Fidel Strub war drei, als seine Wangeninnenseite zu jucken begann. Nach ein paar Tagen fühlte es sich an, als würde es brennen, dann begann es zu riechen, als ob es verfaulte. Als nächstes kam ein stechender Kopfschmerz, bevor sich sein ganzer Körper unangenehm heiß anfühlte.
„Ich erinnere mich, dass es dunkel wurde“, sagt er. „Ich hatte hämmernde Kopfschmerzen und einen brennenden Körper. Als ich meine Augen öffnete, brannte jedes Licht in ihnen und es brannte wie die Hölle. Es war einfacher, meine Augen zu schließen, um weniger Schmerzen zu haben. Ich konnte nichts anderes tun, als auf dem Boden zu liegen.“
Strub lebte mit seiner Familie in einer Lehmhütte am Stadtrand von Ouagadougou, der Hauptstadt von Burkina Faso. Er war eines von 12 Kindern und schwer unterernährt, weil es wenig Geld für Lebensmittel gab. Sein Vater brachte ihn zu verschiedenen Ärzten, aber niemand wusste, was die mysteriöse Krankheit war oder wie man ihm helfen konnte. Inzwischen begann es sein Gesicht zu verwüsten.
Dann traf seine Großmutter zufällig im Radio eine Durchsage, dass jeder, der ein Kind mit einem Loch im Gesicht hat, in ein Krankenhaus in Ouahigouya im Norden von Burkina Faso gehen sollte. Sie nahm Strub mit dem Bus, und dort trafen sie auf einen der wenigen Ärzte des Landes, der wusste, was die Krankheit war und wie man sie behandelte.
Noma beginnt als Wunde am Zahnfleisch und schreitet schnell fort, wobei Weichgewebe, Knochen, Hartgewebe und die Haut des Gesichts zerstört werden. Ohne Behandlung verläuft Noma laut Weltgesundheitsorganisation in 90% der Fälle tödlich.
Kinder im Alter von zwei bis sechs Jahren, die in extremer Armut leben und das Immunsystem durch Mangelernährung geschwächt haben, sind am stärksten gefährdet und können innerhalb von Wochen nach Auftreten der ersten Wunde sterben. Wenn sie es in eine Gesundheitseinrichtung schaffen und überleben, können schwere Gesichtsveränderungen zurückbleiben, die das Essen, Trinken und Sprechen behindern. Wenn Noma früh erkannt wird, kann es einfach mit Antibiotika behandelt werden.
Noma ist vollständig vermeidbar. Wenn ein Kind genug Nahrung und sauberes Wasser hat, kann die Krankheit nicht gedeihen und wird daher oft als „das Gesicht der Armut“. Dass es überhaupt existiert, ist ein Zeichen dafür, wie die Gesellschaft versagt hat, sagt Dr. David Shaye von Massachusetts Eye and Ear, der Hunderte von Noma-Überlebenden in Nigeria operiert hat. Er sagt: „Noma ist ein Kanarienvogel im Kohlebergwerk, der Indikator dafür ist, wo es systemische Probleme mit der Gesellschaft gibt. Es ist eine Krankheit der Armut.“
Es ist eine weitgehend vergessene und versteckte Krankheit. Eine Online-Suche nach „noma“ zeigt Seite für Seite das mit einem Michelin-Stern ausgezeichnete Restaurant in Kopenhagen, aber keinen unmittelbaren Hinweis auf eine entstellende Krankheit. Dr. Bukola Oluyide, stellvertretender medizinischer Koordinator Nigeria für Médecins Sans Frontières (MSF), sagt: „Es wird angenommen, dass es nicht mehr existiert. Wo wir es sehen, haben wir Armut und keine Gesundheitszentren. Erst wenn Kinder mit einer anderen Krankheit fast auf dem Sterbebett liegen, werden sie [are taken] in eine Gesundheitseinrichtung … Die Menschen wissen nicht, dass sie im Frühstadium versorgt werden können.“ Angehörige der Gesundheitsberufe vermissen es oft völlig, fügt sie hinzu.
Strub glaubt, dass Noma noch immer wenig bekannt ist, weil es die am stärksten marginalisierten Kinder der Welt betrifft und schnell tötet.
MSF setzt sich zusammen mit anderen dafür ein, dass die Krankheit in die WHO-Liste aufgenommen wird vernachlässigte Tropenkrankheiten. Diese Anerkennung wird dazu führen, dass Noma bekannter wird und es einfacher wird, Gelder für die Bekämpfung der Krankheit zu gewinnen, sagt Oluyide. Ziel ist es, die Krankheit bis 2030 auszurotten.
Noma ist hauptsächlich in Afrika südlich der Sahara verbreitet, obwohl Fälle in den USA, Südostasien und Südamerika entdeckt wurden. Es ist seit mehr als 1.000 Jahren anerkannt und in Europa in entstanden Konzentrationslager Während des zweiten Weltkrieges.
Forschung und Daten sind so knapp, dass es unmöglich ist zu wissen, wie viele Fälle es weltweit gibt, aber einige Schätzungen gehen davon aus 30.000 bis 40.000 ein Jahr. Die WHO schätzte 1998, dass es bis zu 140.000 Fälle pro Jahr und 770.000 Überlebende der Krankheit geben könnte.
Strub ist jetzt 30 und fühlt sich glücklich, noch am Leben zu sein. Als er mit seiner Großmutter ins Krankenhaus kam, war er dem Tode nahe. „Als mein Arzt mich das erste Mal sah, dachte er, ich sei tot, weil nichts mehr bei mir war“, sagt er. „Da war kein Muskel. Ich war Haut und Knochen. Er hat zwei Wochen gekämpft, um mich in eine stabile Situation zu bringen.“
Als es ihm wieder gut ging, bezahlte ihm Sentinelles, eine Gesundheits-NGO, eine Operation in Genf. Die erste Operation dauerte etwa 13 Stunden. Insgesamt hat er sich 27 Operationen unterzogen, um einen Teil der Gesichtsschäden zu reparieren.
Andere Überlebende erreichen das Erwachsenenalter, bevor sie erkennen, dass Noma hinter ihren Gesichtsentstellungen und dem daraus resultierenden Stigma steckt. Mulikat Okanlawon, 37, aus Lagos, Nigeria, kann sich nicht an Noma erinnern, aber sie weiß um die Folgen.
„Als ich meine jüngeren Geschwister ansah, sahen ihre Gesichter anders aus als meine und ich wusste, dass etwas nicht stimmte“, sagt sie. „Ich konnte nur essen [using one side of my mouth], ich hatte nur auf einer Seite Zähne. Als ich sprach, musste man sehr genau zuhören, um es zu verstehen. Ich konnte nicht in den Spiegel schauen, denn als ich es tat, weinte ich.“
Als sie 14 Jahre alt war, wurde sie von einem Arzt auf der Straße angesprochen, der ihr sagte, dass sie im Norden Nigerias fachkundige Hilfe bekommen würde. Okanlawon hatte sich in Lagos einer Operation unterzogen, die nicht funktioniert hatte, reiste jedoch mit ihrem Vater nach Sokoto, wo sie als eine der ersten Patienten der Noma Children operiert wurde [sic] Krankenhaus, das dort 1999 eröffnet wurde. Nun ist für nächstes Jahr eine neue Klinik in Kano, ebenfalls im Norden Nigerias, geplant.
Das Krankenhaus hilft Kindern im akuten Nomastadium und bietet Operationen für erwachsene Überlebende an. Es geht auch darum, Menschen in Gemeinden mit hohem Risiko aufzuklären, wie man es vermeiden kann. Seit der Eröffnung sind mehr als 5.000 Kinder mit Noma durch die Türen gegangen, sagt Dr. Isah Shafi’u, der medizinische Direktor des Krankenhauses.
Allein in diesem Jahr haben die Mitarbeiter mehr als 50 neue Fälle von Noma behandelt. „Mit dem Aufkommen von Unsicherheit und anderen Problemen im Land haben wir eine große Anzahl von Patienten mit der Krankheit erfasst“, sagt er. „Wenn ein Kind vertrieben wird, fehlen Ernährung, ausgewogene Ernährung und Mundhygiene. All das kann dazu führen, dass ein Kind Noma bekommt.“
Shafi’u will mehr Hilfe von der internationalen Gemeinschaft. „Es gibt viel zu tun“, sagt er. „Noma existiert noch. Wir brauchen wirklich Hilfe. Wir wollen, dass es anerkannt wird.“
Okanlawon hat ihr Leben der Hilfe für Menschen mit Noma gewidmet. Sie arbeitet im Krankenhaus und unterstützt Patienten, die vor einer Operation stehen. „Jetzt kann ich überall hingehen und mit jedem reden“, sagt sie. “Wo es Leben gibt, gibt es Hoffnung. Noma muss die Leute nicht einschränken.“
Strub kämpft auch leidenschaftlich gegen Noma. Von einem der Ärzte adoptiert, die ihn als Kind behandelt haben, lebt er heute in der Schweiz und ist Präsident von Noma-Aid-Switzerland, das sich für die Ausrottung der Krankheit einsetzt.
Er hat einen langen Weg zurückgelegt, seit Noma vor 27 Jahren sein Gesicht verwüstet hat, aber die Wirkung ist immer noch da. Vor allem als Teenager hatte er psychische Probleme. „Jeder sucht ein gutes Gesicht“, sagt er. „Ich musste wirklich akzeptieren, wie ich bin und lernen, mich selbst nicht zu hassen. Noma ist nicht nur eine Krankheit, es ist ein lebenslanger Kampf mit sich selbst.“