Der Artikel von Ian Black war in der Tat sehr schwer zu lesen, aber so gut ausgedrückt (Mein Gehirn schrumpft – und meine Welt auch. Kann ich herausfinden, was mit mir los ist?, 1. Oktober). Bei meiner Frau wurde vor vier Jahren eine kortikobasale Degeneration diagnostiziert. Zu sehen, wie sie sich im Laufe der Jahre verschlechtert hat, war herzzerreißend. Sie ist jetzt völlig behindert und kann nichts für sich selbst tun. Sie hat ihren linken Arm und ihre linke Hand, ihr linkes Bein verloren, und jetzt gehen ihr rechter Arm und ihre rechte Hand verloren. Sie verbringt ihr Leben im Bett und ihrem Liegestuhl.
Der Zustand ist so selten, dass die Leute noch nie davon gehört haben. Aufgrund von Infektionen hat meine Frau ein paar Krankenhausaufenthalte im Jahr. Ich ertappe mich dabei, wie ich medizinischen Mitarbeitern, sogar Beratern, ihren Zustand erkläre. Ich muss erklären, dass sie jegliche Verbindung zu ihren Gliedmaßen verloren hat und nicht unbeholfen oder unkooperativ ist.
Es hilft mir, damit fertig zu werden, indem ich mir eine Wippe vorstelle. Auf der einen Seite ist all der Scheiß, den die Erkrankung mit sich bringt, aber auf der anderen Seite ist all die Fürsorge, Freundlichkeit und Liebe, die die Menschen bieten. Völlig fremde Menschen sind manchmal so nett, zum Beispiel wenn sie mich mit dem Rollstuhl kämpfen sehen. Dann kommen wir zu unseren Betreuern, die so nett, sanft und liebevoll sind.
Die Diagnose hat offensichtlich unser Leben und das unserer Familien verändert. Einige finden es fast unmöglich, mit meiner Frau zusammen zu sein, aber für andere gilt das Gegenteil.
Und der Sonnenschein in unserem Leben? Nun, ein Glas Wein für mich und eine Dose Gin Tonic für meine Frau (nur eine, wohlgemerkt) um 5 Uhr, dazu eine Dosis Bangers and Cash und der Highland Vet hilft. Und schließlich kommt ein riesiger Sonnenstrahl von unserer kürzlich erworbenen Rettungskatze, die Verzweiflung zu spüren scheint und sofort Trost spendet. Ich freue mich sehr, dass Sie diesen Artikel veröffentlicht und auf diese Bedingungen aufmerksam gemacht haben.
Name und Adresse angegeben
Mein Herz ging an Ian Black wegen seiner Diagnose der frontotemporalen Lobärdegeneration (FTLD). Ich erriet die Diagnose innerhalb weniger Zeilen, weil bei meinem Bruder im Alter von 47 Jahren die gleiche Diagnose gestellt wurde. Es dauerte eine Weile, bis die Diagnose gestellt wurde, genau wie bei Ian. Wir konnten auch sehen, wie seine Welt mit fortschreitender Krankheit allmählich schrumpfte.
FTLD ist wenig bekannt und daher gibt es weniger Unterstützung und Informationen als für Alzheimer. Wir erhielten jedoch hervorragende Unterstützung für meinen Bruder und seine Familie vom National Hospital for Neurology and Neurosurgery.
Ich wünsche Ian und seiner Frau Helen all die Freude, die sie finden können, und danke ihnen für ihren Mut, ihre Erfahrungen mit dieser schrecklichen Krankheit zu teilen.
Margaret Jacobi
Birmingham