Multiple Sklerose (MS) tritt häufig im Alter zwischen 20 und 40 Jahren auf – also in den besten Berufsjahren. Und am häufigsten sind Frauen von der Krankheit betroffen.
Über 70 Prozent der befragten Frauen mit MS gaben an, dass sie befürchteten, dass ihre Erkrankung ihre Arbeitsfähigkeit beeinträchtigen würde. Mehr als 60 Prozent gaben an, sie hätten versucht, ihre Symptome am Arbeitsplatz zu verbergen.
Das hat Trish Palmer getan, als bei ihr 2013 MS diagnostiziert wurde. Sie erzählte es ihrem Vorgesetzten im Krankenhaus in Columbus, Ohio, in dem sie arbeitete, offenbarte ihren Kollegen jedoch zunächst nichts über ihren Zustand.
„Es fühlte sich wie etwas an, worüber ich keine große Ankündigung machen wollte“, sagt sie. „Ich war ziemlich vorsichtig, was die Leute über mich denken würden.“
Sie sind nicht verpflichtet, Ihren Arbeitgeber über Ihren Zustand zu informieren, und es könnte in Ihrem besten Interesse sein, Stillschweigen zu bewahren. „Ich bin der Meinung, dass sie nicht offenlegen sollten, dass sie an MS leiden, bis sie anfangen, in der Belegschaft Schutz vor dem FMLA zu benötigen.“ [Family and Medical Leave Act] oder ADA [Americans with Disabilities Act]„, sagt Thomas Stewart, JD, ein Anwalt für Sozialversicherungsunfähigkeit und zugelassener Arzthelfer.
Mit dem FMLA können Sie sich jedes Jahr bis zu 12 Wochen unbezahlt frei nehmen, um die Symptome Ihrer Erkrankung zu behandeln. Das ADA verlangt von Unternehmen mit 15 oder mehr Mitarbeitern, Vorkehrungen zu treffen, die Menschen mit Behinderungen bei der Arbeit erleichtern.
Oft führt eine Herausforderung am Arbeitsplatz dazu, dass Sie Ihre MS offenlegen müssen. „Vielleicht wird das Reisen zu anstrengend“, sagt Stewart, der auch Patienten in der Abteilung für Neurologie am Anschutz Medical Campus der University of Colorado behandelt. „Dann müssen Sie mit Ihrem Arbeitgeber über Ihre Einschränkungen sprechen.“
Sie können bei der Arbeit so viel oder so wenig preisgeben, wie Sie möchten. Zu sagen „Ich habe eine Krankheit“ könnte ausreichen. Aber eine vollständige Offenlegung Ihrer MS und ihrer Bedeutung gibt Ihnen die Möglichkeit, nachzufragen, was Sie brauchen.
Wenn Ihre Kollegen und Ihr Vorgesetzter mit MS nicht vertraut sind, kann es auch hilfreich sein, offener mit Ihrer Erkrankung umzugehen. Obwohl sie im Gesundheitswesen arbeitet, stellte Palmer fest, dass ihre Enthüllung manchmal auf Verwirrung stieß. Die Leute, denen sie erzählte, wussten entweder nichts über MS oder sagten Dinge wie: „Mein Onkel hat MS und sitzt im Rollstuhl.“
„Man muss die Leute dort abholen, wo sie sind und wo ihr Verständnisniveau ist“, sagt sie. „Die Leute haben jede Menge Fragen.“
Nach dem ADA haben Sie das Recht, von Ihrem Arbeitgeber „angemessene Vorkehrungen“ zu verlangen. Das bedeutet, dass Sie die Grundfunktionen Ihrer Arbeit weiterhin ausführen können, aber Hilfe benötigen.
„Wenn von Ihnen erwartet wird, dass Sie viermal im Jahr reisen, um einen Kunden auf der anderen Seite des Landes zu treffen, wäre es wahrscheinlich eine vernünftige Lösung, stattdessen lokale Kunden zu haben“, sagt Stewart. Wenn Ihr Job jedoch darin besteht, einen Bus zu fahren, und Sie nicht mehr fahren können, muss Ihr Unternehmen Sie möglicherweise nicht aufnehmen, da dies als wesentliche Funktion angesehen wird.
Beispiele für Anpassungen, die Sie sich wünschen könnten, sind ein ergonomischerer Arbeitsplatz, zusätzliche Pausen während des Tages oder eine Änderung Ihres Arbeitsplans. Oder Sie möchten Ihre Stundenzahl von 40 auf 30 pro Woche reduzieren. „Sie würden weniger Geld verdienen, könnten dadurch aber möglicherweise länger im Erwerbsleben bleiben“, sagt Stewart.
Wenn Sie Ihre Arbeitszeit verkürzen möchten, empfiehlt er Ihnen, einen Blick auf die Berufsunfähigkeitsversicherung Ihres Unternehmens zu werfen. „Prüfen Sie, ob es eine Regelung zur teilweisen Erwerbsunfähigkeit gibt, die es Ihnen ermöglicht, weniger Stunden zu arbeiten und für die Stunden, die Sie nicht arbeiten, 60 Prozent bezahlt zu bekommen. Und prüfen Sie sorgfältig, ob Sie andere Leistungen behalten können.“ [such as health insurance] wenn Sie Ihre Arbeitszeit reduzieren“, schlägt er vor.
Wenn bei Ihnen eine Erkrankung diagnostiziert wird, die zu Bewegungseinschränkungen, Müdigkeit und geistigen Veränderungen führt, können Sie befürchten, dass Sie überhaupt nicht mehr arbeiten können. „Ich denke viel kritisch und treffe viele Entscheidungen spontan“, sagt Palmer. „Ich mache mir Sorgen, ob es bei mir zu einer Verzögerung der kognitiven Verarbeitung kommen wird und ob das meine Fähigkeit, mich um Menschen zu kümmern, beeinträchtigen wird?“
Diese Befürchtungen sind begründet. In einer Studie war mehr als die Hälfte der Menschen mit MS nicht in der Lage, weiter zu arbeiten. Kleine Änderungen oder ein großer Wechsel könnten Ihnen helfen, im Job zu bleiben.
Ein stressiger 40-Stunden-Job passte letztendlich nicht zu Palmer. Sie verließ das Krankenhaus, um Reisekrankenschwester zu werden. „Ich arbeite immer noch Vollzeit, aber jeder freie Tag ist meine Zeit. Wenn ich Ruhe brauche, kann ich mich ausruhen“, sagt sie. „Mein Stresspegel ist deutlich gesunken.“
Das mehrjährige Leben mit MS und ein Jobwechsel haben ihren Geisteszustand verbessert. „Am Anfang war ich die ganze Zeit sehr besorgt darüber, was passieren würde und welche Behinderungen ich, wenn überhaupt, haben würde“, fügt sie hinzu. „Im Moment habe ich wenig Stress und mache mir darüber keine Sorgen, aber es hat lange gedauert, bis ich an diesen Punkt gekommen bin.“
Palmer sagt, es habe geholfen, ihre Rechte zu kennen und eng mit ihrem Arzt zusammenzuarbeiten, um ihre Erkrankung zu behandeln. Sie hat sogar einen Lichtblick in ihrem Zustand gefunden. „Ehrlich gesagt, ohne den MS wäre ich mir nicht sicher, ob ich diesen Job angenommen und all die verrückten, lustigen Abenteuer erlebt hätte, die ich erlebt habe“, sagt sie.