Von Alexa Federico, erzählt von Skylar Harrison
Bevor ich mich für Menschen mit Morbus Crohn und IBD einsetzte, gehörte meine Mutter mir.
„Ihre Nägel sind blau. Sie hat abgenommen. Ihr ist wirklich kalt“, erzählte sie den Ärzten immer wieder von den besorgniserregenden Symptomen ihrer 12-jährigen Tochter, aber sie schienen uns nie ernst zu nehmen.
„Sie ist nur ein dünnes Mädchen“, sagte uns ein Arzt. Aber meine Mutter, eine Krankenschwester, wusste, dass wir Antworten brauchten. Etwas war falsch.
Es begann mit Müdigkeit und dann mit Gelenkschmerzen in den Knien und Wunden im Mund. Als meine Magen-Darm-Probleme auftraten – Magenschmerzen, Durchfall, Gewichtsverlust und eine geringe Nahrungsmittelverträglichkeit –, waren wir an unzählige Arztbesuche und unzählige unbeantwortete Fragen gewöhnt. Wir waren es gewohnt, dass unsere Stimmen nicht gehört wurden.
Den Neujahrstag dieses Jahres verbrachte ich im Krankenhaus. Mein 10-tägiger Aufenthalt war voller endloser Tests – MRTs, CAT-Scans, eine Darmspiegelung, eine Endoskopie. Und dann, nachdem wir tagelang immer wieder meine Lebensgeschichte erzählt hatten – eindringlicher als je zuvor – bekamen wir endlich unsere Antwort. Der größte Teil des Gewebes in meinem Verdauungstrakt war erkrankt und bei mir wurde ein mittelschwerer bis schwerer Morbus Crohn diagnostiziert.
Dieser erste Krankenhausaufenthalt war nicht nur eine große Erleichterung, sondern es wurde auch ein kraftvoller Samen gesät. Ich wusste es damals noch nicht, aber während dieses traumatischen Aufenthalts meine Stimme zu finden, würde nicht nur für meine eigene Heilung von entscheidender Bedeutung sein, sondern auch für die Art und Weise, wie ich unzählige andere erreichen würde, die mit IBD leben.
Ich habe meinen ersten Instagram-Account als Studienanfänger eröffnet. Die Allergy Food Diaries waren eine anonyme Seite, auf der ich begann, die Lebensmittel, die ich zu mir nahm, zu dokumentieren. Mithilfe eines Arztes für funktionelle Medizin wusste ich, dass eine Änderung meiner Ernährung und meines Lebensstils entscheidend für die Behandlung meiner Morbus Crohn-Symptome waren. Und so begann ich, täglich Fotos meiner Mahlzeiten und Snacks zu teilen, in der Hoffnung, mit anderen in der IBD-Community in Kontakt zu treten.
„Du solltest einen Blog starten!“ ein Freund schlug vor.
Auf keinen Fall war mein erster Gedanke. Ein Blog fühlte sich zu groß, zu öffentlich an. Ich war glücklich mit meinem kleinen anonymen Instagram. Bis ich es nicht mehr war. Bald wollte ich mehr Menschen erreichen. Am ersten Tag meines Abschlussjahres habe ich auf meinem Blog auf „Live“ geklickt und auf meinem Insta einen neuen Benutzernamen eingegeben. Mädchen in der Heilung wurde offiziell geboren – mein Gesicht und meine Geschichte öffentlich für die ganze Welt. Ich hatte keine Angst. Ich war aufgeregt – nervös, aufgeregt. Ich wusste, dass ich viel Erfahrung und Wissen im Umgang mit meiner chronischen Krankheit gesammelt hatte und wusste, dass ich vielen anderen helfen konnte, die im selben Boot saßen. Mein Ziel war einfach: IBD-Betroffenen die Möglichkeit zu geben, sich selbst zu heilen.
Als meine Community wuchs, gingen immer mehr Direktnachrichten ein.
Sie geben mir Hoffnung, dass ich auch mit einer chronischen Krankheit ein erfülltes Leben führen kann.
Meine Symptome sind deinen sehr ähnlich. Es ist so gut zu wissen, dass ich nicht allein bin.
Ihre Einstellung, uns selbst – unser ganzes Selbst – zu heilen, hat mir einen solchen Perspektivwechsel beschert.
Das Ganze fühlte sich einfach unglaublich an. Mich,normal ich hatte eine positive Wirkung auf eine ganze Gemeinschaft. Da wusste ich, dass mein Instagram mehr als nur eine lustige Idee war: Es veränderte das Leben der Menschen. Habe ich beim Aufwachen Angst gehabt, weil ich gelegentlich so viel über mich selbst preisgegeben habe? Absolut! Aber ich beruhigte mich, indem ich mich wieder der Arbeit zuwandte.
Lange habe ich daran festgehalten, praktische Ratschläge zum Umgang mit Symptomen durch Ernährung und Lebensstil zu veröffentlichen. Es machte Sinn. Schließlich war ich ein Praktiker für funktionelle Ernährungstherapie. Aber als ich meine eigene Heilungsreise fortsetzte, wusste ich, dass ich tiefer gehen musste. In meinen Zwanzigern begann ich zu begreifen, dass es bei der Heilung einer chronischen Krankheit nicht nur um die Bewältigung der Symptome geht, sondern auch darum, mich der Traurigkeit, der Wut und dem Groll zu stellen, die in mir lebten. Es ging um Vergebung – einem medizinischen System zu vergeben, das mich im Stich gelassen hat, meinem Körper zu vergeben, meiner Vergangenheit zu vergeben. Als sich meine eigene Heilung veränderte, veränderten sich auch die Inhalte auf meinem Instagram.
Heute poste ich nur noch gelegentlich über Essen, weil ich jetzt weiß, dass ich berufen bin, Menschen dabei zu helfen, nicht nur körperlich, sondern auch emotional zu heilen. Ich hoffe, Menschen zu inspirieren, ihre Kraft in ihrer eigenen Heilung zurückzugewinnen. Ich denke gerne, dass ich eine Säule der Stärke für meine Community bin, indem ich alles aufnehme, was sie durchmachen, und dann hilfreiche Inhalte erstelle, die sie auf ihr eigenes Leben anwenden können.
Im Jahr 2019 erreichte ich den Tiefpunkt, nachdem ich eine schmerzhafte Infektion in meinem Darm bekam und eine Darmresektion durchführen musste. Ich habe das ganze schreckliche Erlebnis natürlich auf meinem Instagram dokumentiert. Ich kam in Remission aus dieser Operation und es war der Beginn eines neuen Kapitels für mich. Und ein neuer Instagram-Account.
Im Jahr 2021 startete ich @AlexaInWriting, wo ich Gedichte aus meiner kürzlich veröffentlichten Sammlung teile, wachsend Efeu: Poesie zum Überwinden, Heilen und Lieben. Es ist die verletzlichste Situation, die ich je erlebt habe. Es kommt dem Ausdruck dessen am nächsten, was ich durchgemacht habe: die Verwüstung, der körperliche Schmerz, die Gefühle der Wertlosigkeit, die Hoffnung und die Heilung. Ich habe sogar angefangen, meine Gedichte auf dem Konto laut vorzulesen und ihnen mein Gesicht und meine Stimme zuzuordnen.
Wenn ich daran zurückdenke, wo meine Crohn-Geschichte begann, als niemand auf uns hörte, als meine Mutter das Gefühl gehabt haben muss, als würde sie unter Wasser schreien, dann kommt es mir vor, als wäre es eine Ewigkeit her. Heute ist meine Stimme lauter als je zuvor und ich bin alles andere als anonym.
Ich bin seit drei Jahren in Remission und bin immer noch entschlossen, mit meinen fast 10.000 Instagram-Followern sowohl die Höhen als auch die Tiefen dieser Reise zu meistern. Deshalb habe ich meine Marke Girl In Healing genannt – wir sind immer in Bewegung. Unsere Heilung ist eine Reise, kein Ziel.
Kürzlich wurde ich gefragt, warum meine Gedichtsammlung den Titel trägt wachsender Efeu. Meine Antwort: „Weil Efeu auch in rauen Umgebungen überleben kann.“