Rob Velez
- Das ungeborene Kind von Rob Velez und Zofia Fenrych muss dringend am Herzen operiert werden.
- Ohne die aufwändige Operation hat sie nur eine Überlebenschance von 10 bis 20 Prozent.
- Die Familie des Babys in Großbritannien muss 3,2 Millionen Dollar aufbringen, um die Operation zu finanzieren, da sie nur in den USA verfügbar ist.
Zofia Fenrych war begeistert, als sie ihr ungeborenes Baby am 5. Februar 2022 in ihrer 16. Schwangerschaftswoche zum ersten Mal bei einem Routine-Ultraschall sah.
„Sie hat an ihrem Daumen gelutscht und sich bewegt“, sagte die 40-Jährige zu Insider. Ihr Partner, Rob Velez, 49, konnte seine Aufregung kaum zurückhalten, als sie zusammen auf den Bildschirm schauten und sahen, dass sie eine zweite Tochter erwarteten.
Der MTRA war geschwätzig – wurde aber plötzlich still. Laut Fenyrch untersuchte sie das Herz des Babys „etwas zu lange“. Dann sagte der Arzt, dass etwas nicht stimmen könnte.
Es dauerte eine Stunde, bis ein Spezialist eintraf. Fenrych, die 30 Meilen südlich von London in Großbritannien lebt, sagte: „Es ging von diesem glücklichen Moment, sie zum ersten Mal zu sehen, zu diesem Abgrund, an dem wir uns fragten, was das Problem sein könnte.“
Der Berater sagte dem Paar, dass das Kind – das sie Dorothea getauft haben – hatte Hypoplastisches Linksherzsyndrom, ein Zustand, bei dem die linke Seite des Organs chronisch unterentwickelt ist und häufig als “fehlend” beschrieben wird. Ohne eine hochspezialisierte In-utero-Operation, die während der Schwangerschaft durchgeführt wird, sind die Überlebenschancen gering.
Die werdende Mutter sagte, sie sei von einem Arzt zu einer Abtreibung „gedrängt“ worden. Aber sie und ihr Partner sind entschlossen, die Schwangerschaft zu überstehen.
Fenrych sagte, der Arzt habe den Defekt als „schrecklich“ beschrieben und sie habe auf eine Kündigung gedrängt. „Sie sagte es, als ob es so einfach wäre – aber wir hatten gerade gesehen, wie unser Baby in meinem Bauch herumspielte. Wir liebten sie. Es war wie ‚Wie konntest du das sofort vorschlagen?’“
Rob Velez
Zwei Tage später besuchten sie einen spezialisierten fetalen Kardiologen. Er bestätigte die Diagnose und zeichnete ein Diagramm von Dorotheas Herz auf ein Blatt Papier, um die Herausforderungen zu erklären. Fenrych sagte, der Arzt habe sie gewarnt, dass die Fortsetzung der Schwangerschaft „eine Änderung des Lebensstils“ bedeuten würde.
Dorothea müsste etwa drei Tage nach der Geburt operiert werden, um ihr Herz und ihre Venen wieder aufzubauen, eine weitere Operation drei bis sechs Monate später und eine dritte im Alter von drei Jahren, erklärte der Berater. Er sagte, dass Dorothea wahrscheinlich eine Herztransplantation benötigen würde, wenn sie ihre Teenagerzeit erreicht. In Bezug auf die Lebenserwartung stellte er in seinen Aufzeichnungen fest, dass Patienten mit der gleichen Erkrankung wie Dorothea im Alter von fünf Jahren eine Überlebenschance von 60 % hatten.
Velez und Fenrych, die dem katholischen Glauben folgen, beharrten jedoch darauf, dass eine Kündigung nicht in Frage käme.
Fenrych fragte den Arzt, ob ihre Tochter eine normale Kindheit haben könne. “Das war das Wichtigste für mich”, sagte sie. Seine Antwort war “Ja”.
Fenrych sagte Insider, dass Velez, ein Partner in einem Start-up für die Finanzierung des Gesundheitswesens, „ein natürlicher Ermittler“ sei. Er verbrachte Tage damit, das hypoplastische Linksherzsyndrom online zu recherchieren und fand ein paar Erfolgsgeschichten über Kinder, die damit geboren wurden. Unter den Überlebenden war ein 17-jähriger Vollblutjunger Ballerina, die 2019 noch keine Organtransplantation erhalten hatte. „Sie war inspirierend und gab uns Hoffnung“, sagte Fenrych.
Velez sagte, die Ärzte hätten ihnen gesagt, der nicht-genetische Zustand sei „ein totaler Zufall“, der bei der Empfängnis passiert sei. Sie haben ihrem Zweijährigen nichts von dem Problem erzählt. Fenrych, ein Homöopath, sagte: “Dorothea wird anfangen zu treten und sie wird ihr Küsse geben und Lieder singen.”
8 Wochen später überbrachten die Ärzte härtere Nachrichten: Dorothea muss in der Gebärmutter operiert werden, um zu überleben, und dies kann nur in den USA durchgeführt werden
Fenrych hatte im Laufe der Wochen eine Reihe von Untersuchungen. Aber am 5. April, als sie in der 24. Woche schwanger war, wies ein fötales Echokardiogramm auf eine ernsthafte Komplikation hin.
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Es gab eine Blockade in Dorotheas Herz, die einen Überlauf in ihre Lungen verursachte. Die Ärzte sagten, dass die Beseitigung der Blockade nur im Uterus versucht werden könne.
Die kritische Operation, bekannt als a fetale atriale Septostomie, musste zwischen der 28. und 32. Schwangerschaftswoche abgeschlossen werden. Ohne den Eingriff hat Dorothea eine Chance von 10-20%, das fünfte Lebensjahr zu erreichen, schreiben die medizinischen Experten in ihrem Bericht.
Wenn die heikle Operation durchgeführt wird, würde sich ihre Lebenschance auf 87% erhöhen, sagten die Ärzte.
Es ist jedoch nicht in Großbritannien erhältlich. „Wir fühlten uns unserer Hoffnung beraubt“, sagte Fenrych gegenüber Insider.
Aber es wurde nicht vollständig gestohlen. Die Eltern hatten ein Beratungsgespräch mit Dr. Shaine Morris, ein führender fetaler Herzchirurg am Texas Children’s Hospital in Houston. Sie hat die Operation mehrmals erfolgreich durchgeführt. Morris setzte sich mit dem Arzt des Paares in London in Verbindung und erklärte sich bereit, Dorothea in den USA zu behandeln.
Die In-utero-Operation wird mit einer Nadel durchgeführt, die durch den Bauch und die Gebärmutter der Mutter in das Herz des Babys eingeführt wird
In einem YouTube-Video Morris beschrieb den Prozess der fetalen atrialen Septostomie und sagte, dass ein Ballon oder Stent im Herzen des ungeborenen Kindes platziert wird – eingeführt durch den Bauch der Mutter.
„Diese Babys können kein Blut durch ihre linke Herzkammer drücken. Sie sind also auf ein Loch in den oberen Kammern ihres Herzens angewiesen, um das Blut zirkulieren zu lassen“, sagte Morris und fügte hinzu, dass in einigen schweren Fällen der Eintrittsweg blockiert wird.
“Wir bieten ein Verfahren an, um ein Loch oben zwischen den oberen Kammern des Herzens zu öffnen.”
Fenrych, die derzeit in der 27. Schwangerschaftswoche ist, hat laut ihrem Arzt weniger als sechs Wochen Zeit, um sich dem Eingriff zu unterziehen, bevor Dorotheas Lungen zu stark geschädigt werden, um eine wirksame Behandlung zu erreichen.
Die Gesamtkosten der In-utero-Operation und der beiden Operationen nach Dorotheas Geburt belaufen sich auf rund 2,5 Millionen Pfund (3,2 Millionen US-Dollar). „Dorothea ist unsere Tochter und wir werden alles Mögliche tun, um ihr Leben zu retten“, fügte er hinzu, „also werden wir weiterkämpfen“, sagte Velez gegenüber Insider.
Sie werden von der britischen Kinderhilfsorganisation unterstützt, Baum der Hoffnung. Die Organisation hilft Familien, Geld für medizinische Behandlungen von Kindern zu sammeln, die nicht vom Nationalen Gesundheitsdienst des Landes übernommen werden. Es ist Berufung für Dorothea hat bisher 9.700 £ (12.400 $) des aktuellen Ziels von 1,6 Millionen £ (2 Millionen $) gesammelt.
„Der Fall unserer Tochter hat viele Herzen auf dieser Welt bewegt“, sagte Fenrych. „Sie wurde noch nicht hineingeboren, aber die Leute haben so viel Freundlichkeit gezeigt.“
Sie fügte hinzu: „All die Liebe und Unterstützung, die wir erhalten haben, sind Teil von Dorotheas Wunder.“