DTrotz einer kombinierten Wirtschaftskrise und Arzneimittelknappheit ist Sri Lanka bereit, sein erstes Palliativzentrum für Kinder zu eröffnen – und hofft auch, die niedrigen Überlebensraten des Landes für Kinderkrebs erheblich zu verbessern.
Das Zentrum wird Pflege am Lebensende sowie eine Bleibe für Familien bieten, die weite Strecken zur einzigen pädiatrischen Onkologiestation des Landes in der Hauptstadt Colombo zurücklegen müssen.
Das neue Zentrum heißt Suwa Arana (Ort der Heilung) und soll im Juni im Rahmen einer nationalen Strategie eröffnet werden, um im Rahmen einer globalen Initiative der Weltgesundheitsorganisation Sri Lankas Überlebensraten für krebskranke Kinder auf 60 % mehr als zu verdoppeln.
Kurzanleitung
Ein häufiger Zustand
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Die Zahl der Menschen durch nicht übertragbare Krankheiten (NCDs) ist enorm und steigt weiter an. Diese Krankheiten beenden das Leben von etwa 41 Millionen der 56 Millionen Menschen, die jedes Jahr sterben – und drei Viertel davon in Entwicklungsländern.
Nichtübertragbare Krankheiten sind einfach das; Im Gegensatz zu beispielsweise einem Virus kann man sie nicht einfangen. Stattdessen werden sie durch eine Kombination aus genetischen, physiologischen, Umwelt- und Verhaltensfaktoren verursacht. Die Hauptarten sind Krebs, chronische Atemwegserkrankungen, Diabetes und Herz-Kreislauf-Erkrankungen – Herzinfarkt und Schlaganfall. Ungefähr 80 % sind vermeidbar, und alle sind auf dem Vormarsch und breiten sich unaufhaltsam auf der ganzen Welt aus, da die alternde Bevölkerung und der durch Wirtschaftswachstum und Urbanisierung vorangetriebene Lebensstil ungesund zu einem globalen Phänomen machen.
NCDs, die einst als Krankheit der Reichen angesehen wurden, haben jetzt die Armen im Griff. Krankheit, Behinderung und Tod sind perfekt darauf ausgelegt, Ungleichheit zu schaffen und zu vergrößern – und arm zu sein, macht es unwahrscheinlicher, dass Sie eine genaue Diagnose erhalten oder behandelt werden.
Die Investitionen in die Bekämpfung dieser häufigen und chronischen Erkrankungen, an denen 71 % von uns sterben, sind unglaublich gering, während die Kosten für Familien, Volkswirtschaften und Gemeinschaften erstaunlich hoch sind.
In Ländern mit niedrigem Einkommen wird für nichtübertragbare Krankheiten – in der Regel schleichende und schwächende Krankheiten – nur ein Bruchteil des benötigten Geldes investiert oder gespendet. Die Aufmerksamkeit konzentriert sich weiterhin auf die Bedrohungen durch übertragbare Krankheiten, doch die Krebssterblichkeitsrate hat die Todesrate durch Malaria, TB und HIV/Aids zusammengenommen längst überschritten.
„A common condition“ ist eine Guardian-Serie, die über nichtübertragbare Krankheiten in Entwicklungsländern berichtet: ihre Prävalenz, die Lösungen, die Ursachen und Folgen, und die Geschichten von Menschen erzählt, die mit diesen Krankheiten leben.
Tracy McVeigh, Herausgeberin
Der achtjährige Lochana Lahiru Athauda ist eines der Kinder, die von Suwa Arana profitieren sollen. Er war zwei, als er einer der wurde 828 srilankische Kinder jedes Jahr an Krebs erkrankt. In den sechs Jahren seither hat er sich an die 160 km (100 Meilen) lange Hin- und Rückfahrt von seinem Dorf in Warakapola im Distrikt Kegalle zum Apeksha-Krankenhaus in Colombo gewöhnt.
„Die Reisekosten sind unerträglich“, sagt Lochanas Mutter, Enoka Chandani Wijesinghe, die ihren Job als Computeroperatorin aufgeben musste, nachdem bei ihrem Sohn akute lymphatische Leukämie diagnostiziert worden war. Sie erzählt von den ruinösen Kosten für Kost und Logis in Colombo: „Es ist anstrengend und sehr teuer für eine einkommensschwache Familie wie unsere. In den drei Jahren nach Lochanas Diagnose haben wir unser gesamtes Einkommen ausgegeben und manchmal Kredite aufgenommen, um sicherzustellen, dass seine Behandlung ununterbrochen verlief.“
Krebserkrankungen verhalten sich bei Kindern anders, und junge Patienten können im Allgemeinen bessere Ergebnisse erwarten als Erwachsene. Die Überlebenschancen werden jedoch maßgeblich vom Wohnort eines Kindes bestimmt. Während in Ländern mit hohem Einkommen die Überlebensrate für pädiatrische Krebserkrankungen 80 % beträgt, in Länder mit niedrigem und mittlerem Einkommen die Rate fällt auf 20 %. Mangels Datenerhebung ist die genaue Überlebensrate für srilankische Kinder nicht bekannt, aber die Ärzte des Apeksha-Krankenhauses schätzen sie auf 26 %.
Im Gegensatz zu einigen Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen gibt es in Sri Lanka nur wenige Behandlungsabbrüche, sagt Sanjeeva Gunasekera, pädiatrische Onkologin bei Apeksha. „Dies liegt an der hohen Alphabetisierungsrate, der familiären Unterstützung und einem zuverlässigen öffentlichen Gesundheitssystem“, sagt er. „Die Menschen verstehen, dass eine Früherkennung zu einer vollständigen Heilung führen kann und dass Kinder eine viel höhere Überlebenschance haben.“
Das Zentrum wird vom Indira Cancer Trust finanziert, Sri Lankas erster derartiger Wohltätigkeitsorganisation, die 2016 vom ehemaligen Abgeordneten Karu Jayasuriya gegründet wurde. Der Trust zielt darauf ab, die Kluft nicht nur zwischen Kindern in Colombo und denen in ländlichen Gebieten zu überbrücken, sondern auch zwischen srilankischen Kindern und ihren Altersgenossen in wohlhabenden Ländern.
Suwa Arana wird in der Nähe des Apeksha-Krankenhauses gebaut. Mit 32 Zimmern mit Bad bietet es genug Platz für Familien. „Oft reisen Familien gemeinsam zur Behandlung an“, sagt Joan Hyde, eine pensionierte Krankenschwester und Koordinatorin des Suwa Arana-Projekts. „Sie können hierher kommen, um sich zwischen den Behandlungen zu erholen, und erhalten kostenlos Verpflegung und Unterkunft.“
Die meisten Zimmer werden nur wenige Tage genutzt, einige werden Kinder mit ihren Familien in den letzten Monaten ihres Lebens beherbergen.
Laut Hyde stürzt die Krebsdiagnose eines Kindes oft die ganze Familie in die Armut, da die Eltern ihre Arbeit aufgeben müssen, um die regelmäßigen Fernreisen in die Hauptstadt zu unternehmen und sich um das kranke Kind zu kümmern. Gunasekera fügt hinzu: „Eltern gehen durch große Schwierigkeiten und bringen Opfer, um sicherzustellen, dass ihre Kinder eine ununterbrochene Behandlung erhalten. Die Kinderstation kümmert sich um Kinder, aber es gibt keine Einrichtungen für ihre Eltern.“
„Wenn Suwa Arana abgeschlossen ist, können wir kostenlos bleiben und gemäß den Anweisungen Mahlzeiten für das Kind zubereiten. Das wird eine große Belastung für arme Menschen wie uns sein“, sagt Thaksila Madhawi, Mutter der neunjährigen Raini aus Veyangoda, bei der 2018 Nierenkrebs diagnostiziert wurde.
Rainis Zustand verbesserte sich nach der Operation im Jahr 2019, und jetzt unternimmt die Familie nur noch alle zwei Monate die 50 km lange Reise nach Colombo. Trotzdem werden die Besuche immer teurer, da die Kosten in Sri Lanka in die Höhe schnellen, wo wirtschaftliche Turbulenzen in Verbindung mit der Pandemie das Land in seine schlimmste Finanzkrise seit der Wiedererlangung der Unabhängigkeit von Großbritannien im Jahr 1948 zurückbrachten.
Während sich die Wirtschaft langsam stabilisiert, bleibt die Inflation bei 54 %. Fast ein Drittel der Menschen leiden unter Ernährungsunsicherheit und zwei von fünf Haushalten geben mindestens 75 % ihres Einkommens für Lebensmittel aus. Die Weltbank geht davon aus, dass ein Viertel der Bevölkerung noch viele Jahre in Armut bleiben wird.
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„Wir können uns nicht einmal das Nötigste für das Kind leisten, geschweige denn seinen Ernährungsbedarf decken“, sagt Madhawi, die sich auf Lebensmittelpakete des Indira Trust verlässt, um ihre Tochter zu ernähren, während sie sich erholt. Sie schätzt das Programm zur Unterstützung des Lebensunterhalts des Trusts, das ihr eine Berufsausbildung und eine bescheidene Zulage bot.
Wijesinghe sagt, dass sich die Kosten für Mahlzeiten in Lochana seit Beginn der Pandemie verdoppelt und die Kosten für die Fahrt zum Krankenhaus vervierfacht haben. Sie ist sich nicht sicher, wie sie die Behandlung ihres Sohnes ohne Unterstützung hätte leisten können.
Die Finanzkrise hat auch ein weit verbreitetes Drogendefizit verursacht. „In ganz Sri Lanka herrscht ein Mangel an Arzneimitteln gegen Krebs“, sagt Dr. Lanka Jayasuriya Dissanayake, Vorsitzende des Indira Trust. „Der staatliche Mechanismus zum Kauf von Medikamenten wird durch den Mangel an Dollars gestört – er läuft über Spenden.“
Der Trust hat landesweit mit 22 Krankenhäusern zusammengearbeitet, um externe Spenden für Krebsmedikamente zu erhalten. „Wir haben erst gestern Medikamente im Wert von 500.000 Sri-Lanka-Rupien (1.140 £) für ein Krankenhaus beschafft“, sagt Dissanayake. „Wir bekommen täglich Patienten, die in unsere Praxis kommen und nach Medikamenten fragen. Oft können wir die Medikamente für sie kaufen.“
Schon vor der Krise war die Verfügbarkeit von Krebsmedikamenten für Kinder lückenhaft. Zwischen 2019 und 2020, weniger als die Hälfte der Medikamente, die als unentbehrlich angesehen werden zur Behandlung von pädiatrischem Krebs war im Apeksha-Krankenhaus durchgehend verfügbar.
Wijesinghe sagt, sie sei gezwungen gewesen, die Medikamente ihres Sohnes zu einem exorbitanten Preis in einer Apotheke zu kaufen, weil das Krankenhaus nicht in der Lage war, „nicht einmal einfache Schmerzmittel“ bereitzustellen.
Während die Wirtschaftskrise die Eröffnung von Suwa Arana verzögerte, wird das 1,2 Millionen Pfund teure Projekt dank Spendern aus dem Ausland weitergeführt, darunter die Sri Lanka Medical Association of North America, das Kinderkrankenhaus St. Jude in Tennessee und technische Unterstützung durch die WHO.
„Jetzt müssen wir nur noch die Aufzüge und Generatoren bezahlen“, sagt Hyde.
Das Zentrum wird über einen Dachgarten verfügen, in dem sich Familien entspannen können, und es wird Zugang zu Beratung und Kunsttherapie geben. Hyde hofft, dass sie mit der Zeit auch Schulklassen anbieten können. „Wir wollen, dass es ein echter Ort der Ruhe und des Friedens ist“, sagt sie.