Mit freundlicher Genehmigung von Jessica Jemente
- Jessica Jementes Tochter Mya hat Neurofibromatose, eine genetische Erkrankung.
- Mit unvorhersehbaren NF-Symptomen machte sich Jemente täglich Sorgen um Mya.
- Dies ist ihre Geschichte, wie sie Kelly Burch erzählt wurde.
Dieser Essay basiert auf einem Gespräch mit Jessica Jemente. Es wurde für Länge und Klarheit bearbeitet.
Als meine Tochter Mya 3 Monate alt war, fragte ich ihren Kinderarzt nach einer Reihe von Muttermalen, die sie hatte. Ich dachte, ich könnte als nervöse Erstlingsmutter abgetan werden, aber stattdessen sah der Arzt ernst aus. Er sagte mir, es könnte sich um eine Erkrankung namens Neurofibromatose oder NF handeln. Dann fügte er hinzu: „Googeln Sie es nicht.“
Habe ich natürlich sofort gemacht. Es war gruselig. NF ist eine genetische Erkrankung, die dazu führt, dass Tumore auf Nervenfasern wachsen. Das Symptome sind sehr unterschiedlich, können aber Sehverlust, Krümmung der Wirbelsäule und Lernschwierigkeiten umfassen. Dieser Zustand ist besonders erschreckend, weil er so viele Variablen hat.
Mya wurde erst mit zweieinhalb Jahren offiziell diagnostiziert. In meinem Herzen, in meinem Bauch wusste ich, dass sie NF hatte. Trotzdem war es verheerend, diesen Anruf zu bekommen und die Worte „Sie hat NF“ zu hören. Ich hatte das Gefühl, dass ich vorbereitet war, aber ich schätze, auf solche Nachrichten kann man nie vollständig vorbereitet sein.
Ich suche einen Therapeuten auf, der mir hilft, meine Angst zu bewältigen
Noch bevor Mya offiziell diagnostiziert wurde, ging meine Angst auf Hochtouren. Alle Eltern machen sich Sorgen um ihre Kinder, aber wenn Sie es mit einer unvorhersehbaren genetischen Erkrankung zu tun haben, wird jede andere Krankheit oder Verletzung verstärkt. Bauchschmerzen oder ein Sturz auf dem Spielplatz könnten darauf zurückzuführen sein, dass sie ein Vorschulkind ist, oder ein Zeichen für einen neuen Tumor sein. Es ist schwer, einen Schritt zurückzutreten und zu sagen: “Sind das normale Verhaltensweisen in der Kindheit?”
Ich fing an, einen Therapeuten aufzusuchen, der mir half, mit meiner Angst fertig zu werden, und schließlich war ich es auch mit Zwangsstörung diagnostiziert, zu. An manchen Tagen komme ich gut zurecht; An anderen Tagen bin ich ein ängstliches Durcheinander auf dem Boden. Deshalb bin ich auf professionelle Hilfe angewiesen. Wenn ich an diesem Punkt überwältigender Angst bin, fühle ich mich nicht wie mein bestes Selbst. Mit meinem Therapeuten über meine Gefühle zu sprechen, hilft mir, wieder in den richtigen Kopfraum zu kommen, um mich wie der beste Elternteil zu fühlen, der ich sein kann.
Gespräche mit anderen NF-Eltern waren hilfreich
Es gibt nichts, was eine professionelle psychiatrische Versorgung ersetzen kann, aber es ist nur ein Teil der Lösung für mich. Niemand versteht das Leben als NF-Elternteil so gut wie andere Menschen, die es leben.
Ich habe Online-Community-Gruppen anderer NF-Mütter gefunden. Sie verstehen meine Überempfindlichkeit dafür, wie neue Schmerzen Tumorwachstum signalisieren könnten, und können mir ein ausgewogenes und einfühlsames Feedback geben. Mein bester Rat an andere Eltern von Kindern mit chronischen Erkrankungen ist, eine Gemeinschaft und die Unterstützung von anderen zu finden, die mit dem vertraut sind, womit Sie es zu tun haben.
Kurz nach Myas Diagnose ging meine Familie zu unserem ersten NF-Spaziergang. Es war erstaunlich, andere Eltern und Erwachsene mit NF zu treffen. In einer Menschenmenge zu sein, in der jeder NF verstand, war ein so großer Moment und einer, der immer in meinem Herzen bleiben wird. Jetzt helfe ich bei der Organisation dieser Spaziergänge und erreiche andere NF-Eltern durch meine Instagram.
Ich möchte andere Eltern stärken, ebenso wie Mya
Mein Mann und ich wollen Mya zeigen, dass sie alles tun kann, was sie will. Heute ist sie eine glückliche 6-Jährige, die gerade in die erste Klasse kam. Auf den ersten Blick sieht sie aus wie ein typisches Kind, aber es gibt subtile Anzeichen für ihre NF: Sie kann auf einem Fahrrad nicht sehr gut balancieren und sie hat einige sensorische Probleme.
Sich auf Mya zu konzentrieren, hilft mir, meine eigenen Sorgen zu bewältigen. Es gibt nicht viel, was ich mit NF kontrollieren kann, aber ich kann kontrollieren, wie ich Mya bei der Bewältigung helfe. Und ich kann das Bewusstsein dafür schärfen, dass sich keine andere NF-Mutter jemals alleine Sorgen machen muss.
Jessica Jemente ist eine Navy-Ehefrau und NF-Mutter, die in Südkalifornien lebt. Folgen Sie ihr auf Instagram @jessicajemente.