Menschen mit Autismus werden in Institutionen eingesperrt. Eine radikale Änderung ist erforderlich | Sheila Hollins

nie viele Menschen müssen sich Sorgen machen, dass ihre Kinder gewaltsam abgeschoben oder aus der Gesellschaft ausgesperrt werden. Aber das ist etwas, worüber ich mir Sorgen mache. Mein autistischer Sohn, der auch eine Lernbehinderung hat, erlebt die Welt anders. Ich bin oft beeindruckt von seiner Perspektive, und er hat mich inspiriert, mich mehr als 40 Jahre lang professionell und ehrenamtlich für besseres Verständnis, Fürsorge und Unterstützung einzusetzen.

Wenn Menschen wie mein Sohn in eine Krise geraten, besteht eine hohe Wahrscheinlichkeit, dass sie zu Hause nicht unterstützt werden – nicht weil ihnen nicht geholfen werden könnte, ein erfülltes, wertvolles und sinnvolles Leben in ihren Gemeinden zu führen, sondern weil unser „System“ dies nicht tut. t erlauben es. Stattdessen können sie entfernt und manchmal meilenweit entfernt in eine unbekannte stationäre Einrichtung gebracht werden, die zur Behandlung psychischer Erkrankungen vorgesehen ist, obwohl viele nicht psychisch krank sind und nicht ins Krankenhaus müssen.

Derzeit leben in England und Wales mehr als 2.000 Menschen mit Lernschwierigkeiten und autistischen Kindern und Erwachsenen in solchen Einrichtungen. Diese oft lauten und sensorisch gesteuerten Umgebungen verschlimmern die beunruhigenderen Merkmale von Autismus, anstatt die Routine, Struktur und Vorhersehbarkeit bereitzustellen, die autistische Menschen brauchen. Es ist kein Wunder, dass autistische Menschen Schwierigkeiten haben, sich selbst zu regulieren und an diesen Orten nicht erfolgreich zu sein. Viele bleiben stecken, wobei die durchschnittliche Verweildauer aktuell stationärer Patienten fünfeinhalb Jahre beträgt, wenn auch durch einige lange forensische Inhaftierungen (die vor Gericht oder Gerichtsverfahren anhängig sind) nach oben verzerrt.

Diese Woche haben wir gesehen schockierende Konten der 20-jährigen Haft eines Mannes in einer solchen Umgebung, traumatisiert von einem System, das ihn im Stich gelassen hat. Tony Hickmotts tapfere und inzwischen betagte Eltern überzeugten den Richter in einer Anhörung vor einem Schutzgericht, dass sein Recht auf Achtung des Familienlebens nach Artikel 8 verletzt worden sei – und dass seine Namensnennung im öffentlichen Interesse liege. Sie sprachen jede Woche in den nationalen Nachrichten über ihre 100-Meilen-Reise, um ihn zu sehen. Sein Vater beschrieb, dass er seine Reise auf dem Heimweg unterbrechen musste, um seine eigene tränenreiche Not zu bewältigen. Seine Mutter sagte, sie lächeln nicht mehr. Das Versprechen seiner Freilassung im nächsten Frühjahr lässt Tony hoffen, der fast die Hälfte seines Lebens im Krankenhaus verbracht hat, aber es gab schon Versprechen und es ist Jahre zu spät.

Ryan, dessen ähnliche Geschichte letztes Jahr in den nationalen Nachrichten erschien, ist kürzlich nach Hause gezogen, um in der Nähe seiner Eltern zu leben. Weder Tony noch Ryan haben eine forensische Vorgeschichte, aber sie sind Opfer einer unzureichenden Planung und eines Mangels an sicherer und angemessener Betreuung und Unterstützung in der Gemeinde. Ryans Mutter schrieb mir diese Woche: „Ryan geht es in seinem neuen Zuhause wirklich gut, und das Personal kann nicht glauben, wie gesprächig er ist, da er sich im Krankenhaus nicht viel unterhalten hat. Wenn er mit dem Auto fährt, freut sich mein Sohn darauf, nach Hause zu kommen, und mein Mann hörte ihn murmeln: ‚Heim, süßes Zuhause’. Jeden Tag, wenn er aufwacht, geht er zum Wohnzimmerfenster, schaut hinaus und lächelt, denn er weiß, dass er endlich frei ist.“

Die traurige Wahrheit ist, dass Familien nicht routinemäßig in die für Patienten mit körperlichen Gesundheitsproblemen übliche Weise einbezogen werden. Stattdessen werden in Not geratene Familien irgendwie als Teil des Problems angesehen. Die Familien von Tony und Ryan beschreiben, dass sie ignoriert und ausgegrenzt werden.

Es ist zwei Jahre her, dass Matt Hancock, der damalige Gesundheitsminister, mich ernannte, um ein vom DHSC verwaltetes Programm unabhängiger Fallprüfungen für 77 Personen zu beraten und zu überwachen, die in langfristiger Segregation inhaftiert waren. Die untersuchten Fälle umfassten Menschen mit Lernschwierigkeiten und Autisten. Ich arbeite mit einem Aufsichtsgremium von Experten zusammen, darunter Experten mit Erfahrung. Aus rechtlichen Gründen kennen wir die Identität der überprüften Personen nicht.

Die Überprüfungen sollten die Blockaden aufdecken, die eine genauere Entlassung von Personen ermöglichen. Die Überprüfungen begannen kurz vor Beginn der Pandemie und viele mussten virtuell stattfinden. Obwohl dringende und erreichbare Empfehlungen ausgesprochen wurden, wurden selbst in Fällen, in denen mutmaßliche Rechtsverletzungen gemeldet wurden, keine ausreichenden Maßnahmen ergriffen, um die Entlassung von Personen zu erreichen. Die Zahl der Menschen in langfristiger Segregation ist eher gestiegen als gesunken.

Die unabhängigen Überprüfungen werden fortgesetzt, und einigen Personen wurde im Rahmen eines Pilotprojekts ein hochrangiger „Intervenor“ angeboten, um die Reaktionen der Kommissare zu beschleunigen. Andere Empfehlungen beinhalten, dass bei der Aufnahme einer Person im Voraus ein klinischer Vertrag vereinbart werden muss und die für diese Aufnahme verantwortlichen Personen dafür verantwortlich sein sollten, zu überprüfen, ob der klinische Pfad effektiv, rechtzeitig und zufriedenstellend abgeschlossen ist. Autistische Menschen und Menschen mit Lernschwierigkeiten, die eine psychische Erkrankung haben, brauchen ein spezialisiertes Umfeld mit Menschen, die ihre sensorischen und kommunikativen Bedürfnisse verstehen und auch über ausgewiesene Expertise in ihrem Gesundheitszustand verfügen.

Es braucht nicht viel Fantasie, um die Erwartungen von Menschen mit psychischen Erkrankungen mit denen von Menschen zu vergleichen, die eine Krebsbehandlung oder einen Hüftersatz benötigen. Beide müssen von einem kompetenten klinischen Team beurteilt und behandelt werden.

Ich begann diese Arbeit, indem ich einen Good-Practice-Workshop abhielt, um Erfolgsgeschichten zu sammeln, um Kommissare, Kliniker und Familien zu inspirieren, wie viel für jemanden erreicht werden könnte, dessen Bedürfnisse zuvor nicht erkannt und erfüllt wurden. Eines der Ergebnisse war eine frei verfügbare Broschüre namens Menschen zum Gedeihen verhelfen.

Erschreckenderweise scheinen viele derjenigen, die für die Umsetzung ehrgeiziger Regierungspolitiken und für Entscheidungen über die Fürsorge der Menschen verantwortlich sind, selbst sehr geringe Ambitionen zu haben. Es gibt einige bewährte Verfahren, aber allzu oft werden die Hoffnungen und Bedürfnisse von autistischen Menschen und Menschen mit Lernbehinderungen missverstanden oder als marginal betrachtet, und sobald sie in einer psychiatrischen Klinik außer Sichtweite sind, sind sie buchstäblich aus dem Sinn.

Ein radikaler Systemwechsel kann das einzige sein, das den dauerhaften Unterschied ausmachen wird, der erforderlich ist, um alle autistischen Menschen und Menschen mit Lernbehinderungen fair zu behandeln, mit einem dringenden Programm zur Entwicklung hochwertiger Dienstleistungen an jedem Ort. Wir alle haben ein Recht auf ein normales Leben, und behinderte Menschen haben ein Recht auf zusätzliche Unterstützung, um ein normales Leben zu führen. Wir dürfen nicht daneben stehen und zulassen, dass ihnen weniger geboten wird als dem Rest der Gesellschaft.

  • Lady Sheila Hollins ist emeritierte Professorin für Psychiatrie der Lernbehinderung an der St. George’s University in London und Mitglied des britischen Oberhauses. Sie ist auch Gründerin und Vorsitzende von Beyond Words, der Wohltätigkeitsorganisation für visuelle Bildung

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