WAls bei dem zehnjährigen Sohn von John Purnell Autismus diagnostiziert wurde, wusste er genau, wie er darauf reagieren sollte. „Die Forschung hat mich schon immer fasziniert, das Detail, alles herauszufinden, was es zu erfahren gibt“, sagt er. “Also habe ich einen wirklich tiefen Tauchgang gemacht.”
Als er über wissenschaftliche Arbeiten brütete und sich in die medizinische Wissenschaft vertiefte – einschließlich der Frage, wie viele Autisten eine Neigung und Lust auf umfangreiche Forschung haben –, schlich sich eine unerwartete Erkenntnis in seinen Kopf. „Ich las über die Eigenschaften eines Autisten, die Schwierigkeiten, die er oft in sozialen Situationen hat, das Bedürfnis nach Ordnung und Planung: und plötzlich dachte ich: Diese Person, die sie beschreiben, ist nicht nur mein Sohn, sondern ich.“
Purnell ist bei weitem nicht der einzige, der entdeckt, dass er aufgrund der Diagnose seines Kindes autistisch ist. Zuschauer einer aktuellen BBC One-Dokumentation, Unsere Familie und AutismusDasselbe passierte ihr mit dem Model Christine McGuinness, deren drei kleine Kinder mit ihrem Ehemann Paddy, dem Fernsehmoderator, alle im autistischen Spektrum liegen. In den letzten Jahren ist die Zahl der mit Autismus diagnostizierten Menschen in die Höhe geschnellt; Eine im August veröffentlichte Studie über Diagnosetrends ergab, dass das Durchschnittsalter für die Diagnose 10 für Männer und 13 für Frauen beträgt 787 % exponentielle Zunahme der aufgezeichneten Inzidenz, in den 20 Jahren bis 2018.
Ein unerwartetes Ergebnis der größeren Zahl von diagnostizierten Kindern war, dass viele Eltern entdeckten, dass auch sie autistisch sind, oft indem sie es selbst herausfinden, wie es sowohl Purnell als auch McGuinness taten. Genaue Zahlen gebe es nicht, sagt Professor Simon Baron-Cohen von der Cambridge University, Großbritanniens führender Akademiker zum Thema Autismus, aber es ist ein Phänomen. Und es ist nicht so, dass es plötzlich mehr Autisten gibt, sondern dass die Diagnose in der Vergangenheit unzureichend war und die Medizin aufholt.
Oft, sagt Baron-Cohen, brauchen diese autistischen Erwachsenen nicht unbedingt eine formelle Diagnose. „Die Schlüsselfrage lautet: Beeinträchtigen autistische Merkmale Ihre Funktionsfähigkeit?“ Obwohl er das genauere Bild begrüßt, möchte er nicht, dass die neuen Zahlen das Verständnis davon verwässern, was es bedeutet, autistisch zu sein. „Es ist eine medizinische Diagnose und man bekommt sie nur, wenn die Symptome, die man hat, Leiden verursachen“, betont er.
Purnell, Geschäftsführer eines erfolgreichen Unternehmens, hat sich gut angepasst – zumindest auf einer Ebene. „Jetzt verstehe ich meinen Autismus und kann sehen, wie hilfreich er in meinem Arbeitsleben war“, sagt er. In einem Brief an Kollegen nach der Diagnose schrieb er: „Unter den vielen Vorteilen, die ich für Autismus sehe, ist, dass ich unglaublich organisiert bin und viel erledige. Außerdem habe ich eine sehr hohe Detailgenauigkeit, kann viele Informationen schnell berücksichtigen und sehe relevante Muster, die mir helfen, gute Entscheidungen zu treffen.“
Der Zustand erklärt auch ein Verhalten, das seine Kollegen möglicherweise ungewöhnlich gefunden haben. „Es gab Zeiten, in denen ich zu Leuten, mit denen ich arbeite, sagte: ‚Mir ist wirklich egal, was jemand von mir hält.’ Und sie haben gesagt: ‚Wirklich? Ist es dir wirklich egal?’“
Sein ganzes Leben lang hat Purnell die Geselligkeit als sehr stressig empfunden und seine Teenagerjahre waren äußerst schwierig: Er kämpfte gegen Depressionen, Angstzustände und Wut, von denen er jetzt weiß, dass sie mit seiner Erkrankung zusammenhängen. In der Dokumentation der McGuinness-Familie kommt Christine den Tränen nahe, nachdem sie ihre Diagnose von Baron-Cohen erhalten hat. Es ist so eine Erleichterung, sagt sie, zu erkennen, dass sie nicht nur schwierig war. Wie bei so vielen autistischen Menschen, einschließlich John, war es das Schwierigste, sich an gesellschaftliche Normen anzupassen, die von neurotypischen Menschen aufgestellt wurden. Die wichtigste Erkenntnis für die Gesellschaft als Ganzes, glaubt Baron-Cohen, ist, dass sich die Welt an Autismus gewöhnen muss – und nicht autistische Menschen, die sich an die Welt gewöhnen müssen.
Der Grund, warum Kinder jetzt häufiger diagnostiziert werden, liegt an der gestiegenen Sensibilisierung von Eltern und Lehrern; und der Grund, warum es wahrscheinlich mit 10 und 13 diagnostiziert wird, ist, dass es normalerweise mit dem Wechsel von der Grundschule in die weiterführende Schule zusammenfällt. „Die Notwendigkeit, sich in einer viel größeren und komplizierteren sozialen Szene zurechtzufinden, macht Autismus oft deutlicher“, sagt Baron-Cohen.
Eine Abspaltung des Phänomens der elterlichen Diagnose nach der des Kindes ist, dass es stärker darauf aufmerksam gemacht hat, dass Autismus auch Frauen betrifft. „Es gibt viele Frauen, bei denen eine Essstörung diagnostiziert wurde, weil sie sehr wählerisch mit ihrem Essen waren – aber es war keine Essstörung, sondern Autismus“, sagt Baron-Cohen. Die Bevorzugung einer Reihe von sehr spezifischen, oft langweiligen Lebensmitteln ist ein weiteres Merkmal von Autismus – Christine McGuinness beschreibt es in der Dokumentation als „beige Essen essen“.
Bei Kiri-Lynn Gardner, 40, wurde auch der Autismus ihres Kindes diagnostiziert: Ihr Sohn Finn, jetzt 17, wurde diagnostiziert, als er fünf war. Sie bemerkte Ähnlichkeiten zwischen ihren eigenen Erfahrungen und seinen und suchte einen Test. „Mein Sohn war ganz typisch autistisch – er reiht sich gerne an, er ist sehr organisiert. Ich konnte so viel in seinem Verhalten nachempfinden.“ Ihre eigene Diagnose im Jahr 2016 zu bekommen, war immer noch ein Schock, aber sie erkannte sofort, dass es Vorteile gab. „Der Spezialist, den ich sah, verstand mich auf eine Weise, die ich vorher nicht verstanden hatte.“
Ihre Mutter hatte ein Leben lang mit psychischen Problemen zu kämpfen gehabt, die nicht mit Autismus zu tun hatten, und Gardner befürchtete, dass sie die gleichen Schwierigkeiten hatte. „Ich bin immer davon ausgegangen, dass es so ist, wie die Dinge sind und wie sie immer sein werden“, sagt sie. „Aber das Aufheben hat dazu geführt, dass ich etwas über die wirklich kleinen Dinge gelernt habe, die einen großen Unterschied in meinem Leben machen können. Dinge wie die Erkenntnis, dass ich an keinem gesellschaftlichen Ereignis teilnehmen muss – nicht weil ich nicht dabei sein möchte, sondern weil die Reizüberflutung zu groß ist. Früher hatte ich ein schlechtes Gewissen, weil ich Dinge versäumte, aber jetzt mache ich Rücksicht auf mich, und meine Familie und andere Menschen um mich herum tun dasselbe. So habe ich zum Beispiel im Urlaub oft eine kleine Kernschmelze, weil der Ort nicht ganz so aussieht wie im Prospekt. In meinem Kopf habe ich erwartet, dass es genauso ist. Aber jetzt weiß ich warum und meine Familie erwartet es, es ist in Ordnung.“
Lockdown, findet Gardner, wäre ohne ihre Diagnose fast unmöglich gewesen: Autistische Menschen brauchen Struktur und neigen dazu, viel mit Unsicherheit und anderen Routinen zu kämpfen. Sie schreibt der Diagnose sogar zu, dass sie ihre Ehe zusammenhält. „Ich glaube, wir hätten uns vielleicht scheiden lassen, wenn ich es nicht gewusst hätte. Mein Mann kann jetzt verstehen, dass mein Verhalten die Bedingung ist, die ich habe.“
Auch Purnells Ehe hat davon profitiert. Seine Frau Paula hat mit Kindern gearbeitet – er beschreibt sie als das Yin zu seinem Yang und während alle guten Ehen das brauchen, ist es für Autisten noch wichtiger, weil ein Partner einige der Aktivitäten übernehmen kann, die der Autist schwierig findet – zum Beispiel ein soziales Leben organisieren. Vielleicht ist es auch für Männer einfacher, „fürsorgliche“ Partner zu finden als für Frauen, ein weiterer Grund, warum es für Frauen mit Autismus schwieriger sein kann, das Erwachsenenleben zu meistern. Paula sagt, dass ein großes Plus von Johns Diagnose darin besteht, dass sie einige der Schwierigkeiten verstehen und sie jetzt umgehen können. „Früher hatte ich ein schlechtes Gewissen, wenn ich ohne ihn mit meinen Freunden ausging, aber jetzt kann ich ausgehen und er bleibt zu Hause“, sagt sie. „Früher organisierte ich Ausgehabende mit anderen Paaren und er kam widerwillig mit – ich dachte, er sei einfach nur schwierig.“
Ein Wendepunkt für Erwachsene mit Autismus ist der Autism Act 2009 (dies ist die einzige Bedingung mit einem eigenen Gesetzentwurf), der Menschen unabhängig vom Alter das Recht auf eine Diagnose gibt. „Die lokalen Behörden müssen jetzt einen Diagnosepfad für Erwachsene bereitstellen“, sagt Tim Nicholls, Leiter der Politik der National Autistic Society. Dennoch warten viele Menschen jeden Alters viel länger als sie sollten auf eine Bewertung. Dies wurde vor der Pandemie bemerkt und ist jetzt mit ziemlicher Sicherheit schlimmer. Das ist aus vielen Gründen wichtig, nicht zuletzt, weil Autismus zwar keine psychische Störung ist, Menschen mit Autismus jedoch anfälliger für Angstzustände und Depressionen sein können. Baron-Cohen sagt, dass zwei Drittel der Erwachsenen, die in seine Klinik kommen, Selbstmordgedanken hatten und ein Drittel versucht hat, sich umzubringen.
Für Gardner war die Diagnose bittersüß. Einerseits freut sie sich, dass ihre Erfahrung für Finn nützlich ist – wie Christine McGuinness fühlt sie sich als positives Vorbild und lebt auf eine Weise, die beweist, dass autistische Menschen einen Job oder eine Karriere und eine Beziehung haben können (Baron -Cohen weist darauf hin, dass 85 % der autistischen Erwachsenen nicht erwerbstätig sind). Auf der anderen Seite betrauert Gardner die Kindheit und Jugend, die sie möglicherweise gehabt haben könnte. „Es ist enttäuschend, dass ich nicht die Hilfe hatte, die ich brauchte, als ich aufwuchs, vor allem jetzt weiß ich, dass kleine Dinge einen großen Unterschied machen können“, sagt sie.
Purnells Sohn, der seinen Namen lieber nicht nennen möchte, sagt, dass die Erfahrung seines Vaters ihm auch Vorteile gebracht hat. „Diagnose und persönliche Recherche halfen ihm und halfen mir wiederum, Autismus und psychische Gesundheit besser zu verstehen“, sagt er.
Es ist klar, dass eine erhöhte elterliche Diagnose im Allgemeinen mit der Genetik zusammenhängt, und tatsächlich, sagt Baron-Cohen, hat die Wissenschaft festgestellt, dass es eindeutige chromosomale Faktoren gibt. Das Erkennen einer Diagnose aufgrund eines Kindes ist jedoch nicht immer genetisch bedingt. Bei Kevin Chapman, 39, der in Northampton lebt, wurde die Diagnose gestellt, nachdem er einen neuen Partner kennengelernt hatte, dessen Sohn – jetzt sein Stiefsohn – im Alter von acht Jahren autistisch war. Das veranlasste Chapman, ein Online-Quiz durchzuführen – den AQ oder Autismus-Spektrum-Quotienten, den die McGuinnesses in der Dokumentation gemacht haben – und seine Punktzahl zeigte, dass er im autistischen Bereich liegt. „Ich habe den formalen Prozess noch nicht abgeschlossen, aber für mich hat sich vieles ergeben“, sagt er. „Ich fand es immer schwer, Freunde zu finden, ich habe mich immer als Außenseiter gesehen. Ich neige dazu, mich obsessiv für Dinge zu interessieren – Computercodierung zum Beispiel.“
Es gibt viele Möglichkeiten, das Leben von Erwachsenen mit Autismus zu verbessern, sagt Baron-Cohen. „Viele Autisten finden laute Umgebungen schwierig und haben sensorische Schwierigkeiten. Sie brauchen eine ruhigere Umgebung, und eine Diagnose ist eine gute Möglichkeit, einem Arbeitgeber zu sagen: ‚Ich brauche eine vernünftige Anpassung an mein Arbeitsumfeld, zu der Sie nach dem Gleichstellungsgesetz berechtigt sind‘.“ Tatsächlich, wie er betont, geht es bei der Erleichterung des Lebens für Menschen mit Autismus darum, anzuerkennen, dass sie sich genauso unterscheiden wie Menschen in Bezug auf Geschlecht und ethnische Zugehörigkeit. „Das wirklich Gute ist, dass die Leute erkennen, dass Neurodiversität genauso Teil der Identität eines Menschen ist, wie diese Dinge sind“, sagt er.
Was ist mit autistischen Erwachsenen, die keine Kinder haben, um ihre Probleme zu melden? Baron-Cohen sagt, andere Gründe dafür, dass Erwachsene sich auf Autismus testen lassen, sind eine lange Geschichte von Schwierigkeiten bei der Aufrechterhaltung von Beziehungen – Freundschaften und intime Partnerschaften – und eine Geschichte von Schwierigkeiten, mit Menschen bei der Arbeit zurechtzukommen. „Ich sehe zum Beispiel Leute, die immer wieder vor Arbeitsgerichten landen, und das lässt sie denken: Warum passiert mir das?“ er sagt. Aber für einige Erwachsene ist das Stigma, als „autistisch“ abgestempelt zu werden, immer noch abschreckend.
Es obliegt uns allen, sagt Baron-Cohen, dazu beizutragen, dieses Stigma abzubauen: Eine erhöhte Diagnose ist für alle gut, nicht nur für Autisten. Eines der Lieblingszitate von John Purnell stammt von Mary Temple Grandin, einer amerikanischen Wissenschaftlerin, die als Erwachsene diagnostiziert wurde. Was würde passieren, fragte sie, wenn es keinen Autismus gäbe? Ihre Antwort: „In einer Höhle stehen viele Leute herum. Chatten und Kontakte knüpfen, ja – aber nicht wirklich etwas erreichen.“