Die ankylosierende Spondylitis (AS) kam für Lovaine Cohen schnell und kraftvoll.
Cohen war in ihren Zwanzigern, als sie ihr erstes Kind, eine Tochter, zur Welt brachte. Nachdem sie Mutter geworden war, begann Cohens unterer Rücken zu schmerzen. Bald konnte sie nicht mehr gehen, ohne zu hinken. Schließlich brauchte Cohen einen Gehstock, um sich fortzubewegen.
Dann, im Alter von 31 Jahren, nachdem ihre Schmerzen bis in den oberen Rücken geklettert waren, erfuhr Cohen, dass sie an AS litt, einer Art Arthritis in der Wirbelsäule. Sie wurde positiv auf das menschliche Leukozytenantigen B27 (HLA-B27) getestet, ein Gen, das bei fast jedem Menschen mit AS vorkommt.
Die Nachricht war eine Erleichterung, „weil ich endlich einen Namen dafür hatte, was mit meinem Körper los war“, sagt Cohen, ein Gesundheits- und Wellness-Coach in Toronto.
Mit Ende 30 waren Cohens Schmerzen unerträglich geworden und sie brauchte starke Medikamente. Da sie sich nicht so einfach fortbewegen konnte, kündigte sie ihren Job als Mitarbeiterin im Finanzdienstleistungsbereich. Ihr Rheumatologe schickte sie zum Röntgen in ein Arthritis-Krankenhaus. Sie stellten fest, dass Cohens rechte Hüfte nur noch sehr wenig Polsterknorpel hatte und dass ihre linke Hüfte keinen mehr hatte.
Also brauchte Cohen im Alter von 39 Jahren eine neue linke Hüfte. Ihr Chirurg sagte ihr, es sei die schlimmste Entzündung gewesen, die er je gesehen habe.
Als sie von der Operation aufwachte, war etwas anders. Der Schmerz war weg.
„Es hat mein Leben verändert, weil die Schmerzen vier oder fünf Jahre lang heftig waren“, sagt sie. “Ich war deprimiert. Aufgrund der Schmerzen hatte ich keine guten Gedanken über meine Zukunft. Aber die Operation hat alles verändert.“
Die Rehabilitation war anstrengend. Cohen musste das Laufen neu erlernen und ihre Muskelkraft stärken. Sieben Monate lang brauchte sie dreimal pro Woche Physiotherapie. Cohen benötigte außerdem ein spezielles Kissen, um ihre Haltung zu stützen und ihre Heilung zu unterstützen.
Währenddessen setzte AS seinen Schadenspfad fort. Fast ein Jahr später musste auch Cohens rechte Hüfte ersetzt werden.
Es dauerte eine Weile, bis Cohen akzeptierte, dass sie eine Frau in den Vierzigern mit zwei künstlichen Hüften war.
„Ich hatte immer noch eine Opfermentalität“, sagt sie.
Sie fragte sich, warum ihr AS passieren musste. Doch als Cohen mehr über den Umgang mit Schmerzen und den Umgang mit ihrer Krankheit las, begann sich ihre Sichtweise zu ändern. Sie begann sich mehr auf ihre eigene Rolle bei AS und auf die Dinge zu konzentrieren, die sie kontrollieren konnte.
Cohen vertrat auch eine ganzheitliche Sichtweise auf ihre Gesundheit. Sie erkannte, dass jeder Aspekt ihres Lebens Auswirkungen auf alles andere haben konnte. Ihre Arbeit begeisterte sie nicht mehr. Im Januar 2019 kündigte sie ihren Job in der Finanzdienstleistungsbranche und bereitete sich auf eine neue Karriere als Gesundheits- und Wellness-Coach vor. Cohen lobt AS dafür, sie auf einen neuen Weg geführt zu haben.
Heute hilft Cohen Menschen mit Autoimmunerkrankungen, ihre Schmerzen und Entzündungen in den Griff zu bekommen. Sie glaubt, dass positives Denken die Art und Weise verändern kann, wie sie Schmerzen wahrnimmt und auf sie reagiert.
Cohen fordert jeden, bei dem AS neu diagnostiziert wurde, dringend dazu auf, sich so umfassend wie möglich weiterzubilden. Lesen Sie zum Beispiel, wie sich die Ernährung auf die Krankheit auswirken kann. Cohen weiß, dass sie sich besser fühlt, wenn sie Zucker, Obst, Kohlenhydrate und Fleisch einschränkt. Sie lässt ihr Blut alle 3 bis 4 Monate untersuchen und nimmt einen TNF-Hemmer. Außerdem geht sie jeden Tag spazieren und macht sanftes Aerobic und Krafttraining.
„Sie müssen darüber nachdenken, Ihre Einstellung zu Ihren Schmerzen zu ändern“, sagt Cohen. „Der größte Kampf im Kampf gegen chronische Schmerzen besteht darin, Ihren Geist so weit zu entwickeln, dass Sie mit Schmerzen und Stress umgehen können.“
„Ich sitze auf dem Fahrersitz und habe Schmerzen auf dem Rücksitz.“
Die ersten Anzeichen von Deverell Dotos‘ AS zeigten, wie heimtückisch die Krankheit sein kann.
Dotos, ein in Jamaika geborener New Yorker, war gerade 22 Jahre alt und arbeitete als Projektmanager bei Ernst and Young, als er merkte, dass er Schwierigkeiten mit einfachen Aufgaben hatte. Auf seinem täglichen Weg zur Arbeit hatte er Mühe, die U-Bahn-Treppen hinaufzugehen. Ihm fehlte die Kraft, problemlos Türen zu öffnen oder einen Liter Milch aufzuheben.
Diese mysteriösen ersten Symptome breiteten sich auf andere Teile seines Körpers aus. Dotos stürzte so oft, dass er ohne Stock nicht mehr gehen konnte. Er konsultierte seinen Hausarzt wegen der Steifheit, Schmerzen und der starken Hitze, die durch seinen Körper schossen. Dotos‘ Arzt schien seinen Beschwerden über Schmerzen skeptisch gegenüberzustehen.
“Du [start to] Vertraue dir selbst nicht. Ich wusste, dass sich mein Körper anders anfühlte, aber ich musste auf meinen Arzt hören“, sagt Dotos. Die Schmerzen wurden schlimmer und keines der Medikamente half. Nach zwei Jahren sagte ihm sein Arzt, dass er nichts mehr für Dotos tun könne und dass alles nur in seinem Kopf sei
„Ich bin von Natur aus hartnäckig“, sagt Dotos, „und ich war fest entschlossen, herauszufinden, was los war.“
Am Mount Sinai in New York fand er einen neuen Hausarzt. Er besuchte auch einen Onkologen, einen Rheumatologen und einen Gastroenterologen. Tests deuteten auf eine Muskeldystrophie hin. Aber nichts war schlüssig.
Während dieses zweijährigen Zeitraums zermürbten Dotos‘ unerklärliche Schmerzen und Symptome ihn körperlich und geistig. Sein soziales Leben kam zum Erliegen, als seine Welt auf sein Zuhause schrumpfte. Dotos kanalisierte seine kostbare Energie in zwei Dinge: sich um seinen Schmerz zu kümmern und herauszufinden, warum er weh tat.
Er bat seinen Arzt um eine Röntgenaufnahme seiner Wirbelsäule. Es zeigte Schäden an der Lendenwirbelsäule im unteren Rückenbereich und an den Bandscheiben zwischen den Gelenken. Als nächstes schloss sich Dotos einer Online-Gruppe an, in der er seine Erfahrungen teilte. Jemand schlug ihm vor, sich einem HLA-B27-Test unterziehen zu lassen.
Dotos war begeistert, als der Test 2010 positiv auf den genetischen Marker für AS ausfiel. Seit seinen ersten AS-Symptomen sind 4 Jahre vergangen. Die Diagnose erklärte schließlich, warum er das Gefühl hatte, sein Körper würde auseinanderfallen. Hocherfreut erwartete Dotos, dass er Tabletten zur Behandlung nehmen würde. Sein Rheumatologe am Berg Sinai erklärte ihm mit grimmiger Miene, dass es sich bei AS um eine potenziell schwere Krankheit ohne Heilung handele.
Dotos versuchte eine breite Palette von Medikamenten, um seine Schmerzen zu lindern. Nichts hat geholfen. Bei seinem letzten Besuch beim Rheumatologen hatte Dotos Schwierigkeiten, im Wartezimmer zu sitzen. Wieder einmal sagte sein Arzt, dass nichts getan werden könne.
Dieses vernichtende Urteil stellte einen Wendepunkt dar.
Dotos entschied, dass er, wenn er mit Schmerzen leben müsste, es an einem schönen Ort tun wollte. Er verkaufte seinen gesamten Besitz und kaufte ein One-Way-Ticket nach Kapstadt, Südafrika. Er kannte dort niemanden. Doch schon lange verspürte er eine Anziehungskraft auf die natürliche Schönheit und kulturelle Lebendigkeit Kapstadts.
„Für mich geschah dort die Transformation“, sagt Dotos. Er verbrachte viel Zeit damit, einfach da zu sitzen und die Aussicht auf das Meer, die Berge und die lachenden Menschen zu genießen. Er fühlte sich glücklich. Anstatt das Gefühl zu haben, zu sterben, konnte Dotos die Verschmelzung seines Geistes und Körpers spüren.
In Kapstadt widmete sich Dotos auch wieder dem Hot Yoga, das er in New York praktiziert hatte. Die Wärme und die Dehnübungen linderten seine Schmerzen und machten ihn beweglicher und seine Wirbelsäule stärker. Im heißen Raum begann Dotos, über seinen schmerzenden Körper nachzudenken. Er hörte auf, das Wort Schmerz zu verwenden. Stattdessen nennt er es Unbehagen.
„Sie befinden sich in einem Schmerzspektrum“, sagt er. „Wenn Sie sich unwohl fühlen, können Sie sich dem Komfort zuwenden.“
Nach fast einem Jahr kehrte Dotos nach New York zurück. Anstatt zu einem Firmenjob zurückzukehren, wurde er zertifizierter Hot-Yoga-Lehrer. Vor der Pandemie reiste er durch das Land, um in verschiedenen angesagten Studios zu unterrichten. Dotos betont, wie wichtig es ist, einen starken Rumpf aufzubauen, um die Bauchmuskeln zu straffen und ein solides Polster zum Schutz der Wirbelsäule aufzubauen.
Intensives Yoga ist die einzige AS-Behandlung von Dotos. Er praktiziert vier- bis fünfmal pro Woche 90 Minuten, manchmal bis zu 5 Stunden lang verschiedene Yoga-Arten. Er ernährt sich nährstoffreich und reduziert den Verzehr von Konservierungsstoffen, Stärke und Zucker.
Es ist 10 Jahre her, seit Dotos von seiner Diagnose erfuhr. Die Hoffnungslosigkeit, die er in den ersten Tagen verspürte, ist längst verschwunden.
Er fragt sich nun, „ob AS eine Supermacht ist.“ Wenn wir aufhören können, es als chronischen Schmerz zu betrachten, sondern als etwas, das wir stark genug ertragen können.“