27. September 2023 – Als Amanda Hanley 21 Jahre alt war und in Behandlung war Hodgkin-Lymphomsie hat einen Freund fürs Leben kennengelernt.
„In Rhode Island spricht sich herum, weil Rhode Island so klein ist. Ein Mädchen in der Stadt war ebenfalls in Chemotherapie“, sagte Hanley, jetzt 32. „Sie und ich haben uns neulich gerade passende Tattoos tätowieren lassen.“
Ihre Freundschaft besteht mittlerweile mehr als ein Jahrzehnt. Hanley beendete die aktive Behandlung und verwirklichte schließlich ihren Traum, Tierärztin zu werden. In der Zwischenzeit suchte sie einen Therapeuten auf, reiste, kämpfte mit Alkohol und litt eine Woche lang unter Angstzuständen vor jedem weiteren onkologischen Termin.
Als sie 2020 nach ihrem Veterinärstudium nach Rhode Island zurückkehrte, erzählte ihr ihr Chemo-Kumpel von der Krebsüberlebensklinik am Dana-Farber Cancer Institute in Boston, wo Hanley zum ersten Mal behandelt wurde.
„Ich wusste nicht einmal, dass die Überlebensklinik existiert, bis ich wieder hierher zog“, sagte Hanley. „Ich mag die Überlebensklinik wirklich, weil sie Ihre Geschichte kennt. Es ist eine andere Stimmung.“
Zu den Herausforderungen, mit denen die Onkologie heute konfrontiert ist, gehört es, die Ressourcen für Überlebende von Krebspatienten bekannt zu machen und Innovationen zu entwickeln, um den sich wandelnden Bedürfnissen einer vielfältigeren Population von Krebsüberlebenden gerecht zu werden.
Bei vielen Krebsarten sind die Behandlungen inzwischen so wirksam, dass die Krankheit heute oft als chronische Krankheit und nicht unbedingt als Todesurteil angesehen wird. Einige Ärzte halten es für realistisch, sich einen Tag vorzustellen, an dem Krebs als ähnlich angesehen wird wie Erkrankungen wie Bluthochdruck oder Diabetes.
Die Zeit, die Menschen nach einer Krebsdiagnose leben, ist so stark gestiegen, dass dies erhebliche Auswirkungen hat Lebenserwartung Für den Durchschnittsbürger gibt es in den USA inzwischen mehr Menschen unter 50 Bei vielen Menschen wird Krebs diagnostiziert als je zuvor.
Alles in allem leben in den USA mehr als 18 Millionen Menschen als Krebsüberlebende.
Jeder Mensch verfügt über eine deckenartige Reihe von Faktoren, die eine individuelle Krebsgeschichte erzählen, darunter Alter und aktuelle Lebensumstände, Behandlungen, ob die Krankheit noch nachweisbar ist und natürlich Art und Stadium des Krebses. Es gibt mehr als 200 Krebsarten.
„Es ist eine riesige Gruppe von Menschen“, sagte Alicia Morgans, MD, MPH, medizinische Direktorin des Adult Survivorship Program bei Dana-Farber.
Jeder, bei dem Krebs diagnostiziert wird, gilt ab dem Tag der Diagnose als Überlebender, was aus der Sicht der 1970er und 1980er Jahre einen Wandel darstellt, sagte sie. Vor Jahrzehnten war die größte Sorge für Krebsüberlebende ein erhöhtes Risiko für Herzprobleme oder sekundäre Krebserkrankungen aufgrund von Bestrahlung und einigen Chemotherapien.
„Jetzt denken wir wirklich umfassender darüber nach, was den Menschen wichtig ist, einschließlich Dinge wie Schlaf und sexuelle Gesundheit sowie psychologische Unterstützung und Ernährung“, sagte Morgans.
Krebsüberlebende können lebenslange Auswirkungen der Krankheit und ihrer Behandlungen haben, darunter Müdigkeit, Beziehungsprobleme, finanzielle Auswirkungen sowie Probleme mit der psychischen Gesundheit, dem Schlaf und der Fruchtbarkeit.
Zu den jüngsten Innovationen des Überlebensprogramms von Dana-Farber gehört die spezielle Betreuung junger Krebsüberlebender, beispielsweise derjenigen, die an Hoden- oder Darmkrebs erkrankt sind.
„Junge Patienten können einen höheren Bedarf haben und unterschiedliche Schwerpunkte haben“, sagte Morgans.
Aber nicht jeder Krebsüberlebende wird lange nach Ende der Behandlung einen persönlichen Anruf erhalten, um Unterstützungsdienste anzubieten. In vielen Fällen handelt es sich bei der Kontaktaufnahme lediglich um ein Plakat in der Cafeteria eines Krebszentrums oder um einen automatisierten Fragebogen, der über ein Patientenportal gesendet wird. Die Antworten werden dann zur Nachverfolgung weitergeleitet, je nachdem, wie ein Überlebender eine Reihe von Fragen beantwortet.
Krebsüberlebende müssen sich für ihre anhaltenden Bedürfnisse einsetzen, sagte Arif Kamal, MD, Chief Patient Officer bei der American Cancer Society und Onkologe am Duke Cancer Center in Durham, North Carolina.
„Erkennen Sie, dass es sich bei der Hinterbliebenenpflege um eine spezialisierte Pflege handelt, die besondere Fähigkeiten sowie besondere Augen und Ohren erfordert. „Die Erfahrung endet nicht, weil die Chemotherapie beendet ist“, sagte er.
Die Patienten sollten nach der Behandlung das gleiche Maß an Unterstützung und Aufmerksamkeit spüren wie während der Behandlung selbst, sagte Kamal.
Für Hanley bedeutet das, dass sie jemanden braucht, der sich mit der Untersuchung ihrer Lymphknoten auskennt, da ihr Krebs das Lymphsystem beeinträchtigt hat. Als sie zum ersten Mal mit dem Verdacht auf eine schwere Krankheit zu ihrem Hausarzt ging, wurden ihre Bedenken hinsichtlich eines dramatischen Gewichtsverlusts und einer Beule im Nacken abgetan und mit einem kürzlichen Auslandsstudium in Costa Rica in Verbindung gebracht.
„Wenn ich einfach auf meinen ersten Hausarzt gehört und nichts getan hätte, wäre ich tot“, sagte Hanley, der an Krebs erkrankt war Stufe III bei der Diagnose.
Wenn man einen Dienstleister wie einen Krankenpfleger in einer Überlebensklinik aufsucht, ist das so, als hätte man als Krebsüberlebender einen Ansprechpartner, der sich in der medizinischen Versorgung zurechtfindet.
„Sie wurden von Ihrem Onkologen entfernt, aber sie liegen daneben. Sie liegen zwischen Ihrer Welt der Onkologie und Ihrer Welt der Primärversorgung“, sagte Morgans. „Sie können die Nachbetreuung für Sie übernehmen. Sie können zum Beispiel Ihre jährliche Mammographie verfolgen.“
„Es gibt kein Enddatum für die Überlebenszeit“, sagte sie. „Du kannst dort bleiben, bis du weiterziehen willst. Du wirst nicht rausgeschmissen.“
Das Ausmaß und die Art der fortlaufenden Unterstützung, die Krebsüberlebende wünschen, seien sehr unterschiedlich, und es sei in Ordnung, mehr oder weniger zu verlangen, sagte Kamal.
„Manche Patienten sagen: ‚Ein Termin einmal im Jahr ist für mich in Ordnung‘, und andere Patienten möchten mich einmal im Monat sehen, um über ihre Gedanken zu sprechen, weil sie sich bei manchen Sorgen machen.“ er sagte. „Der Krebs mag verschwunden sein, aber die verbleibenden Auswirkungen können immer noch vorhanden sein, und das sind Themen, die es wert sind, angesprochen zu werden.“
Die Verbindung von Überlebenden mit hilfreichen Ressourcen ist ein Bereich, der bei der Survivorship-Programmierung mehr Aufmerksamkeit erfordert, sagte die Forscherin Chloe Zimmerman, Medizin- und Doktorandin an der Brown University in Providence, Rhode Island. Sie war die Hauptautorin eines Studie Eine in diesem Sommer veröffentlichte Studie zeigte, dass eine chinesische Geist-Körper-Praxis namens Qi Gong bei der Behandlung krebsbedingter Müdigkeit ähnlich erfolgreich war wie ein traditionelles und anstrengenderes Trainingsprogramm.
Im Durchschnitt hatten die Frauen in der Studie mehr als vier Jahre nach Abschluss der aktiven Behandlung immer noch ein erhebliches Maß an Müdigkeit.
„Im Moment ist das größere Problem, dass viele Onkologen nicht daran denken, ein Nachbehandlungsprogramm zu empfehlen“, sagte Zimmerman. „Die meisten unserer Studienteilnehmer hatten noch nie davon gehört, dass sie nach der Behandlung mit Müdigkeit zu kämpfen haben könnten. Daher denke ich, dass es aus pädagogischer Sicht umso besser ist, je mehr Überlebensprogramme es gibt.“