Mit freundlicher Genehmigung von Sarah Chamberlin
- Der 8-Jährige von Sarah Chamberlin braucht eine medizinische Formel, um Hirnschäden zu verhindern.
- Auch die beiden kleinen Söhne von Alexa Beichler brauchen eine Spezialnahrung.
- Alle drei Kinder haben eine seltene Erkrankung namens Phenylketonurie oder PKU.
Der Mangel an Säuglingsnahrung setzt Eltern und Säuglinge in Gefahr, aber der Rückruf von Abbott Nutrition betrifft auch ältere Kinder, die aufgrund von Behinderungen und gesundheitlichen Problemen Säuglingsnahrung benötigen.
Sarah Kammerlins 8-jährige Tochter Izzy Bradford braucht eine Stoffwechselformel wie Phenex-2 von Abbott zum Leben. Es macht 70% ihrer Ernährung aus, sagte Chamberlin. Izzy verbraucht alle drei Tage eine Dose Milchnahrung, Montclair Local berichtete zuvor.
Ohne die medizinische Formel könnte Izzy einen Hirnschaden erleiden. Izzy hat Phenylketonurieoder PKU, eine Stoffwechselstörung, bei der sich im Gehirn eine Anhäufung von Aminosäuren bilden kann.
Eltern fragen sich, warum der Mangel nicht ernst genommen wird
Für Kinder wie Izzy ist die Formel der Schlüssel zu ihrer Ernährung und ihrem Wachstum.
„Sie bekommt ungefähr 5 Gramm Protein aus der Nahrung pro Tag, und dann bildet die medizinische Formel den Rest ihres Proteins abzüglich der einen Aminosäure, die in ihrem Gehirn Toxizität verursachen würde“, sagte Chamberlin.
PKU betrifft etwa 17.000 Menschen in den Vereinigten Staaten. All diese Menschen – und Kinder mit anderen Erkrankungen – brauchen die Formel fürs Leben.
„Izzy ist 8, aber es gibt Leute, die mit dieser Formel 30, 40 oder 50 Jahre alt sind“, sagte Chamberlin.
Sie ist besorgt, dass die Bedürfnisse dieser Menschen ignoriert werden, weil diejenigen, die spezialisierte medizinische Formeln verwenden, keine große Verbraucherbasis bilden, sodass ihre Bedürfnisse nicht als rentabel angesehen werden.
„Wenn Insulin kontaminiert wäre, hätte es nicht so lange gedauert, die Versorgungsleitung herauszufinden, aber in den USA sind nur 20.000 Menschen betroffen, und wir haben dieses monatelange Problem“, sagte Chamberlin.
Alexa Beichler bezieht sich auf Chamberlin. Die beiden Mütter kennen sich, weil zwei von Beichlers drei Söhnen ebenfalls PKU haben. Wie Izzy brauchen sie die Formel zum Leben.
Beichler hat Mühe, genügend Nahrung für die 20 Monate alte Taylor und den 5 Monate alten Jax zu finden. Sie haben beide unterschiedliche Formeln für ihr Alter und ihre medizinischen Bedürfnisse. Wenn Beichler sie mit etwas anderem fütterte, könnten sie innerhalb weniger Tage in medizinische und psychologische Not geraten, sagte sie, weil sich Animosäuren angesammelt haben, mit denen ihr Körper nicht umgehen kann.
„Mir geht es nicht gut“, schrieb Beichler weiter Facebook. „Die Formel von Taylor und Jax ist nicht in Geschäften erhältlich und kann nicht online gekauft werden“, fügte sie in einem anderen hinzu Facebook-Post.
Die Formeln, die die Familie Beichler benötigt, stammen nicht von Abbott, aber die Familie ist immer noch von dem Rückruf betroffen, der im Februar herausgegeben wurde, nachdem vier Babys wegen einer seltenen bakteriellen Infektion ins Krankenhaus eingeliefert wurden, nachdem sie Formeln getrunken hatten, die in Abbotts Werk in Sturgis, Michigan, hergestellt wurden.
Einige möchten, dass eine Versicherung medizinische Formeln abdeckt
Da Abbott eines von nur wenigen Unternehmen ist, das Formelnahrung für die Vereinigten Staaten herstellt, betraf der Rückruf die gesamte Formelversorgung, wodurch jede Art von Formelnahrung im Land knapper wurde.
Die Babynahrungskrise zeigt, wie die Gesellschaft nicht nur Eltern, sondern auch behinderte Amerikaner im Stich lässt, von denen einige teure medizinische Formeln zum Leben brauchen und bereits vor dem Mangel um Zugang zu diesen kämpfen mussten.
„Diese Krise wird für uns nicht enden, wenn die Versorgung wieder aufgenommen wird, weil Tausende aufgrund des schlechten Versicherungsschutzes keinen Zugang zu Formeln haben“, sagte Chamberlin.
Wie viele PKU-Eltern drängt sie den Kongress, das zu verabschieden Medical Nutrition Equity Actdie von Krankenversicherungsunternehmen verlangen würde, medizinische Formeln für Menschen wie Izzy zu übernehmen.
Im Moment decken einige Staaten es ab, bis Kinder 5 Jahre alt sind. Andere decken es ab, bis ein Kind 18 Jahre alt ist. Chamberlin möchte, dass die Menschen verstehen, dass Menschen mit PKU und anderen Störungen diese Formel ihr ganzes Leben lang brauchen, und wenn sie sie nicht bekommen können, Ihre Gesundheit wird sich verschlechtern.