„Carl hat darüber gescherzt, mit seinem Boot auf See zu fahren. Tanken Sie so viel Kraftstoff und fahren Sie einfach in eine Richtung. Und, weißt du, irgendwann geht der Sprit aus …“
Kiko Matthews ist niemand, der sich vor einem Thema duckt. Sie lebt mit Carl Hayman, dem ehemaligen Requisit von All Black, und ihrer kleinen Tochter in New Plymouth, wo sie ein Bootscharter-Geschäft betreiben. Sie lebt auch mit Haymans kürzlich diagnostizierter Demenz. Zeit ist etwas, was andere Menschen haben; um ein Thema herumreden ist ihr ebenfalls ein Luxusfremd.
„Carl wird sagen“, erzählt sie sachlich, „und ich verstehe, woher er kommt: ‚Was ist der Sinn des Lebens? Es wird nur noch schlimmer. Ich habe jeden Tag Kopfschmerzen. Ich kann nicht funktionieren. Und das ist so gut wie es nur geht.’ Es gibt kein Heilmittel.”
Matthews, 41, ist 18 Monate jünger als Hayman und selbst Überlebende einer lebensbedrohlichen Krankheit. Im Jahr 2009 wurde bei ihr ein Tumor an ihrer Hypophyse diagnostiziert, der das Cushing-Syndrom verursacht, und erneut im Jahr 2017. Jedes Mal unterzog sie sich einer Neurochirurgie, um ihn zu entfernen. Ein paar Monate nach ihrer zweiten Begegnung mit der Sterblichkeit brach sie den Weltrekord im Alleinrudern über den Atlantik. Wieder ein Jahr später radelte sie an der Küste des Vereinigten Königreichs und in Teilen Irlands entlang, organisierte spontane Strandsäuberungsaktionen und schärfte das Bewusstsein für Einwegkunststoffe.
Während sie für letzteres trainierte, lernte sie Hayman im März 2019 kennen, als sie sich einem Peloton anschlossen, das für die Stiftung von Doddie Weir quer durch Großbritannien radelte. Hayman machte gerade eine Scheidung durch und war kurz davor, seinen Job als Stürmertrainer bei Pau aufzugeben wegen häuslicher Gewalt verurteilt. Er kehrte nach Frankreich zurück, aber sie setzten ihre Beziehung aus der Ferne fort, als sie ihre Radtour beendete.
Sie bemerkte, dass er alleine viel zu trinken schien und durch dunkle Stimmungen ging, was er seine „Männerperioden“ nannte, aber wenn sie zusammen waren, schien alles gut zu sein – abgesehen von Haymans schrecklichen Kopfschmerzen. „Wahrscheinlich hast du Kopfschmerzen, weil du so oft eingeschlagen wurdest. Du bist auf und ab, weil du eine Scheidung durchmachst. Das war damals unsere Überlegung. Tatsächlich, wie sich herausstellte, hatte diese Scheidung wahrscheinlich mit dem CTE zu tun [chronic traumatic encephalopathy]und nicht umgekehrt.“
Der Mann selbst ist einverstanden. Die Diagnose hat zumindest das Problem identifiziert und es ihnen ermöglicht, es zu planen. „Vor ein paar Jahren ging es mir überhaupt nicht gut“, sagt Hayman. “Ich habe nicht verstanden, was mit mir los war.”
Spulen wir weitere zwei Jahre vor, und sie waren zusammen nach Neuseeland gezogen und hatten eine Tochter, Haymans viertes Kind. Aber die Kopfschmerzen und die Depression schienen sich nur zu vertiefen. Auf Anraten der walisischen Nationalspielerin Alix Popham, bei der Demenz diagnostiziert wurde, kehrten sie nach England zurück, um sich am King’s College London testen zu lassen, wo im Juli 2021 bei Hayman Demenz mit wahrscheinlicher CTE diagnostiziert wurde. Er schließt sich der Klage an, die andere Spieler seiner Generation gegen Rugby-Gremien anstrengen.
Der Sport wurde von diesen Diagnosen erschüttert – und Haymans schwingt als die erste für einen All Black dieser Generation mit. 2001 wurde er All Black No 1.000 und bestritt 45 Länderspiele, bevor er die zweite Hälfte seiner Karriere in Europa verbrachte und 2007 zu Newcastle und 2010 zu Toulon wechselte. Mit letzterem gewann er drei europäische und einen französischen Titel.
„Ich war eine Ware, und das habe ich verstanden“, sagt er über seine aktiven Tage. „Es ist wie in der Szene in Der Soldat James Ryan, wenn der Typ dem Typen mit Schock sagt: ‚Wenn du akzeptieren kannst, dass du tot bist, kannst du als Soldat fungieren.’ Aus Rugby-Sicht klang das wahr. Sobald Sie akzeptieren, dass Ihr Körper verkorkst ist und Sie keinen Respekt mehr davor haben, werden Sie zu einem großartigen Spieler. Jetzt zahle ich irgendwie den Preis ein bisschen.“
Bisher wurden die Kameras und Mikrofone auf die Spieler selbst gerichtet, die in ihrer Verwirrung nach Antworten, Bestätigung und Unterstützung suchen. Aber es sind die Familien, die wirklich erschüttert werden, wenn die Demenz ausbricht. Es sind die Familien, die die Scherben aufsammeln, wenn ein Sport mit seinen Helden beendet ist. Sie sind diejenigen, die interviewt werden müssen, wenn eine wahre Darstellung dieses schrecklichen Leidens das Ziel ist.
„Ich fing an, mit jemandem auszugehen, mit dem ich ein Baby und ein Geschäft habe, und bei dem dann CTE diagnostiziert wird, was diese langfristigen, lebensverändernden Schmerzen im Hintern ist. Es übernimmt das Leben aller vollständig. Jeden Tag tut Carls Kopf weh. Jeden Tag kämpft er darum, sich daran zu erinnern, was er tut. Er hat regelmäßig Wutausbrüche und bereut dann seine Wut. Er will nicht hier sein. Ich genieße es nicht, dass er hier ist …“
Der einzige Ausweg in solchen Zeiten ist die Erinnerung an sich selbst, dass dies eine Krankheit bei der Arbeit ist, nicht die Person, mit der Sie Ihr Leben teilen möchten. Die Zärtlichkeit kehrt in Matthews’ Stimme zurück, als sie beschreibt, was in Haymans Gehirn passiert.
„Uns wurde erklärt, dass man an einem Tag nur so viel Energie verbrauchen kann. Wenn Sie eine Gehirnverletzung haben, muss Ihre Gehirnverbindung nicht von A nach B gehen, was zwei Kalorien sind, sondern von A nach Z nach X zu Q, P, R und B – und das dauert 20, um die zu bekommen gleiches Ergebnis. Sie und ich können dieses Gespräch führen und es wird nicht einmal in unsere Kalorienzählung aufgenommen, aber für Carl gehen seine Augen: „Ich muss mich konzentrieren“, seine Ohren: „Ich muss zuhören“, dann muss er verarbeiten er muss sprechen. Um das zu tun, muss sein armes Gehirn alle Anschläge umrunden, weil sich dort ein großer Proteinblock aufgebaut hat, der die Verbindungen stoppt.“
Zwangsläufig nimmt die exekutive Funktion ab. Hayman soll die Bootsschuppenseite ihres Geschäfts führen, während Matthews den Werbespot leitet, aber zunehmend macht sie beides. „Du schickst ihn zum Einkaufen, und er kommt mit der Hälfte der Dinge zurück, die du brauchst, und du kannst den Schmerz in seinem Gesicht sehen von den Einkäufen, dass er halb fertig ist. Dasselbe gilt für den Kauf von Öl für das Boot oder Schwimmwesten. Lass es mich einfach machen. Die Auswirkungen und der Schmerz, den es ihm zufügt, und was ich tun muss, um das zu korrigieren, was er getan hat – es ist einfach einfacher, wenn ich es tue.“
Und dann gibt es da noch die gewaltige Mauer systemischer Barrieren für die Unterstützung oder auch nur für das Wissen um den eigenen Anspruch darauf. Das kann die Klügsten überwältigen; Jemand mit Demenz und ohne Partner, der für sie bürgt, hätte keine Chance. In Neuseeland hat Matthews den Unfallentschädigungsprozess (ACC) als ebenso qualvoll und labyrinthisch empfunden wie solche öffentlichen Institutionen auf der ganzen Welt. In der Zwischenzeit halten die Rugby-Gremien ihre Köpfe gesenkt, da eine Klage anhängig ist.
Hat New Zealand Rugby Unterstützung angeboten, seit Hayman mit seiner Diagnose an die Öffentlichkeit gegangen ist? “Machst du Witze?” sagt Matthews.
Seit seiner Diagnose wurde das Leben durch das Engagement eines Ergotherapeuten erleichtert, der Hayman bei alltäglichen Aufgaben unterstützt, und eines Neuropsychologen, der seine Gefühle verarbeitet und die mit Demenz verbundene Wut und emotionalen Veränderungen kontrolliert. „Ich habe meine gesamte Versorgung selbst finanziert“, sagt er. „Ich habe wirklich Glück, weil ich mit dem Spiel ein bisschen Geld verdient habe, also bin ich an einem Ort, an dem ich diese Dinge finanzieren kann. Aber hier gibt es ein großes Problem. Wir müssen Dinge für die Spieler bereitstellen. Es ist fast so, als ob das Spiel die Tatsache vermeiden will, dass es das überhaupt gibt.“
New Zealand Rugby hat auf die Bitte des Guardian um Stellungnahme nicht reagiert. Am Montag kündigte World Rugby nach einer diagnostizierten Gehirnerschütterung, die von Aktivisten als „längst überfällig“ bezeichnet wurde, eine Änderung des Mindestprotokolls für die Rückkehr zum Spiel an. Und am Freitag kündigte die Alzheimer’s Society in Großbritannien eine ermutigende Partnerschaft mit den Spielervereinigungen von Rugby, Football und Cricket an, um Menschen mit diagnostizierter Demenz zu unterstützen.
Demenz ist nicht nur verheerend, sondern heimtückisch. Es gibt nie einen sauberen Punkt, an dem eine Diagnose offensichtlich und unanfechtbar ist, und schon gar nicht ein einzelnes Ereignis, das als Ursache identifiziert werden kann, wie es bei anderen Verletzungen mit Langzeitfolgen der Fall ist. Es mag offensichtlich sein, dass Rugby die Ursache ist, aber es bleibt unmöglich, dies beispielsweise zur Zufriedenheit von ACC zu beweisen. Hayman wurde nur einmal in seiner Karriere eine Gehirnerschütterung diagnostiziert, 2006 gegen Australien.
Rugby muss sich noch mit der lähmenden Erkenntnis abfinden, dass etwas so Handhabbares wie eine Gehirnerschütterung, wie willkürlich es auch definiert wird, nicht die Ursache von CTE ist. Haymans Fall, mit einer Geschichte von nur einer diagnostizierten Gehirnerschütterung, ist einfach der letzte, der zeigt, dass die Wurzel des Problems die unzähligen Male ist, die ein Gehirn während einer langen beruflichen Karriere erschüttert wird.
„Aber wie beweist man, dass sein CTE das Ergebnis seines Spielens in Neuseeland ist, wenn das nur die Hälfte seiner Karriere ist? Es gibt keine Aufzeichnungen darüber, dass er Kopfverletzungen erlitten hat, weil er keine Gehirnerschütterung hatte“, sagt Matthews. „Es gibt keine Aufzeichnungen über einen Headbang, weil man die ganze Zeit auf den Kopf schlägt, Schlag auf Schlag. Es gibt nur eine Aufzeichnung von dieser einen Gehirnerschütterung im Jahr 2006. Dann sagen sie: ‚Oh, Sie waren nicht bei einem Arzt in Newcastle, und Sie haben keine Krankenakten aus Toulon …‘“
Diese Art von Sackgasse ist jedem vertraut, der sich in der düsteren Sphäre der Demenz bewegt, wo die ersten schleichenden Symptome unspezifisch sind und sehr oft mit anderen Krankheiten geteilt werden, die behandelbar und nicht tödlich sein könnten. Nur wer in der Nähe des Patienten ist – also die Familie – kann etwas davon mitbekommen. Und selbst sie können nicht wirklich sicher sein, es sei denn und bis eine große Spaltung in der täglichen Routine es außer Zweifel stellt.
Es wird immer mehr Rugbyspieler geben, die über den ganzen Globus verstreut sind, hoffentlich die meisten mit Familien, die sie unterstützen, die sich mit dem Erbe ihrer Jahre im Spiel auseinandersetzen müssen. Rugby hat keine direkte Verbindung zwischen dem Sport und CTE anerkannt – und kann es sich wahrscheinlich auch nicht leisten – daher diese Klage. Aber Hayman qualifiziert sich nur wegen der drei Jahre, die er in England, in Newcastle, gespielt hat, für die Aktion. Wenn die CTE-Krise im Rugby so schwerwiegend ist, wie es wahrscheinlich erscheint, werden viele andere vorerst in der Schwebe bleiben.
Sogar der CTE-Aspekt ist von Ungewissheit getrübt, daher die Einstufung als „wahrscheinlich“ zu den Diagnosen. CTE kann nicht bestätigt werden, bis das Gehirn post mortem seziert wird, obwohl die Wissenschaft an diesem Problem arbeitet. Unbestritten ist, dass diese Spieler einen Hirnschaden haben, der behandelt werden muss. Die Frage ist, ob ihre Bedingungen degenerativ sind. Die Beweise aus Amerika, wo ihr Fußball beiden Rugby-Codes als Vollzeit-Kollisionssport einige Jahrzehnte voraus ist, sind nicht ermutigend, aber es wird Jahrzehnte dauern, um es sicher zu wissen.
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Was mehr Unsicherheit für diejenigen bedeutet, die bereits ins Stocken geraten sind. Das Getue zwischen Sport, Wissenschaft und Recht wird weitergehen, aber das ist für diejenigen, die jetzt mit diesen Bedingungen leben, kein Trost.
„Die Gehirnkrankheiten“, sagt Matthews, „sind definitiv schlimmer als die Krebserkrankungen oder was auch immer, bei denen man in den nächsten zwei Jahren entweder überleben oder sterben wird. Demenz kann ewig andauern. Und die Fähigkeit zu verlieren, der zu sein, der man war, ist verheerend.“
Verheerend für Ihre Familie, zu verlieren, wer Sie waren. Kiko Matthews hat keine Angst vor Herausforderungen, was auch gut so ist. In einer gesunden Welt würde sie nicht um Hilfe kämpfen müssen.
Samariter können unter 116 123 oder per E-Mail kontaktiert werden [email protected] oder [email protected]. In den USA erreichen Sie die National Suicide Prevention Lifeline unter 800-273-8255 oder per Chat, um Unterstützung zu erhalten. Sie können auch HOME an 741741 senden, um sich mit einem Krisen-SMS-Berater zu verbinden. In Australien ist der Krisendienst Lifeline 13 11 14. Weitere internationale Helplines finden Sie unter www.befrienders.org