Im Sommer 2005 hielt Qasim Amin Nathari die Predigt für Jumuah (Freitagsgebete in der muslimischen Religion) vor etwa 200 Mitgliedern einer Gemeinde in New Jersey. Er war nicht nervös. Er hatte keinen Grund dazu. Er kannte diese Leute und sie kannten ihn. Sie waren Teil derselben Religionsgemeinschaft. Er war ein erfahrener Redner, der jahrzehntelang in der Kommunikation gearbeitet hatte. Und er hatte diese Art von Predigt schon oft gehalten – nicht nur in dieser Moschee, sondern auch in anderen.
Doch als Nathari mit seiner traditionellen Einführung begann – einer, in der er religiöse Schriften wiederholte, die er auswendig kannte und die er zuvor schon Hunderte Male rezitiert hatte –, blieb ihm nichts übrig. Sein Gehirn schien in einer seltsamen Schleife festzustecken. Er ging immer wieder zum Anfang einer Passage zurück und begann von vorne.
Die Gemeinde begann zu murren. Etwas schien nicht zu stimmen. War alles in Ordnung? Mit Hilfe eines Freundes im Publikum brauchte Nathari eine Minute, um sich wieder zusammenzureißen. In diesen wenigen Augenblicken wurde ihm klar, was passiert war.
„Ich muss Ihnen erklären, was hier vor sich geht“
Früher am Tag hatte er seine reguläre Dosis eines neuen Migränemedikaments eingenommen. Nathari leidet an chronischer, schwerer Migräne. „Chronisch“ bedeutet, dass er mindestens 15 Tage im Monat Kopfschmerzen hat. Und „stark“ bedeutet, dass der Schmerz selbst im Vergleich zu Migräne stark ist.
Dieses Medikament gegen Krampfanfälle war das jüngste in einer Reihe von Medikamenten, die Nathari auf seinem langen Weg zur Behandlung seiner Erkrankung von verschiedenen Ärzten verschrieben wurden. Viele Leute gaben dem Medikament gute Kritiken, da es die Anzahl der Migräneepisoden verringerte, aber es war auch dafür bekannt, dass es die Gehirnfunktion beeinträchtigte.
Nathari erkannte, dass dies möglicherweise der Grund für seinen Gedächtnisverlust vor so vielen Menschen war. Nachdem er seine Gedanken gesammelt hatte, wusste er genau, was zu tun war.
„OK“, sagte er der Gemeinde. „Ich muss dir erklären, was hier vor sich geht.“ Viele in seiner Gemeinde wussten bereits von Natharis Zustand, aber normalerweise sprach er in einem so öffentlichen Forum nicht darüber.
Er hat nichts ausgelassen. Er erzählte ihnen von den lähmenden Schmerzen, die die Migräne verursachte, von der Reihe von Medikamenten, die er eingenommen hatte, und von den Nebenwirkungen, unter anderem von dem neuen Medikament an diesem Freitagabend.
Einen Backup-Plan ausarbeiten
Es war ein Ansatz, den er einige Jahre zuvor gelernt hatte. Zu diesem Zeitpunkt begann die Migräne, die Nathari als Kind zum ersten Mal hatte, sein Leben zu bestimmen.
Eines Nachts im Sommer 2003 verbrachte Nathari eine schmerzhafte und schreckliche Nacht mit einer „hemiplegischen“ Migräne, die die Symptome eines Schlaganfalls widerspiegeln kann. Das Taubheitsgefühl und der Schmerz begannen in seinem Fuß und breiteten sich bis zur linken Körperseite aus.
Der einzige Grund, warum er nicht sofort in die Notaufnahme gegangen war (er ging am nächsten Morgen), war, dass er seine Kinder nicht allein zu Hause lassen wollte. Doch Nathari wollte beim nächsten Mal kein Risiko eingehen. Also sprach er mit seinem Sohn, der damals die Mittelschule besuchte. Sie besprachen, wie sich seine Krankheit auf ihr Leben auswirken könnte, und entwickelten gemeinsam einen Notfallplan für den nächsten Notfall.
„Anstatt Angst zu haben und verwirrt darüber zu sein, warum sein Vater in der Notaufnahme war, fühlte er sich informiert und befähigt, mir – und dem Rest der Familie – bei der Bewältigung der Folgen dieser Krankheit zu helfen“, sagt Nathari.
Das gab Nathari das Selbstvertrauen, den gleichen Ansatz mit seinem Freundes- und Familienkreis und schließlich auch mit der Gemeinde seiner Moschee zu verfolgen.
Die Offenheit über seinen Zustand führte bei so vielen wichtigen Menschen in seinem Leben zu Verständnis und Mitgefühl. Warum sollte seine Religionsgemeinschaft anders sein?
Er hatte recht. Die Gemeinde begrüßte und unterstützte ihn, weil er sich zu Wort meldete. Monatelang nach seinem Vortrag wandten sich Menschen an Nathari wegen dieses Moments in der Moschee. Sie sagten ihm, wie sehr sie seine Ehrlichkeit und seinen Mut bewunderten, mit denen er über seinen Zustand sprach. Bis heute erzählen ihm Menschen von ihren eigenen Migräneerlebnissen und denen von Familienmitgliedern und bitten ihn sogar um Rat.
Das Beste aus guten Tagen machen
„Ich versuche, es nicht zuzulassen [the condition] „Beherrsche mein Leben“, sagt er ihnen. Für Nathari bedeutet das, Pläne aufzustellen, die seine Produktivität steigern und Probleme verringern.
An seinen „guten Tagen“ zum Beispiel – wenn er keine Migräne oder irgendwelche Warnzeichen dafür hat, dass eine Migräne auf dem Weg ist – arbeitet er ununterbrochen. „Ich kann zwei Arbeitstage an einem Tag erledigen.“
Aber wenn er eine Migräne hat oder spürt, dass sie kommt, hat er einige Regeln, was er tun und was nicht. Und er sorgt dafür, dass die Leute davon erfahren. Eine einfache Regel gilt für das Autofahren: An Migräne-Tagen darf er es nicht tun.
„Meine Migräne kann innerhalb einer Minute von 0 auf 100 ansteigen“, sagt er. Im Auto bedeutet das, dass er möglicherweise sofort anhalten muss. Er möchte sich und andere nicht gefährden. Und er möchte nicht die Komplikation haben, sich erklären zu müssen.
„Es wird für mich schwierig sein, einem Polizisten zu erklären, dass ich nicht betrunken oder anderweitig beeinträchtigt bin – und als schwarzer Mann, der allein in einem Auto sitzt, möchte ich bei den Strafverfolgungsbehörden einfach nicht in dieser Lage sein. ” er sagt.
Die Kraft, Ihre Geschichte zu erzählen
Nathari legt großen Wert darauf, den Menschen zu sagen, dass Migräne so unterschiedlich ist wie die Menschen, die sie bekommen. Es gibt keine einheitliche Strategie, die für alle funktioniert. Jeder Mensch muss mit seinem medizinischen Team, seinen Freunden und seiner Familie zusammenarbeiten, um herauszufinden, was für ihn am besten ist.
Dennoch hat Nathari die Macht erkannt, die darin liegt, seine eigene Geschichte zu erzählen. Es gibt anderen den Mut, offen über ihren Zustand zu sprechen und um das zu bitten, was sie brauchen, sagt er. Deshalb nutzt er seine Fähigkeiten als Kommunikator, um in öffentlichen Foren über Migräne zu sprechen.
Nathari glaubt, dass er in der Migräne-Gemeinschaft, deren Befürworter häufig Weiße, Mittelständler und Frauen sind, etwas Einzigartiges zu bieten hat: „Ich bin ein Schwarzer, der in der muslimischen Gemeinschaft über Migräne spricht – ich bin im Grunde ein Einhorn!“ ”
Aber er spricht nicht nur in der muslimischen Gemeinschaft. Heute lebt er in Jacksonville, Florida, und spricht auf Konferenzen, in Kirchen und Moscheen. Kürzlich gab er dem Talking Head Pain-Podcast der Global Healthy Living Foundation ein Interview.
Nathari möchte Menschen darüber aufklären, was sie tun können, um Migräne in ihrem Leben in den Griff zu bekommen, insbesondere Menschen in Gemeinden, die nicht immer mit der Krankheit in Verbindung gebracht werden. Er sagt den Leuten gerne: „Auch schwarze Männer haben Migräne!“ Aber, sagt er, gelte das auch für andere Minderheitengemeinschaften.
Er kommt auf ein Grundprinzip zur Bewältigung der Auswirkungen von Migräne auf Sie selbst und Ihre Nächsten zurück: Kommunikation.
„Man muss mit den Leuten reden. Migräne ist eine unsichtbare Krankheit“, sagt er. „Wenn Sie den Leuten nichts davon erzählen, können sie nicht erfahren, was Sie durchmachen.“