Eine IgA-Nephropathie ist schwer vorherzusagen. Aber eines wissen Experten. Menschen mit starken emotionalen und sozialen Unterstützungssystemen schneiden auf lange Sicht tendenziell besser ab. Und es ist am besten, Ihr Leben in vollen Zügen zu genießen, egal wie sehr sich Ihre Nierenerkrankung auf Sie auswirkt.
„Egal, ob Sie Skifahren oder Stricken oder mit der Gruppe zu Fußballspielen gehen, es ist wichtig, so viel wie möglich von Ihrem normalen Leben aufrechtzuerhalten“, sagt Susan Rubman, PhD, medizinische Psychologin bei Yale Medicine. „Das gibt uns das Gefühl, ein ganzer Mensch zu sein und nicht jemand mit einer Krankheit.“
Halten Sie Ihren Arzt über die täglichen Herausforderungen auf dem Laufenden. Lassen Sie sie wissen, wenn Sie das Gefühl haben, dass Depressionen oder Angstzustände Sie von der Außenwelt abschotten. Zusammen mit der Hilfe Ihres medizinischen Teams können Sie Maßnahmen ergreifen, um in Verbindung zu bleiben.
Treffen Sie Menschen durch Peer-Support für IgA-Nephropathie
Bei den meisten Menschen wird im Alter zwischen 20 und 30 eine IgA-Nephropathie diagnostiziert. Und vielleicht müssen Sie etwas anders über die Dinge nachdenken als andere Menschen in Ihrem Alter. Aber selbst wenn Sie älter sind, kann das Leben mit einer chronischen Nierenerkrankung Sie von Ihren Freunden und Ihrer Familie abheben.
„Es kann einsam sein, wenn man Symptome oder Einschränkungen hat, die die Leute einfach nicht verstehen“, sagt Rubman.
Beispielsweise könnten Sie eine natriumarme Diät einhalten, Ihre Flüssigkeitsaufnahme einschränken müssen oder eine Langzeitdialyse benötigen. Möglicherweise befürchten Sie, eines Tages eine Nierentransplantation zu benötigen, oder vielleicht haben Sie bereits eine gehabt.
Möglicherweise fühlen Sie sich wohler, wenn Sie mit Menschen sprechen, die mit ähnlichen gesundheitlichen Problemen konfrontiert sind. Das nennt man Peer-Support, und Studien zeigen, dass es Menschen mit allen möglichen gesundheitlichen Problemen zugute kommen kann.
Es gibt mehr als eine Möglichkeit, Menschen zu finden, die Ihre Erkrankung oder eine ähnliche Erkrankung teilen. Ein Ausgangspunkt ist die Arztpraxis. Fragen Sie, ob Sie mit einem Patientenaufklärer oder Patientenfürsprecher sprechen können.
Rubmans Klinik bietet Treffen mit „Botschaftern“ an. Dabei handelt es sich um andere Menschen, die aus erster Hand über das Leben mit einer chronischen Nierenerkrankung Bescheid wissen, einschließlich Dialysepatienten oder Transplantationspatienten.
„Menschen, die diese Erfahrung gemacht haben, genießen enorme Glaubwürdigkeit“, sagt Rubman. „Manchmal sogar mehr als die besten Profis.“
Emily Duggan, PhD, ist Neuropsychologin und Assistenzprofessorin an der Johns Hopkins School of Medicine. Duggan schlägt vor, Leute zu treffen, die in Ihrer Nähe leben. Sie können Ihnen Tipps geben, wie das Leben mit einer chronischen Nierenerkrankung aussieht und welche Ressourcen in Ihrer Gemeinde verfügbar sind. „Das ist eine Fülle von Kenntnissen, über die möglicherweise nicht einmal Ihre Ärzte oder Krankenschwestern verfügen“, sagt sie.
Um diese Leute zu finden, suchen Sie online nach „Nieren-Selbsthilfegruppen in meiner Nähe“. Sie werden vielleicht überrascht sein, welche Auswahlmöglichkeiten auftauchen. Sie können auch wie folgt nach persönlichen oder virtuellen Selbsthilfegruppen suchen:
- IgA-Nephropathie-Stiftung
- Nationale Nierenstiftung
- Amerikanische Vereinigung der Nierenpatienten
- Facebook-Gruppen oder andere Social-Media-Seiten
Die National Kidney Foundation bietet ein Mentoring-Programm namens NKF Peers an. Sie können telefonisch mit jemandem chatten, der an einer Nierenerkrankung leidet, oder selbst Mentor werden. Weitere Informationen finden Sie auf der Website der National Kidney Foundation.
Bleiben Sie auf andere Weise engagiert
Nicht jeder kann auf die gleiche Weise Kontakte knüpfen. Und das ist in Ordnung. Es gibt viele Möglichkeiten, Zeit mit Menschen zu verbringen. Dazu könnte Folgendes gehören:
Gemeinsam Mahlzeiten zubereiten. Informieren Sie Ihren Ehepartner, Partner oder andere Familienmitglieder über Ihre Ernährungsbedürfnisse. Noch besser: Lassen Sie sie mit Ihnen essen. „Wenn Sie einem bestimmten Ernährungsplan folgen, ist es hilfreich, wenn alle mitmachen und Sie nicht Ihr eigenes Ding machen müssen“, sagt Duggan.
Trainieren Sie mit anderen Menschen. Es könnte einfacher sein, aktiv zu bleiben, wenn man jemanden hat, mit dem man das machen kann. Das ist gut so, denn körperliche Bewegung ist ein wichtiger Bestandteil der Behandlung von Nierenerkrankungen. Ein weiterer großer Vorteil: Studien zeigen, dass sowohl Ihr Geist als auch Ihre Stimmung gestärkt werden, wenn Sie gesellig Sport treiben.
Freiwilliger. Menschen, die Dinge für andere tun, haben tendenziell eine bessere körperliche und geistige Gesundheit. Untersuchungen haben außerdem ergeben, dass Freiwilligenarbeit Depressionen lindern, Ihr Selbstwertgefühl stärken und Ihnen eine bessere Lebenseinstellung ermöglichen kann. Sie scheinen den größten Nutzen daraus zu ziehen, wenn Sie sich über einen längeren Zeitraum hinweg ehrenamtlich engagieren.
Informieren Sie andere über Ihren Behandlungsplan für IgA-Nephropathie
Es ist ganz natürlich, auf sich selbst aufpassen zu wollen. Vielleicht möchten Sie sogar Ihre Lieben von Ihrer Krankheit isolieren. Aber IgA-Nephropathie ist eine Erkrankung, an der Sie lange Zeit leiden werden. Und es ist wichtig, dass Sie bereit sind, unterwegs um Hilfe zu bitten.
Die Chancen stehen gut, dass Ihre Freunde und Familie bereit und willens sind, mitzuhelfen.
„Wenn Menschen einander wirklich lieben, ist es für sie das größte Glück, jemanden, der ihnen am Herzen liegt, in Zeiten der Not unterstützen zu können“, sagt Duggan. „Diese Verantwortung muss man niemandem abnehmen.“
Ihre emotionale Gesundheit verbessert sich und Ihr Risiko für Depressionen und Angstzustände sinkt, wenn Sie fürsorgliche Menschen in Ihrem Leben haben. Aber soziale Unterstützung ist in praktischer Hinsicht gut. Beispielsweise benötigen Sie möglicherweise Hilfe bei der Einnahme Ihrer Medikamente, bei der Fahrt zur Dialyse oder beim Erinnern an all die komplexen Informationen, die Ihnen Ihr Arzt mitteilt.
Später können Betreuer und soziale Unterstützung noch wichtiger sein. „Weil das ein wichtiger Teil des Transplantationsprozesses ist“, sagt Rubman.
Kümmern Sie sich um Ihre geistige Gesundheit
Informieren Sie Ihren Arzt, wenn Sie überfordert sind oder es Ihnen schwerfällt, mit anderen zusammen zu sein. Sie können Sie an einen Psychologen verweisen, der mit Menschen mit lebenslangen Krankheiten arbeitet.
Ein Therapeut kann Ihnen helfen, mit Ihren Ängsten und Sorgen vor einer Krankheit umzugehen. Sie helfen Ihnen auch dabei, genauer zu betrachten, wie sich Ihre Krankheit auf die wichtigen Dinge in Ihrem Leben auswirkt.
„Und für viele Menschen sind das ihre Beziehungen“, sagt Duggan. „Es sind ihre Familie, Freunde, Kollegen, diese Fähigkeit, an der Welt teilzuhaben und diese sinnvollen Interaktionen zu führen.“