Nach einem Wochenende voller Knie-Boarding und Aktivitäten im Freien bemerkte Laura Nixon eine kribbelnde Stelle in ihrem Unterkörper. Zuerst tat sie es als einfache Verletzung ab.
„Ich dachte eigentlich nur, dass ich Rückenprobleme hätte“, sagt sie.
Aber das Kribbeln begann sich auszubreiten und schlimmer zu werden, also vereinbarte sie einen Termin mit ihrem Arzt.
Nach einer Überweisung an einen Neurologen wusste Nixons Pflegeteam immer noch nicht, was ihre Schmerzen verursachte.
„Sie haben ein MRT meines Rückens gemacht und konnten nichts finden“, sagt sie.
In den nächsten Jahren besuchte Nixon Neurochirurgen, Orthopäden, Neurologen und Chiropraktiker. Dennoch wurde es immer schwieriger für sie, zu gehen und das Gleichgewicht zu halten.
Zu diesem Zeitpunkt brachte sie die Möglichkeit einer MS zur Sprache. Aber ihre Ärzte waren der Meinung, dass ihre Symptome nicht passten.
„Es schien, als wäre es eine Art Tabu. Niemand wollte diese Diagnose wirklich antasten“, sagt sie.
Da nur noch wenige Optionen übrig blieben, schlug Nixons Neurologe eine Lumbalpunktion vor. Danach, im August 2019, erhielt sie im Alter von 50 Jahren die Diagnose MS.
„Es war eine Erleichterung zu wissen, dass ich nicht verrückt war, aber es war auch niederschmetternd zu wissen, dass ich eine chronische Krankheit hatte“, sagt Nixon.
Aber warum dauerte es 14 Jahre, bis man herausfand, dass sie MS hatte?
Multiple Sklerose tritt auf, wenn ein Teil Ihres Zentralnervensystems vernarbt ist. Es gibt jedoch keinen Test oder eine Liste von Symptomen, die eindeutig auf die Krankheit hinweisen. Daher schauen sich Ärzte die Symptome und die Ergebnisse diagnostischer Tests wie MRT-Scans an.
„Je nachdem, wo die Narben entstehen, ob im Gehirn oder im Rückenmark, können sehr unterschiedliche Symptome auftreten“, sagt Dr. Lily J. Henson. Sie ist CEO des Piedmont Henry Hospital in Stockbridge, Georgia, und Mitglied des Vorstands der National Multiple Sclerosis Society.
Die Möglichkeit dieser unterschiedlichen Symptome macht es für Ärzte schwieriger, MS sofort zu erkennen. Manche Menschen haben möglicherweise Symptome der Erkrankung, ohne es zu wissen.
Die meisten Menschen stellen nach einer MRT-Untersuchung fest, dass sie an MS leiden.
Es kommt selten vor, aber Ärzte führen manchmal eine sogenannte Lumbalpunktion durch, um den Zustand zu bestätigen. Dabei entnehmen Ärzte etwas Flüssigkeit rund um das Rückenmark und untersuchen es. Das haben sie im Fall von Nixon getan.
Manchmal reicht die Vermutung eines Arztes jedoch nicht aus, um den Test durchzuführen, den Sie benötigen.
„MRT ist in den Vereinigten Staaten viel häufiger verfügbar als in jedem anderen Land der Welt. Aber es ist immer noch teuer. Die Krankenversicherung muss dafür aufkommen“, sagt Farrah J. Mateen, MD, PhD, außerordentliche Professorin für Neurologie an der Harvard Medical School.
Sie sagt, dass neben der Versicherung auch wirklich überzeugende Argumente für die Durchführung der MRT vorliegen müssen.
Ärzte verwenden eine Reihe von Richtlinien, die als McDonald-Kriterien bekannt sind, um bei der Diagnose von MS zu helfen.
Zunächst wird festgestellt, ob bei Ihnen Anzeichen einer typischen MS-Episode vorliegen. Danach müssen Ärzte bestätigen, dass Sie an mehreren Stellen Ihres Nervensystems MS-Symptome hatten und dass diese mehr als einmal aufgetreten sind. Ihre Ärzte nennen dies möglicherweise „Ausbreitung in Zeit und Raum“.
Dieser Vorgang kann einfach sein. Aber es gibt keine Garantie dafür, dass es so sein wird.
„Es kann fünf Minuten oder Jahre dauern“, sagt Dr. Aaron E. Miller. „Das hängt ganz von den Umständen ab.“
Der Haken an der Sache ist: Um eine MS-Diagnose zu stellen, darf es keinen besseren Grund für die Symptome einer Person geben.
Die Anzeichen einer MS können bei jeder Person unterschiedlich sein.
Eine häufige Erkrankung ist eine Schwellung des Sehnervs Ihres Auges, die sogenannte Optikusneuritis. Viele Menschen bemerken möglicherweise Taubheitsgefühl, Kribbeln oder Schwäche auf einer Körperseite. Möglicherweise haben Sie Probleme beim Gehen, beim Balancieren oder beim Gang zur Toilette.
Aber mit diesen Symptomen allein können Ärzte eine MS nicht bestätigen. Bei vielen anderen Erkrankungen gibt es ähnliche Warnzeichen.
„Ein Vitamin-B12-Mangel kann MS vortäuschen“, sagt Henson. „Lyme-Borreliose, Lupus oder Sjögren-Krankheit – zwei weitere Autoimmunerkrankungen – können ebenfalls MS vortäuschen.“ Und dann gibt es noch einige sehr seltene, erbliche Stoffwechselstörungen, die MS nachahmen können.“
„Es ist wichtig sicherzustellen, dass Sie diese Bedingungen ausgeschlossen haben.“
Ärzte können „Nachahmer“ durch eine MRT Ihres Gehirns und Rückenmarks sowie wiederholte Blutuntersuchungen ausschließen.
Wenn Ihr Arzt keine andere Erkrankung feststellt und Ihre Symptome die McDonald-Kriterien erfüllen, erhalten Sie wahrscheinlich die Diagnose MS.
Wenn Sie der Meinung sind, dass es einen besseren Weg geben muss, würden die Ärzte das auch begrüßen. Sie gehen jedoch nicht davon aus, dass es in naher Zukunft eine bessere Methode zur MS-Diagnose geben wird.
„Wir würden gerne einen einfachen Körperflüssigkeitstest durchführen lassen, vorzugsweise Blut oder Urin“, sagt Miller. „Aber ich glaube nicht, dass das passieren wird.“
Aber Fortschritte in der Technologie geben Hoffnung für die Zukunft.
Mateen studiert ein tragbares MRT, das etwa die Größe eines Computers hat. Dies könnte für Menschen in einkommensschwachen Gegenden, die Zugang zu MRT-Tests benötigen, von entscheidender Bedeutung sein.
„Was wäre, wenn Sie die MRT wirklich günstig und für Patienten wirklich einfach machen könnten und sie sogar an günstigeren Standorten durchführen könnten?“