Vova, ein Kosename für Volodymyr, ist 17 Jahre alt und hat das Opitz-Kaveggia-Syndrom, eine seltene genetische Erkrankung, die schwere geistige Behinderungen verursacht. Laut seiner Mutter Natalia Komarenko braucht er rund um die Uhr Pflege und Medikamente gegen Krampfanfälle, die nicht mehr erhältlich sind, da sich russische Truppen der ukrainischen Hauptstadt nähern.
„Wir sind nicht in der Lage, die Medikamente zu bekommen, die wir dringend brauchen – die krampflösenden Medikamente Levetiracetam und Lamotrigin. Er nimmt sie, seit er 10 Jahre alt ist“, sagte sie gegenüber CNN.
Eine Evakuierung kommt für die Komarenkos nicht infrage, weil Vovas Zustand das Reisen extrem riskant macht.
„Wir können ihn nicht mit dem Zug nehmen, weil er jeden Moment einen Anfall bekommen und seine Temperatur steigen kann. Er äußert möglicherweise nicht immer, dass er auf die Toilette gehen muss, und er kann nicht einmal für eine Minute unbeaufsichtigt gelassen werden “, sagte Komarenko und fügte hinzu, dass Autofahren auch gefährlich sei, falls er einen Anfall habe.
“Wir können nicht einmal in die Luftschutzbunker hinunterlaufen. Wir verstecken uns meistens im Flur unserer Wohnung, im Bad oder auf der Toilette”, sagt sie.
Vova und seine Familie gehören zu Tausenden Kiewer Familien, die die Stadt aus gesundheitlichen Gründen nicht verlassen können.
Das European Disability Forum, eine paneuropäische NGO, schätzt, dass es in der Ukraine 2,7 Millionen Menschen mit Behinderungen gibt. Laut Inclusion Europe, einer anderen NGO, gibt es in der Ukraine rund 261.000 Menschen mit geistiger Behinderung, die sie für den Konflikt extrem anfällig machen.
Mindestens 100.000 von ihnen, meist Kinder, leben in Heimen und Einrichtungen. Ihre Chancen, das Land zu verlassen, sind gering.
Der Weg hinaus ist lang und hart, selbst für Familien, die nicht mit der zusätzlichen Herausforderung einer Behinderung konfrontiert sind. Für diejenigen, die mit schweren Gesundheitsproblemen zu tun haben, ist dies nahezu unmöglich.
Daryna Chuiska sitzt mit ihrer Tochter Vika seit mehreren Tagen nahe der polnischen Grenze fest. Vika, 10, hat Zerebralparese und Asthma und muss dringend ihre Physiotherapie wieder aufnehmen.
„Vika war sehr lange ohne Rehabilitation, ihr Zustand verschlechtert sich“, sagte Chuiska. „Sie wächst ständig und ihre Muskeln entwickeln sich nicht im gleichen Tempo, also verliert sie allmählich den Fortschritt. Sie ist beim Gehen hingefallen und ihre Beine entwickeln sich nicht gut, sie hat jetzt Schmerzen in ihren Beinen.“
Die Reise von ihrer Heimatstadt in der Zentralukraine bis zur Grenze dauerte Tage und war für Vika anstrengend. Ihr Zustand hat sich verschlechtert. Das Paar verbrachte mehrere Tage damit, sich in Kellern zu verstecken, wo Vika einen trockenen Husten und Atemnot entwickelte. Sie schliefen in ihren Kleidern und lauschten dem Donnern der Flugzeuge über ihnen.
„Nachts bekam Vika Anfälle. Das letzte Mal, als sie Anfälle hatte, war sie fünf Jahre alt, seitdem hat sie keine Anfälle mehr“, sagte Chuiska. Sie glaubt, dass Vikas Anfälle durch den Stress der Reise und die feuchten Bedingungen in einigen der Keller, in denen sie wohnten, verursacht wurden.
Chuiska sagte CNN, sie habe Vika einen Platz bei einer Gastfamilie in Deutschland gesichert, die die entscheidende Therapie für sie arrangiert habe. Aber sie müssen selbst dorthin kommen.
Bisher konnte Chuiska kein Transportmittel finden. Vika ist stark allergisch gegen Katzen, was es den beiden unmöglich macht, den Hunderttausenden Ukrainern zu folgen, die mit dem Zug nach Polen gefahren sind.
„Die Züge und Busse sind voller Haustiere, also ist es zu gefährlich für sie“, sagte Chuiska. Irgendwann waren sie und Vika kurz davor, die Grenze zu überqueren, nachdem sie sich ein Auto gesichert hatten, um sie dorthin zu bringen.
„Aber die Person hat aufgehört, den Hörer abzunehmen. Es gibt eine andere Möglichkeit, zur Grenze zu kommen und dann drei Kilometer zu Fuß zu gehen, aber Vika kann nicht so lange laufen“, sagte sie. Jemand anderes bot auch eine Mitfahrgelegenheit an – aber nur, wenn sie vorher Geld überwies. Chuiska, die befürchtete, es handele sich um einen Betrug, lehnte ab. Vorerst bleiben sie in der Nähe der Grenze und suchen nach einem sicheren Ausweg.
„Wir müssen überleben“
Tsarenko und andere Familien mit behinderten Kindern reisten nach Beginn der Invasion am 24. Februar von Kiew nach Warschau. Die Zugfahrt dauerte zwei Tage, dann fuhren sie mit dem Bus weiter.
Tsarenkos 10-jährige Tochter Veronika hat Autismus und spricht nicht. Das Einzige, was sie sagen kann, ist „Mama“. Zu Tsarenkos Überraschung blieb Veronika während der gesamten Fahrt relativ ruhig.
„Es war eine sehr harte und anstrengende Reise und ich weiß nicht, was passiert ist, aber Veronika hat nicht geweint. Aber jetzt weint sie die ganze Nacht und ist in Not“, sagte sie.
„Ich habe das Gefühl, ich hätte in Kiew bleiben und arbeiten sollen, aber ich bin auch die einzige Person, die sich um meine Familie kümmern kann, also sagt mein Mutterinstinkt: Bitte, Olena, du musst Mary und Vera retten. Aber ich fühle mich schuldig … … alle meine Freunde sind dort. Die Menschen, die in der Ukraine bleiben, sind Helden”, sagte sie. Seit sie in Warschau angekommen ist, verbringt sie ihre Zeit ehrenamtlich, macht Sandwiches für Mitflüchtlinge, die an der Grenze festsitzen, und hilft, Hilfe für andere Familien der Gruppe Z teplom u sertsi zu organisieren.
Veronika bekommt jetzt die medizinische Versorgung und die Ruhe, die sie braucht. Sie kann ihre Gefühle nicht ausdrücken, aber Tsarenko glaubt, dass ihre Tochter versteht, was mit ihrem Heimatland passiert.
„Jeden Tag hört sie dieses Lied mit dem Titel ‚Wir müssen überleben‘. Sie spielt es auf YouTube und von morgens bis abends hört sie zu und hört es immer wieder am Telefon. Und ich erlaube ihr, dieses Lied zu hören, weil es sie beruhigt”, sagte sie.