Von Tjalf Ziemssen, MD, wie es Keri Wiginton mitgeteilt wurde
Ziemssen präsentierte „Development and Usability Testing of a Patient-based Digital Tool to Understand Early Signs of Changes in Multiple Sclerosis Symptoms and Progression: Your MS Questionnaire“ auf der 73. Jahrestagung der American Academy of Neurology vom 17. bis 22. April 2021, an der Wissenschaftler teilnahmen Diskutieren Sie die neuesten Forschungsergebnisse zu MS und anderen Erkrankungen des Gehirns und der Nerven.
Ich denke, es liegt auf der Hand, für bestimmte Dinge, wie zum Beispiel eine neurologische Untersuchung, digitale Tools oder quantitative Scores zu verwenden. Bisher gab es jedoch keine Standardmethode, um die Krankengeschichte eines Patienten zu erfassen. Mit dem MSProgression Discussion Tool (MSProDiscuss) können wir die neurologische Vorgeschichte einer Person strukturiert erfassen.
MSProDiscuss ist ein digitales Tool für medizinisches Fachpersonal. Sie können es verwenden, um frühe Veränderungen im Verlauf von Multipler Sklerose (MS) zu beurteilen, zu verfolgen oder zu erkennen. Aber Ärzte erhalten nicht immer das vollständige Bild. Wir dachten, es wäre hilfreich, auch die Person mit MS einzubeziehen. Deshalb haben wir versucht sicherzustellen, dass der „Ihr MS-Fragebogen“ benutzerfreundlich ist.
Wir wissen, dass Menschen mit MS uns gerne Input geben und sich stärker an ihrer Behandlung beteiligen möchten. Sie können den Fragebogen zu Hause oder vor dem Arztbesuch ausfüllen. Das gibt ihrem Neurologen etwas in der Hand, mit dem sie ein Gespräch beginnen können. Wir haben festgestellt, dass sowohl Ärzte als auch Patienten dies mögen.
Die Hoffnung ist, dass eine standardisierte Krankengeschichte – etwas, das ein Arzt alle 3-6 Monate aktualisieren könnte – uns mehr Hinweise auf die Entwicklung und das Fortschreiten von MS geben kann. Aber es kann auch die „Qualitätszeit“ eines Termins steigern. Das wünsche ich mir für meine eigene Praxis. Wenn ich bereits Screening-Fragen habe und weiß, wo die Probleme liegen, kann ich diese Probleme genauer angehen.
Frühere Symptombehandlung
Die meisten Patienten denken anders als ihre Ärzte. Für sie geht es nicht nur um die MRT-Aktivität oder was auf pathologischer Ebene passiert. Sie werden von Symptomen getrieben. Dieser Fragebogen bietet einen Ansatz, der ihre Krankheit und das Management dieser Krankheit in leicht verständliche Kategorien einordnet.
Für mich ist es nicht nur wichtig, dieses Tool zu nutzen, um Informationen über mögliche Krankheitsverläufe zu erhalten. Aber wenn ich Antworten von einem Screening-Fragebogen habe – zum Beispiel über die Blasenfunktion – weiß ich, dass ich mit der symptomatischen Behandlung der Blasenstörung beginnen sollte. Wenn wir sehen, dass es ein Problem mit Schmerzen oder Spastik gibt, können wir das sofort behandeln.
Der Fragebogen gibt uns also Informationen an zwei Fronten: Wir erfahren mehr über das Fortschreiten oder die Entwicklung von MS, was für krankheitsmodifizierende Strategien wichtig sein könnte. Und wir lernen Dinge, die für die Symptombehandlung jeder Person hilfreich sein können.
Es deckt auch alle neurologischen Symptome ab, auch diejenigen, über die nicht so einfach oder lustig zu sprechen ist. Das kann uns helfen, Menschen zu helfen, die vor bestimmten Themen zurückschrecken. Und es erledigt einen Teil des Papierkrams, bevor der Besuch beginnt. Das gibt den Leuten mehr Zeit, über wichtige Dinge zu sprechen. Wenn uns das gelingt, denke ich, dass wir es geschafft haben, einen ziemlich erfolgreichen Besuch zu haben.
Der Fragebogen zu Ihrer MS
Wir wissen, dass MS die Funktionsweise des Körpers auf bestimmte Weise beeinflusst. Diese werden Funktionsbereiche genannt. Wir fragen zuerst, ob es eine Krankheitsaktivität gibt, entweder durch ein MRT oder einen Rückfall. Als nächstes fragen wir nach Symptomen in verschiedenen Körperfunktionen. Wir fragen zum Beispiel, ob es Probleme oder Änderungen gibt in:
- Sehvermögen
- Ermüdung
- Gehen
- Gleichgewicht oder Koordination
- Schmerzen
- Ungewöhnliche Empfindungen oder Taubheit
Wenn jemand sich verschlechternde Symptome hat, kann er einige Follow-ups beantworten. Wie oft haben sie sie? Ist es kurz her? Kommen und gehen sie? Sind diese Probleme immer da? Und wenn jemand mit MS vor 6 Monaten diese Fragen beantwortet hat, könnten wir vergleichen, ob seine Symptome gleich oder unterschiedlich sind. Das kann Aufschluss darüber geben, ob sich ihre MS verschlimmert.
Wir fragen auch nach den Auswirkungen der Symptome auf das tägliche Leben. Dazu gehören Aktivitäten wie:
- Hausarbeit
- Fahren
- Hobbys
- Zur Arbeit gehen
Sie können die Schwere des Aufpralls von 1-5 bewerten. Das reicht von „keine Auswirkung“ bis „Sie können die Aktivität nicht durchführen, weil Ihre MS-Symptome ein solches Problem darstellen“.
Weitere Informationen erhalten
Der Fragebogen hilft uns zu wissen, ob die MS-Symptome stabil sind oder nicht. Das ist sehr wichtig, ob jemand an sekundär progredienter MS (SPMS) oder primär progredienter MS (PPMS) leidet. Wenn Neurologen nicht systematisch nach Aktualisierungen fragen, könnten sie viele Symptome übersehen. Zum Beispiel verstehen Menschen möglicherweise nicht, dass ihre Blasenfunktion mit MS zusammenhängt. Sie denken vielleicht, dass Harnprobleme etwas sind, worüber sie ihren Urologen informieren sollten, nicht ihren Neurologen.
Wir glauben auch, dass uns eine abgestufte Symptomanamnese sensiblere Informationen liefert, als einfach alle 6 Monate einen neurologischen Test durchzuführen.
Was kommt als nächstes?
Mein Traum wäre, dass wir einen „Checkbot“ hätten, den die Leute benutzen könnten. Es wäre mit Standard-Screening-Fragen vorinstalliert, die tiefer in die Symptome einsteigen könnten. Geschichte wird immer wichtiger. Und wenn Sie es auf strukturierte Weise sammeln, damit Sie es messen können, insbesondere wenn Sie es mit dem vergleichen, was in den letzten 6 Monaten passiert ist, erhalten Sie meines Erachtens noch wertvollere Informationen.