WAls Harry Leeming Symptome von Long Covid entwickelte, fand er das mangelnde Verständnis des Zustands alarmierend. „Sie wurden so schlimm, dass ich zur Notaufnahme ging und abgewiesen wurde, weil mir gesagt wurde, dass ich Angst habe oder dass es eine Dekonditionierung sei“, sagte er. „Es war sehr frustrierend, als Patient nicht ernst genommen zu werden.“
Jetzt hofft er, denen zu helfen, die mit dieser Krankheit leben, indem er Tools entwickelt, um Symptome zu verfolgen und Aktivitäten zu verwalten.
Die App, Sichtbar, ist derzeit in Beta-Form verfügbar, und richtet sich auch an Menschen, die mit Krankheiten wie Myalgischer Enzephalomyelitis, auch chronisches Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) genannt, leben.
Leeming, Mitbegründer und CEO von Visible, sagte, das Ziel sei es, Menschen mit diesen Erkrankungen bei der Bewältigung ihrer Krankheit zu helfen – beispielsweise der Verschlechterung der Symptome nach Anstrengung.
„Das passiert nicht sofort, nachdem man sich anstrengt. Es passiert tatsächlich Stunden oder sogar Tage später, wenn sich Ihre Symptome verschlimmern. Da diese Rückkopplungsschleife so lang ist, ist es sehr schwierig zu sagen, ob Sie es übertreiben“, sagte er.
„Wir verkürzen diese Rückkopplungsschleife, sodass wir Ihnen viel früher sagen, wann Sie langsamer werden müssen und wann Sie sich überanstrengen, um die Wahrscheinlichkeit eines Symptomabsturzes zu verringern.“
Leeming hofft, dass die App auch dazu beitragen wird, Licht auf „unsichtbare“ Krankheiten zu werfen.
„Ich denke, das größte Problem bei langem Covid und diesen Krankheiten wie dem chronischen Müdigkeitssyndrom ist das Fehlen eines diagnostischen Tests – und in den Augen der medizinischen Welt, wenn Ihre Tests alle normal zurückkommen und Sie dann als Psychosomatiker angesehen werden, ” er sagte.
„Was wir mit Visible wirklich tun, ist, dass wir die Fähigkeit aufbauen, diese Bedingungen zu messen [using] digitale Biomarker, die dazu beitragen werden, diese Erkrankungen sichtbar zu machen – sichtbar für Patienten, damit sie ihre eigene Erkrankung bewältigen können, sichtbar für Kliniker, damit sie sie erkennen können, und sichtbar für die Forschung, damit sie sie verstehen können.“
In seiner aktuellen, kostenlosen FormVisible ist etwas einfach und bietet Benutzern einen morgendlichen und abendlichen Check-in, bei dem Symptome, Schlafqualität und Menstruationszyklus protokolliert werden können, während die Biometrie von Herzfrequenz und Herzfrequenzvariabilität (HRV) gemessen werden kann, indem ein Finger auf den Rücken gelegt wird der Kameralinse des Smartphones.
„Forschungen haben gezeigt, dass die HRV bei Menschen mit langem Covid und ME/CFS reduziert ist und dass sie ein zuverlässiger Indikator für die Schwere der Müdigkeit sein kann“, heißt es in der App.
Nach ein paar Tagen bietet die App einen „Pace-Score“ an, um das Anstrengungsniveau zu steuern, während die Benutzer auch Trends bei ihren Symptomen untersuchen können.
„Wir überlagern sie im Wesentlichen auf Diagrammen neben den biometrischen Daten. So können Sie Muster in Ihrer Krankheit erkennen und dann Änderungen an Ihrem Lebensstil vornehmen“, sagte Leeming.
Leeming, der vor der Entwicklung von Long Covid ein begeisterter Radfahrer und Kletterer war, fügte hinzu, dass das Team Anfang nächsten Jahres plane, einen Abonnementdienst mit tragbaren Geräten einzuführen, um weitere Metriken zu verfolgen. Aber im Gegensatz zu Fitness-Apps, die Benutzer dazu ermutigen, mehr zu tun, hilft Visible den Menschen, ihre Aktivitäten zu beschleunigen.
„In Zukunft wollen wir dazu übergehen, das Aufflammen von Symptomen vorherzusagen, damit wir die Menschen früher informieren und ihnen einen größeren Rahmen geben können, in dem sie sich anstrengen können“, sagte er.
Das Team, das 1 Million US-Dollar (847.000 £) von Gesundheitsfonds und Investoren erhalten hat, hat mit Forschern und Medizinern zusammengearbeitet, um die App zu entwickeln, und hofft, anonyme Daten mit Wissenschaftlern zu teilen, um neue Einblicke in unsichtbare Zustände zu gewinnen.
Dr. Viki Male vom Imperial College London ist derzeit dabei, die ethische Genehmigung und Finanzierung zu erhalten, um Daten von App-Benutzern sowie einer Kontrollgruppe zu verwenden, um mögliche Zusammenhänge zwischen langen Covid-Symptomen und verschiedenen Stadien des Menstruationszyklus zu untersuchen.
„Es kann sehr wichtig für Menschen sein, die lange an Covid erkrankt sind, denn wenn wir wissen, dass Hormone Ihre Symptome beeinflussen, gibt uns das sofort die Möglichkeit, Dinge wie hormonelle Verhütungsmittel einzusetzen, um sie vielleicht weniger schlimm zu machen“, sagte sie.
Leeming schlug vor, dass die App den Benutzern auch andere Vorteile bringen könnte.
„Objektive Messwerte Ihres Zustands geben Ihnen eine Menge Bestätigung dafür, wie Sie sich fühlen … und Sie haben auch das Gefühl, Ihre Krankheit besser unter Kontrolle zu haben“, sagte er. „Sie haben so viele Fragen zu Ihrem Körper, und wir helfen, diese zu beantworten.“
Claire Higham von der Wohltätigkeitsorganisation Long Covid Support, die selbst an der Krankheit leidet, begrüßte die App und sagte, dass das Energiemanagement für Menschen mit langem Covid von entscheidender Bedeutung sei, vielen jedoch fälschlicherweise gesagt wurde, sie sollten Sport treiben.
„Eine App, die dieses Problem für Patienten, Angehörige, Ärzte und die Gesellschaft anleiten und sichtbar machen kann, ist ein Fortschritt“, sagte sie.