Von Cassie Larkin, wie es Stephanie Watson erzählt wurde
Die Behandlung unseres Sohnes Kyan wegen atopischer Dermatitis (Ekzem) war ein langer Weg. Er war ungefähr 6 Wochen alt, als wir zum ersten Mal bemerkten, dass er Hautausschläge bekam. Das war im Mai oder Juni 2013. Wir dachten nur, er sei hitzeempfindlich.
Kyan war ein ziemlich wählerisches Baby. Wir haben versucht, ihn auf andere Formeln umzustellen, aber seine Haut wurde nicht besser. Zwischen der Aufregung und den Hautausschlägen haben wir ihn testen lassen. Damals wurde bei ihm ein Ekzem diagnostiziert.
Ich hatte als Baby ein Ekzem, aber ich wuchs ziemlich schnell davon ab. Im Alter von 2 oder 3 Jahren hatte sich meine Haut geklärt. Bei Kyan war das nicht der Fall.
Im Alter von 2 Jahren wurde seine Haut immer schlechter. Das Ekzem war überall. Wir haben jede Creme, jede Lotion, jede Salbe ausprobiert. Wir haben ihm einen Baumwollpyjama und Handschuhe angezogen. Wir rieben Öl auf seinen Kopf, um seine juckende Kopfhaut zu lindern.
Der Kinderarzt, der ihn betreute, sagte uns immer wieder: „Das ist normal. Wir haben viele Kinder mit Neurodermitis. Probieren Sie diese Lotionen einfach aus.“ Aber die Lotionen berührten das Ekzem nicht und es verschwand nicht. Es war konstant.
Es braucht ein kleines Stück von dir
Als Elternteil ist es Ihre Aufgabe, sich um Ihre Kinder zu kümmern und zu versuchen, dass es ihnen besser geht, wenn sie krank sind. Wenn Sie nicht dafür sorgen können, dass sie sich besser fühlen, braucht es ein kleines Stück von Ihnen.
Kyan leiden zu sehen, hat mich ein großes Stück mitgenommen. Seine Haut war offen und rissig. Er musste wegen einer Staphylokokkeninfektion ins Krankenhaus eingeliefert werden. Wir badeten ihn in verdünntem Bleichmittel, das seine Haut so sehr verbrannte, dass er schrie und weinte, aber es war die einzige Möglichkeit, die Infektionen zu stoppen.
Unsere tägliche Neurodermitis-Routine dauerte 2½ Stunden. Vor dem Schlafengehen badeten wir Kyan, trugen dann Salbe auf seinen ganzen Körper auf, um die Entzündung zu unterdrücken, und trugen dann Lotion auf, um die Feuchtigkeit einzuschließen. Schließlich zogen wir ihm einen nassen Schlafanzug an, um seine Haut ausreichend zu beruhigen, damit er schlafen konnte. Unsere Morgenroutine war fast genauso lang.
Wir haben eine Vielzahl von Medikamenten ausprobiert, darunter das immunsuppressive Medikament Methotrexat, das Kyans geschädigtes Immunsystem im Grunde zum Absturz gebracht hat, um zu versuchen, es wieder aufzubauen. Alle zwei Wochen mussten wir Blut abnehmen lassen, um zu sehen, ob das Medikament seine Nieren und seine Leber schädigte. Wir mussten ihn im Grunde in einer Blase halten, um zu verhindern, dass er eine Infektion bekommt.
Unerbittlich
Das Ekzem beeinträchtigte jeden Teil von Kyans Leben. Seine Hände waren so entzündet und rissig, dass er in der Schule keinen Bleistift halten oder seine Finger beugen konnte, um zu schreiben. Und er war so juckend und unwohl, dass er im Unterricht nicht aufpassen konnte. Seine Lehrer dachten, er könnte Autismus oder ADHS haben, weil er sich nicht konzentrieren konnte, aber er konnte sich nicht konzentrieren, weil er sich so unwohl fühlte.
Kyan litt nicht nur körperlich, sondern auch emotional. Die Kinder neckten ihn. Sie verstanden nicht, warum er Handschuhe in der Schule trug. Sie verstanden nicht, warum sein Gesicht so fleckig war. Seine Lehrer bemerkten die abgestorbenen Hautzellen auf seinem Kopf und die Art, wie er sich an seiner Kopfhaut kratzte, und sie markierten ihn immer wieder wegen Läusen, was das Necken noch schlimmer machte. Oft kam er weinend aus der Schule nach Hause.
Das Ekzem war unerbittlich. Es hörte nicht auf und es wurde nicht besser. Ich wusste, dass ich ein Fürsprecher für mein Kind sein musste. Was wir bisher versucht hatten, funktionierte nicht.
Wir wurden an die pädiatrische Dermatologin Sheilagh Maguiness, MD, bei M Health Fairview in Minneapolis überwiesen. Ich bin gerade in Dr. Maguiness’ Büro zusammengebrochen. Ich sagte: “Ich kann das nicht mehr.”
Neue Hoffnung
Als Dupilumab (Dupixent) zum ersten Mal auf den Markt kam, erinnere ich mich, dass Dr. Maguiness sagte: „Wir müssen Kyan dieses Medikament verabreichen.“
Das Problem ist, dass Dupilumab teuer ist – etwa 3.000 Dollar pro Injektion. Wir haben 2 Jahre mit unserer Versicherung gekämpft, die die Kosten nicht übernehmen wollte, weil das Medikament für Kyans Altersgruppe noch nicht zugelassen war. 2020 wurde dann endlich Dupilumab zugelassen und wir konnten unsere Versicherung dazu bringen, dafür zu bezahlen.
Die Medikamente waren für Kyan enorm. Wir sahen Ergebnisse innerhalb von 3 Wochen. Es gab keine offenen Wunden mehr. Wir brauchten keine Bleichbäder und Steroidcremes mehr. Innerhalb weniger Monate war seine Haut rein.
Heute geben wir Kyan nur alle 2 Wochen eine Spritze. Und wir cremen uns einmal täglich abends ein.
Wir hatten nicht bemerkt, wie viel atopische Dermatitis unser Leben verschlungen hatte, weil es für uns normal war. Die Erleichterung für Kyan war enorm. Es war schockierend, wie viel Freiheit wir haben und wie viel besser er sich fühlt.
Kyan hat sich sowohl emotional als auch pädagogisch so weit entwickelt, dass es fast unwirklich ist. Jetzt ist er in der zweiten Klasse. Er ist ausgezeichnet in der Schule. Er knüpft neue Freundschaften. Er muss keine Handschuhe tragen oder es vermeiden, bestimmte Dinge zu berühren. Er ist jetzt wie alle anderen. Und er hat ein Selbstvertrauen, das er vorher nicht hatte.
Zu sehen, wie sehr Kyan als Student und als Mensch aufblühte und gedieh, war beeindruckend. Endlich konnte ich die Schmerzen nehmen. Endlich konnte ich es ihm recht machen. Das ist alles, was Sie für Ihr Kind wollen, damit es sich besser fühlt.
Wir hoffen, dass Kyan irgendwann in seinem Leben aus den Allergien und der atopischen Dermatitis herauswächst. Die Chancen dafür sind nicht die größten, aber wir drücken die Daumen. Im Moment möchten wir anderen Familien nur etwas Hoffnung geben und ihnen helfen, zu sehen, dass am Ende des Tunnels ein Licht ist und sie auf dem Weg dorthin nicht allein sind.