war ein großes Unterfangen, aber letztendlich half es der Organisation, neue Wege zu finden, Menschen zu erreichen, um ihre Arbeit zu unterstützen, sagt Dolan.
Make-A-Wish-Foundation
Die Make-A-Wish Foundation erfüllt Wünsche für schwerkranke oder unheilbare Kinder. Es musste Wege „neu erfinden“, um Wünsche wahr werden zu lassen, sagt Frances Hall, Vizepräsidentin für Missionsförderung.
Viele Wünsche umfassen Urlaub und Kreuzfahrten für Familien in die ganze Welt, große Partys und Events oder persönliche Treffen mit Prominenten oder berühmten Sportlern – all das war während der Pandemie nicht möglich.
Make-A-Wish hat zwar nie aufgehört, Wünsche zu erfüllen, aber Wünsche im Zusammenhang mit Flugreisen und Großveranstaltungen verschoben. Und es entwickelte ein Brainstorming zu anderen Ideen, die sicher und machbar waren.
Zu den Wünschen in dieser Zeit gehörten Online-Shopping-Bummel, Zimmerverschönerungen, Geschenke von Hinterhof-Spielsets, Spielsystemen und Computern, virtuelle Prominententreffen, Aufenthalte, Haustiere – die Wohltätigkeitsorganisation hat viele Wünsche für Welpen erfüllt – und Campingausflüge, bei denen Familien eingereist sind Wohnmobile, um Nationalparks zu besuchen.
„Es ist demütigend zu sehen, welche Kreativität in dieser Zeit von unseren Wunschgebern gekommen ist“, sagt Hall. “Es hat wirklich das Beste aus jedem herausgeholt.”
Etwa eineinhalb Jahre nach Beginn der Pandemie hat Make-A-Wish rund 12.500 Wünsche erfüllt. Durchschnittlich sind es etwa 16.000 Wünsche pro Jahr.
Eine Herausforderung bestand darin, sicherzustellen, dass jeder neu erfundene Wunsch von der gleichen hochkarätigen Erfahrung war, für die das Unternehmen bekannt ist, sagt Hall. Ortsgruppen und Freiwillige nutzten Drive-by-Paraden, persönliche Notizen, Rasenschilder und mehr, um auch die Stimmung derer zu wecken, die auf ihren Wunsch warteten.
Eine weitere Interpretation des Wunsches eines Teenagers
Logan Worrell, ein 17-jähriger aus Sanford, FL, war einer der Jugendliche um einen neu erfundenen Wunsch zu empfangen.
Worrell wollte ursprünglich ein Marvel-Filmset besuchen, das Make-A-Wish arrangieren konnte. Aber Worrell, bei dem vor der Geburt eine polyzystische Nierenerkrankung diagnostiziert wurde, wurde krank und musste ins Krankenhaus eingeliefert werden, als sein Wunsch erfüllt werden sollte. Sein medizinisches Team hielt es für nicht sicher, zu gehen, insbesondere angesichts der zusätzlichen Risiken zu Beginn der Pandemie.
Also entschied er sich für einen anderen Wunsch: eine Zimmerverschönerung, da seine Familie gerade in ein neues Zuhause umgezogen war.
„Mein schönster Teil der Erfahrung war, Make-A-Wish zu sagen, was ich in meinem Raum wollte, und überrascht zu sein, alles zum ersten Mal zu sehen, sobald es zusammengebaut war“, sagt Worrell. „Es hat meine Stimmung gehoben und mir gezeigt, dass Make-A-Wish mich nicht vergisst. Es nahm auch den Druck von meiner Mutter, Möbel für mich zu ersetzen, was teuer sein kann.“
Während sich die Pandemie – und die Mandate und Empfehlungen von Gesundheitsbehörden – weiterentwickeln, passt Make-A-Wish weiterhin die Wunschmöglichkeiten an.
Internationale Reisen und Kreuzfahrten werden noch ausgesetzt, und medizinische Teams werden immer konsultiert, um sicherzustellen, dass ein Wunscherlebnis für das Kind sicher ist, sagt Hall. Wenn Familien reisen, sollten die Zuschussgeber nach Hotels, Airbnbs und anderen Orten suchen, um sicherzustellen, dass sie die Gesundheits- und Sicherheitsprotokolle einhalten. Familien erhalten auch Pflegepakete mit Tüchern, Masken und Desinfektionsmittel.
„Das ist im Moment wirklich unser Ziel, sicherzustellen, dass die Wünsche der Kinder nicht ins Stocken geraten“, sagt Hall.
Auch Make-A-Wish musste seine Spendenaktionen online verlagern. Fundraising-Spaziergänge (genannt Walks For Wishes) wurden von Menschen in ihrer eigenen Nachbarschaft statt gemeinsam als Gemeinschaft durchgeführt, nachdem online Zusagen gemacht wurden.
Viele Ortsgruppen hielten ihre jährlichen Galas auch virtuell ab, wobei die Organisatoren in ein Studio gingen, um Geschichten und Reden vorab aufzunehmen. In einem Kapitel lieferte ein Unternehmen mehr als 200 Abendessen an Personen, die Galatickets gekauft hatten, um sie während der Veranstaltung zu genießen.
St. Jude Children’s Research Hospital
Als die Welt während der Pandemie zusammenbrach, wussten Ärzte, Immunologen und Forscher des St. Jude Children’s Research Hospital, dass sie das COVID-19-Virus direkt bekämpfen mussten. Sie mussten verstehen, wie sich das Virus auf krebskranke Kinder, Kinder mit Immunsuppression oder Blutkrankheiten wie der Sichelzellenanämie auswirken könnte, und wie sie ihre lebensrettende Behandlung fortsetzen können.
„Wir haben früh erkannt, dass dies schwerwiegend sein könnte, und haben uns darauf vorbereitet“, sagt Liza-Marie Johnson, MD, Programmdirektorin für Krankenhauspersonal am St. Jude Children’s Research Hospital.
Krankenhauspersonal – Ärzte, die Kinder im Krankenhaus behandeln – traten hervor, um der stationäre COVID-19-Dienst zu sein, der bereit ist, Kinder mit COVID zu betreuen. Sie arbeiteten eng mit den Ärzten für Infektionskrankheiten des Krankenhauses zusammen und schufen Regeln, wie zum Beispiel, dass jeweils ein Arzt der Kontaktpunkt für Patienten mit COVID ist, um die Exposition zu verringern.
Das Krankenhaus hat auch eine Screening-Richtlinie für das Personal aufgestellt, um sicherzustellen, dass Menschen, die keine Symptome aufwiesen oder eine höhere Wahrscheinlichkeit einer Exposition hatten, das Virus nicht an ihre medizinisch fragilen Patienten weitergaben, sagt Johnson.
Glücklicherweise verzeichnete das Krankenhaus nie einen Zustrom von Patienten, die an dem Virus erkrankt waren.
„Ich glaube nicht, dass wir jemals mehr als vier COVID-positive Patienten gleichzeitig im Krankenhaus hatten“, erinnert sich Johnson.
Das COVID-19-Serviceteam von St. Jude hat es sich auch zur Aufgabe gemacht, über die sich ständig ändernden Forschungsergebnisse und Informationen, die über das Virus herausgekommen sind, auf dem Laufenden zu bleiben, zu untersuchen, wie sich diese auf Kinder mit komplexen Erkrankungen wie Krebs auswirken könnten, und diese zu teilen Einblicke mit dem Rest von St. Jude.
Einige der Richtlinien, die während der Pandemie für viele neu waren, wie das Tragen von Masken, waren in St. Jude nicht neu. Viele Patienten und Leistungserbringer trugen bereits Masken, um Patienten mit einem erhöhten Erkrankungsrisiko zu schützen, insbesondere während der Behandlung.
Während St. Jude auch seine Türen vorübergehend für Besucher und Familien schließen musste, wurden iPads verwendet, damit Kinder mit anderen Familienmitgliedern und Freunden in Kontakt treten konnten. Das Krankenhaus hatte vor der Pandemie kein robustes Telegesundheitsprogramm, sagt Johnson, arbeitete jedoch daran, den Dienst auszubauen, um das Reisen für Kinder und Familien nach Möglichkeit einzuschränken. St. Jude verteilte auch Termine, wenn dies sicher möglich war, oder plante Besuche in angegliederten Kliniken, die näher an den Kinderheimen waren.
Auch das virtuelle Sehen von Patienten brachte neue Herausforderungen mit sich. St. Jude-Anbieter, die normalerweise Menschen aus dem ganzen Land in Memphis behandeln, mussten einen Teil der Patientenversorgung organisieren, je nachdem, welche Anbieter in verschiedenen Bundesstaaten medizinische Zulassungen hatten, da jeder Bundesstaat unterschiedliche Zulassungsanforderungen hat. (Einige Bundesstaaten verzichteten vorübergehend auf traditionelle Anforderungen, damit Menschen virtuell von Anbietern in anderen Bundesstaaten versorgt werden konnten, sagt Johnson.)
Da nur ein Elternteil am Bett sitzen konnte, sprang das Personal ein, um zusätzliche Unterstützung zu leisten.
„Alle haben sich besonders bemüht, zu helfen, um sicherzustellen, dass die Kinder unterhalten werden, und [so] die Eltern könnten eine Pause machen“, sagt Johnson.
Da die Gruppenaktivitäten im Krankenhaus abgesagt wurden, versuchten Kinderspezialisten, die normalen Aktivitäten und Unterhaltungen zu ersetzen, indem sie herausfinden, woran jedes Kind interessiert ist, um ihnen Aktivitäten in ihren Zimmern anzubieten.
Dank der COVID-Impfstoffe kehren jetzt einige beliebte Krankenhausveranstaltungen – wie Besuche von Prominenten – zurück, jedoch mit zusätzlichen Vorsichtsmaßnahmen.
Eine der größten Frustrationen ist jetzt, nicht zu wissen, wann sich die Dinge wieder vollständig normalisieren werden.
„Ich denke, was für alle hart war, ist, dass es ausgehalten hat. Wir alle wollen wissen: Wann wird es ganz normal sein?“ Johnson sagt. „Wenn mich eine Familie fragen würde: ‚Müssen wir das nächste Mal, wenn ich nach St. Jude zurückkomme, noch Masken tragen?’ Weißt du, diese Frage kann ich nicht beantworten.“