Mit freundlicher Genehmigung von Cheyenne Floyd
- Cheyenne Floyd von „Teen Mom OG“ zieht eine Tochter mit einer seltenen Stoffwechselerkrankung groß.
- Ihre Tochter Ryder hat einen leichten Fall, sodass Floyd sich darauf konzentrieren konnte, andere Familien zu unterstützen.
- Dies ist ihre Geschichte, wie sie Kelly Burch erzählt wurde.
Als meine Tochter Ryder geboren wurde, war sie perfekt. Das war eine Erleichterung, nach einer Schwangerschaft voller Gesundheitsängste. Als eine Krankenschwester Ryder in die Ferse stach Neugeborenenscreening, ich habe mir nichts dabei gedacht. Ich war einfach nur glücklich, ein gesundes Baby in meinen Armen zu halten.
Dann, zwei Tage nachdem wir nach Hause kamen, bekam ich den gruseligsten Anruf meines Lebens. Es war das Krankenhaus, das uns sagte, wir sollten alles stehen und liegen lassen und zurückkommen. Ryders Neugeborenen-Screening hatte etwas Unerwartetes ergeben, und wir mussten sofort weitere Tests durchführen.
Dieser Anruf war das erste Zeichen dafür, dass Ryder und ich Experten in einem Zustand werden würden, von dem ich noch nie gehört hatte.
Eine Diagnose bekommen
Zuerst wussten die Ärzte nicht genau, was los war. Sie sagten mir nur, ich solle dafür sorgen, dass Ryder isst. Glücklicherweise produzierte ich zu viel Muttermilch, und Ryder war eine gute Krankenschwester. Wahrscheinlich habe ich sie überfüttert.
Nach einigen zusätzlichen Tests wurde bei Ryder diagnostiziert Sehr langkettiger Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel. VLCAD ist eine genetische Stoffwechselstörung. Auf einer grundlegenden Ebene bedeutet dies, dass Ryders Körper Fette nicht richtig in Energie umwandeln kann.
Um Ryder gesund zu halten, durfte sie keine Fastenzeiten haben. Ich hatte alle zwei Stunden einen Wecker gestellt, und acht Monate lang aß Ryder immer, wenn der Wecker klingelte. Es spielte keine Rolle, ob sie hungrig war, ob sie schlief oder ob ich zu müde war, um klar zu sehen – sie musste essen, um gesund zu bleiben.
Als Ryder 8 Monate alt war, hatten ihre Ärzte gute Neuigkeiten. Sie nahm gut zu und hatte ein gutes Energieniveau, also stellten sie fest, dass sie einen milderen Fall hatte. Sie fing an, immer länger ohne Essen auszukommen, und ich konnte endlich wenigstens ein bisschen schlafen.
Entscheiden, sich zu äußern
Das war der Zeitpunkt, an dem ich begann, aus dem Krisenmodus in die Interessenvertretung überzugehen. Die ersten acht Monate in Ryders Leben waren verschwommen. Ich fütterte sie alle zwei Stunden, weckte sie nachts auf und machte mir Sorgen um sie, selbst in den wenigen Minuten, in denen ich hätte schlafen können. Ich war ein Zombie. Tatsächlich haben meine Schwester, meine Mutter und meine Großmutter einen Zeitplan aufgestellt, sodass immer jemand in der Nähe war, weil sie sich Sorgen machten, dass ich zu müde wäre, um mich um Ryder und mich zu kümmern.
In diesen Momenten fühlte ich mich so allein. Sogar online gab es keine Selbsthilfegruppen und nur sehr wenige Ressourcen. Mein Herz brach für die Eltern, die Kinder mit schwererem VLCAD aufzogen, und für diejenigen, die nicht das engmaschige Unterstützungssystem hatten, das ich hatte.
Meine Familie mag es, wie viele schwarze Familien, unser Privatleben privat zu halten. Als ich meiner Mutter sagte, dass ich Ryders Diagnose mitteilen wollte, war sie besorgt. Sie würde es vorziehen, wenn wir uns nur um die Dinge innerhalb unseres Hauses kümmern. Aber ich hatte eine Plattform, und ich hatte allmählich das Gefühl, dass ich sie aus einem bestimmten Grund hatte.
Als ich Ryders Diagnose in den sozialen Medien teilte, gingen Nachrichten aus der ganzen Welt ein. Plötzlich hatte ich das Gefühl, dass VLCAD nicht mehr so selten war, und ich fühlte mich nicht mehr so allein.
Die Geburt einer gemeinnützigen Organisation
Ich habe so viel über die Erfahrungen anderer Familien gelesen, die mit Stoffwechselstörungen zurechtkommen. Sogar meine Familie hat ihre Meinung geändert. Jetzt sagen sie, dass es das Beste war, was ich nicht hätte tun können. Es ist so kraftvoll, wenn wir unsere Geschichten teilen und zusammenkommen.
2018 habe ich gegründet Wut unabhängig Ry, eine gemeinnützige Organisation, die Familien hilft, die mit Stoffwechselerkrankungen zu tun haben. Damals, als ich schwanger war, als die Ärzte dachten, dass etwas mit meinem Baby nicht stimmte, sagten mir Freunde, ich solle „trotzdem wüten“. Bei meiner Babyparty haben die Leute es immer wieder gesagt. Jahre später, als wir einen Namen für die gemeinnützige Organisation brauchten, war er genau richtig.
Ich wollte kein Geld aufbringen, um es an ein riesiges Krankenhaus zurückzuschicken. Ich wollte es direkt in die Hände der Familien legen. Wir helfen bei kleinen Dingen, wie z. B. das Holen einer Nachtschwester, die beim häufigen Füttern hilft, oder bei der Unterstützung, damit eine Mutter einen Tag für sich haben kann. Im Augenblick, Wir führen eine Kampagne durch um das Parken im Krankenhaus zu finanzieren – eine Ausgabe, die sich schnell summiert und für viele Familien ein Hindernis für die Versorgung darstellen kann.
Bereits im ersten Jahr konnten wir zwei Familien helfen. 2020 konnten wir 40 helfen. Ich liebe es, die Organisation wachsen zu sehen. Zu sehen, wie mehr Menschen über Stoffwechselstörungen sprechen, und zu sehen, wie Ryder aufblüht, hat mir gezeigt, dass wir weiter toben können, unabhängig davon, was das Leben uns entgegenwirft.
Cheyenne Floyd ist ein Besetzungsmitglied bei MTVs Teen Mom OG. Sie ist Mutter von Ryder, 4, und Ace, 7 Monate.