Bei mir wurde 2016 im Alter von 34 Jahren ein Lymphödem diagnostiziert, eine seltene Nebenwirkung von entzündlicher Arthritis, die Gelenkschwellungen, Steifheit, Hautrötungen und Schmerzen verursacht. Ich hatte bereits Probleme mit Arm- und Handbewegungen von Arthritis, als ich eines Tages bemerkte, dass mein linker Arm merklich größer war als mein rechter Arm. Ich suchte medizinische Hilfe, besorgt, dass dies nicht nur überschüssige Flüssigkeit unter meiner Haut war, sondern etwas Ernsteres. Zum Glück schlossen eine Untersuchung und Tests etwas Unheilvolles aus, aber ich war mir nicht bewusst, wie sehr sich das Lymphödem auf mein Leben auswirken würde.
Ich dachte naiverweise, dass die Schwellung in meinem Arm und die Beschwerden vorübergehend waren oder dass die Behandlung einfach wäre, aber ich lag falsch. Ich hatte nur sehr wenige Informationen über den Zustand erhalten, also vereinbarte ich einen Termin mit meinem Hausarzt, um die nächsten Schritte festzulegen. Als mir gesagt wurde, dass ein Lymphödem nicht geheilt, sondern nur behandelt werden könne, war ich geschockt. Der Schaden an meinem Lymphsystem, das überschüssige Flüssigkeit aus dem Körper entfernt, war dauerhaft und könnte sich verschlimmern und möglicherweise in Zukunft andere Körperteile betreffen.
Der Hausarzt erklärte, dass ein facettenreicher Ansatz erforderlich sei, um die Symptome zu behandeln, indem Techniken verwendet würden, um die Flüssigkeitsansammlung zu minimieren und den Flüssigkeitsfluss durch meinen Körper zu stimulieren. Dazu gehören das Tragen von Kompressionskleidung (JOBST hat eine große Auswahl), gute Pflege meiner Haut, regelmäßige Bewegung, eine gesunde Ernährung und spezielle Massagetechniken. Das schien eine Menge Aufhebens für einen geschwollenen Arm zu sein, aber es ging so weit, dass ich es mir im Bett nicht mehr bequem machen oder meinen linken Arm heben konnte, um mir die Haare zu waschen, also war ich bereit, alles zu versuchen.
Ich bestellte Kompressionsmanschetten für meinen Arm, um die Flüssigkeit aus dem Bereich zu entfernen. Ich war mir meines dickeren Arms bewusst und ließ mich auch bei wärmerem Wetter nicht ohne langärmlige Oberteile sehen. Ich habe versucht, Sport zu treiben, aber mich im Fitnessstudio auszuziehen, erfüllte mich mit Angst, und meine Bewegungsfreiheit behinderte viele Trainingseinheiten.
Ich wünschte, die Leute könnten verstehen, dass mein Lymphödem zwar nicht lebensbedrohlich ist, aber das Leben einschränken kann. Ich fing an, mich depressiv zu fühlen, besonders als ich eines Tages aufwachte und feststellte, dass meine Füße stark angeschwollen waren. Ich weinte und fragte mich, wie viele andere Körperteile betroffen sein würden. Die Haut an den vom Lymphödem betroffenen Stellen war hart und gespannt. Ich war überzeugt, dass die Haut eines Tages aufspringen würde. Ich befolgte den Rat, regelmäßig Feuchtigkeit zu spenden, und verzichtete auf meine geliebten Bäder, da heißes Wasser die Schwellung verstärkte.
Ich habe einige taktlose Kommentare erhalten, als ich Leuten meine vom Lymphödem betroffenen Bereiche gezeigt habe, und sie haben gefragt, ob ich ansteckend bin oder ob ich sicher bin, dass ich nicht einfach zu viel salziges Essen hatte und es nur wird weg, wenn ich mehr Wasser trinke. Ich möchte die Leute aufrütteln und sagen: „Das ist eine chronische Krankheit, keine Wassereinlagerungen!“ Es gibt einen wirklichen Mangel an allgemeinem Wissen über den Zustand und ehrlich gesagt, wenn ich nicht davon betroffen wäre, wäre ich wahrscheinlich auch ahnungslos.
Ich habe online gelesen, dass Kaltwasserschwimmen für manche hilfreich sein kann, und da ich an der Nordsee lebe, war mir fast das ganze Jahr über kaltes Wasser garantiert. Also lieh ich mir einen Neoprenanzug aus, schloss mich einer lokalen Gruppe von Schwimmern an und fand mich länger als erwartet glücklich im kalten Wasser herumdümpelnd. Die Wassertemperatur war wohltuend und ich fühlte mich im Wasser und von der Frauengemeinschaft, die ich traf, vollkommen unterstützt. Einer hatte ein Lymphödem aufgrund einer Brustkrebsoperation, und wir verbanden uns über unsere gemeinsame Erfahrung. Je besser ich alle kennenlernte, desto wohler wurde mir das Ausziehen nach dem Schwimmen. Niemand starrte oder kommentierte. Das Urteil über meinen Körper war alles in meinem Kopf.
Mir wurde klar, dass ich eine Community für mein Lymphödem finden musste, also schloss ich mich Foren an, in denen Betroffene ihre Erfahrungen und Tipps zur Bewältigung austauschen. Viele dieser Foren sind oft auf krebsspezifischen Websites zu finden, aber es gibt Orte wie z LymphConnect, eine Plattform, die von Essity – einem globalen Hygiene- und Gesundheitsunternehmen mit führenden Perioden- und Intimpflegemarken wie Bodyform und Modibodi, der Inkontinenzmarke TENA und der Kompressionstherapiemarke JOBST – unter der Marke JOBST für alle Lymphödempatienten geschaffen wurde. Jetzt, wo ich auf meiner Reise ein wenig weiter bin, unterhalte ich mich mit neu diagnostizierten Menschen über meine eigenen Erfahrungen.
Obwohl ich jetzt mit meinem Zustand klarkomme, beeinträchtigt es immer noch mein Selbstwertgefühl, und ich bin oft frustriert, dass es keine schnelle Lösung gibt. Die Behandlung von Lymphödemen erfordert Versuch und Irrtum, Geduld und harte Arbeit. Jeder ist anders, und was für mich funktioniert, funktioniert möglicherweise nicht für Sie, aber das Wichtigste, was ich entdeckt habe, ist die Kraft der Gemeinschaft und das Finden Ihrer Leute. Ein Lymphödem kann eine isolierende Erfahrung sein, aber Sie müssen es nicht alleine durchstehen.
Essitys Film Studio Taboo sprach mit einer Reihe von Menschen mit einer Vielzahl von Gesundheitsproblemen, die immer noch als Tabu gelten, von denen viele unsichtbar sind. Der obige Clip zeigt Sofia, wie sie erklärt, wie sich ein Lymphödem auf sie auswirkt.
Besuchen Sie für Lymphödem-Community und Unterstützung LymphConnect. Und zur Linderung der alltäglichen Symptome bietet JOBST eine Reihe von Kompressionsbekleidung an