Tie Ergebnisse des Gentests kamen nicht wirklich überraschend. Meine Mutter ist Mitte 30 an Brustkrebs gestorben, und ich hatte mir vor Kurzem bestätigen lassen, dass meine Uroma ihrerseits ihn auch auf ihrer Sterbeurkunde hatte.
Doch als bei mir letztes Jahr dreifach negativer Brustkrebs diagnostiziert wurde – Die höchstwahrscheinlich mit einer Genmutation in Verbindung gebracht werden – ich hoffte wider Erwarten, dass es nicht vererbt wurde. Zum Teil wegen der Bedeutung für meine Verwandten, zum Teil wegen der Bedeutung für meine Kinder und deren Kinder und zum Teil, weil ich nicht gern daran dachte, dass das, was ich jetzt durchmachte, so ziemlich unvermeidlich war Minute war ich gezeugt worden, und ich hatte mir keine Mühe gegeben, es herauszufinden.
Es wird angenommen, dass nur zwischen 5 % und 10 % der Brustkrebserkrankungen erblich sind, aber wenn Sie eine Mutation in einem der beiden haben BRCA1- oder BRCA2-Gen, Ihre Wahrscheinlichkeit, die Krankheit zu entwickeln, beinhaltet einige viel größere Prozentsätze. Mit der BRCA2-Mutation, die ich habe, ist die Chance, bis zum Alter von 80 Jahren an Brustkrebs zu erkranken, hoch ungefähr 70%; in der allgemeinen Bevölkerung der Frauen beträgt die Chance nur 12-13%. Mit der Mutation, die ich trage, habe ich eine 50-prozentige Chance, sie an meine Kinder weiterzugeben.
Bis letztes Jahr hatte ich davon keine Ahnung. Ich hätte es wissen können – die Informationen sind da draußen. Aber trotz allem, was mit meiner Mutter passiert ist, hatte ich mich nicht wirklich damit befasst. Und niemand hatte wirklich vorgeschlagen, dass ich es tun sollte – außer meiner Oma. Sie bestand darauf, dass ich mich untersuchen ließ, nachdem ich 2010 bei der Geburt meines Sohnes einen Brustabszess erlitten hatte. Ich hatte eine Mammographie und traf jemanden, der mich nach meiner Familiengeschichte fragte. Zu diesem Zeitpunkt wusste ich nur sicher, dass meine Mutter daran gestorben war; Meine Oma und ihre Schwester kämpften immer noch fit, und es wurde entschieden, dass es keinen Grund zur Sorge gab.
Drei Jahre später kam Angelina Jolies Enthüllung, dass sie das BRCA1-Gen hatte und sich für eine doppelte Mastektomie entschieden hatte. Die Geschichte überstieg die Nachrichten und wurde tagelang darüber geschrieben.
Ich dachte flüchtig darüber nach. Sollte ich einen Arzt fragen, ob ich einen Test machen könnte oder sollte? Aber ich war mehr besorgt darüber, was ich mit den Informationen machen würde. Muss ich das bei der Versicherung melden? Derzeit müssen Sie ein positives Testergebnis nicht offenlegen, aber ich habe mich gefragt, ob sich dies ändern könnte.
Würde ich mich jemals einer vorbeugenden Operation unterziehen wollen (die doppelte Mastektomie, die Jolie gewählt hat, war und ist immer noch die einzige Option)? Und ich nehme an, ich war besorgt darüber, was die Informationen mit mir machen würden. Wenn ich mich nicht operieren lassen würde, würde ich dann beim ersten Anzeichen eines Stechens in Panik geraten? Würde ich im Schatten der Sorge leben? Würde ich mich dadurch sonst irgendwie krank machen? Würde es die Entscheidung, mehr Kinder zu haben, stressiger machen?
Also machte ich weiter, munter unwissend. Und als ich die Statistiken sah, bestand eine 100-prozentige Chance, dass ich es verstanden hatte.
Jetzt schaue ich natürlich zurück und frage mich, warum ich es nicht anders gemacht habe. Angesichts des Alters meiner Mutter, als sie starb, hätte ich mich für NHS-Tests qualifizieren sollen, aber das wusste ich nicht. Selbst nachdem ich Krebs erlebt habe, bin ich mir nicht sicher, ob ich zuerst eine Mastektomie gewollt hätte. Wenn ich herausgefunden hätte, dass ich das Gen in meinen 20ern habe, hätte ich wissen wollen, ob es möglich ist, in meinen 30ern und 40ern an Krebs zu erkranken, und nicht erst, wenn ich 80 bin. Glücklicherweise ist diese Art von Information verfügbar Leute, die jetzt getestet werden.
Wenn ich es 2010 bei der Mammographie erfahren hätte, hätte ich keine vorbeugende Operation gewünscht, weil ich auf ein weiteres Kind hoffte und wieder stillen wollte.
Aber ich hätte auf regelmäßiges Screening zugreifen können. Während Covid bestand die Möglichkeit, dass es abgesagt wird, also hätte ich in der gleichen Position landen können, in der ich mich jetzt befinde. Aber es besteht auch die Möglichkeit, dass mein Krebs früher erkannt worden wäre, und das hätte weniger Sorgen und Schmerzen bedeutet, die er verursacht hat. Als ich zum Arzt ging, hatte ich körperliche Beschwerden, und als ich die Diagnose erhielt, dachte ich sofort, dass es sich ausgebreitet hatte. Mehr als zwei Wochen lang, während die Tests durchgeführt wurden, war ich davon überzeugt, dass es in mein Gehirn gewandert war und dass mir gesagt werden würde, dass ich nur noch Monate zu leben habe. Ich hätte diesen Herzschmerz vermeiden können, wenn ich gewusst hätte, dass er früh erkannt worden war.
Ich bin plötzlich erleichtert, keine Tochter zu haben, aber ich weiß, dass mein Sohn mit 50-prozentiger Wahrscheinlichkeit das Gen geerbt hat. Wenn ja, erhöht es die Wahrscheinlichkeit, dass er im späteren Leben an Brust-, Prostata- und Bauchspeicheldrüsenkrebs erkrankt, und wird ihm zweifellos seine eigenen Sorgen bereiten. Aber die Behandlung schreitet schnell voran, also hoffe ich, dass es keine schwierigen Entscheidungen für ihn bedeutet.
Ebenso die Unterstützungsstruktur für Menschen mit der Mutation. Vor und nach meinem Test hatte ich Telefontermine mit dem Genetik-Team des Krankenhauses Great Ormond Street in London, und sie erklärten mir, was das alles bedeutete, und boten mir Empfehlungen an, wenn ich mehr erfahren wollte. Die Krebshilfeorganisationen haben viele Informationen für die Betroffenen, und im ganzen Land gibt es Gruppen von Menschen mit der Mutation, die sich gegenseitig unterstützen. Ich bin noch keinem beigetreten, habe es aber vor.
Von der Mutation zu erfahren, war ein Schlag, trotz aller Gründe, die ich vermuten musste, dass sie da war. Aber das Wissen hat mich befähigt, Entscheidungen darüber zu treffen, was als nächstes passiert. Nachdem die Ergebnisse des Gentests zurückkamen, wurde mir eine Berechnung meiner Wahrscheinlichkeit angeboten, erneut an Brustkrebs zu erkranken. Die Software sagte, dass mein Risiko, es im Alter von 80 Jahren erneut zu bekommen, 81 % betrug, während das Risiko, dass es in den nächsten 10 Jahren erneut auftritt, auf 35 % geschätzt wurde.
Bei diesen Chancen ist es keine Überraschung, dass die Ärzte eine doppelte Mastektomie empfohlen haben. Und obwohl es immer noch eine entmutigende Sache war, sich anzumelden, deuten die Statistiken darauf hin, dass es das Richtige ist. Ich möchte mir und meiner Familie das nicht noch einmal antun, wenn ich es vermeiden kann, und 35 % sind zu viel für mich.
Und es hat die Menschen, die mich behandeln, ermächtigt – es kommen neue, zielgerichtete Medikamente für Menschen, die die Mutation tragen, auf den Weg und zielen darauf ab, das Wiederauftreten des Krebses zu verhindern. Jetzt, wo ich weiß, wie mächtig das Wissen ist und dass es Unterstützung gibt, wünschte ich, ich hätte nicht gewartet.