Von Jennifer Kathleen Gibbons, wie es Kara Mayer Robinson erzählt wurde
Mein Vater, Richard, hatte feuchte altersbedingte Makuladegeneration (AMD). Als seine Pflegekraft sah ich, wie er im Laufe der Zeit immer mehr mit Sehverlust zu kämpfen hatte.
Es war unglaublich schwer für ihn, zumal er gerne las. Es wäre zwar schön gewesen, wenn er eines Tages einfach aufgewacht wäre und akzeptiert hätte, dass seine Vision nie mehr so sein würde wie vorher, aber das ist nicht passiert.
Seine AMD-Diagnose
Bei meinem Vater wurde AMD diagnostiziert, kurz nachdem er 64 geworden war. Er wachte eines Morgens auf und konnte nichts sehen. Er ging zu einem Augenarzt, der sagte, es sei eine Makuladegeneration.
Später erfuhr ich, dass er einige Monate zuvor verschwommenes Sehen hatte, daher ist es schwierig, genau zu bestimmen, wann es begann.
Er lebte zu dieser Zeit in einer Wohnung in San Francisco. Er zog schließlich in eine Einrichtung für betreutes Wohnen für Veteranen, wo er die letzten Jahre seines Lebens verbrachte, bis er im Alter von 89 Jahren starb.
Hilfe annehmen lernen
Mein Vater kam nie an den Punkt eines vollständigen Sehverlusts, wofür ich dankbar bin. Aber das Leben mit AMD war nicht einfach.
Als er diagnostiziert wurde, war er, glaube ich, wütend. Absolut wütend. Am Anfang wusste er nicht, was er tun sollte. Ich sagte ihm, er solle einen Stock bekommen. Er verweigerte. Erst als er Atrophie in den Füßen hatte, fing er an, einen Stock zu benutzen.
Mit der Zeit lernte mein Vater, Hilfe anzunehmen.
Dank der örtlichen VA erfuhren wir von einem Geschäft namens Adaptations. Es hatte Werkzeuge, die bei Sehverlust halfen, wie Lupen und einen sprechenden Timer. Wir haben viel Mobilitätstraining gemacht. Wenn er woanders hinwollte, waren wir vorher dort und haben uns zum Beispiel Bushaltestellen notiert.
Mein Vater hatte vor Jahren aufgehört zu fahren, weil er in der Stadt lebte und kein Auto brauchte, also war Autofahren kein Problem. Aber das Kochen, das für ihn intuitiv war, war kniffliger. In seinen letzten Jahren begann er Fertiggerichte in Lebensmittelgeschäften zu kaufen. Er lebte in der Nähe von Chinatown, also ging er dort auch in ein Restaurant und fragte, was es Besonderes sei, und aß es dann.
Mein Vater liebte es zu lesen. Das zu verlieren, war das, was ihn am meisten aufregte. Als er mir sagte, wie sehr er das Lesen vermisst, sagte ich: “Okay, wir gehen in die Bibliothek und besorgen dir einen Bibliotheksausweis, damit du Hörbücher bekommen kannst.”
Ich zeigte ihm, dass die Bibliothek für Blinde mehr Ressourcen hat, wie Audioversionen der Sachbücher, die ihn am meisten interessierten. Ich half ihm, den Antrag auszufüllen, und innerhalb von Minuten hatte er Zugang zu Hörbüchern, Filmen mit Beschreibungen und mehr.
Mein Vater hat sich regelmäßig Bücher ausgeliehen. Ich werde nie vergessen, als er mich ansah und sagte: “Du bist gut darin.” In gewisser Weise, glaube ich, hat er mit dem Aufnahmeverfahren begonnen. Nachdem er gestorben war und ich sein Zimmer aufräumte, fand ich eine Kiste mit Hörbüchern aus der Blindenbibliothek, von denen viele von mir empfohlen wurden.
Es gab nur so viel, was ich tun konnte
Es war hart für meinen Vater und er ist nicht immer gut mit seiner Frustration umgegangen.
Manchmal ging er in eine Buchhandlung und fragte, ob sie ein bestimmtes Hörbuch hätten, aber es war nicht verfügbar. Ich habe versucht, ihn davon zu überzeugen, sich ein iPhone zuzulegen und Apps wie Audible, Chirp und Overdrive zu nutzen, wo man Hörbücher ausleihen und anhören kann. Aber er weigerte sich.
Er hatte einen speziellen Computer, der mit ihm sprach, aber er benutzte ihn nicht sehr oft. Ich denke, es war, weil er ein Teil der war Verrückte Männer Generation, in der Computer bedeuteten, dass Menschen ersetzt werden konnten.
Es gab nur so viel, was ich tun konnte, und ich musste oft mit Liebe loslassen.
Ihn zu lieben war genug
Es gab keinen Moment, in dem mein Vater seine AMD einfach akzeptierte. Ich glaube nicht, dass es jemals eine Zeit gab, in der er dachte: “OK, das ist es, ich werde für den Rest meines Lebens so sein” und es akzeptierte.
Ein Teil von ihm hoffte, dass es irgendwie besser werden könnte. In den letzten Jahren seines Lebens wollte er eine Kataraktoperation, um seine Sehkraft zu verbessern, aber seine Ärzte wollten sie aufgrund seines Alters nicht durchführen.
Ich glaube, er hoffte, dass mit dieser Operation sein Sehvermögen irgendwie verbessert werden könnte. Er erwartete keine Wunder, aber er hielt an dieser Hoffnung fest. Ich wollte nie der Hoffnungszerstörer sein, aber ich wusste auch, dass ich ihn nicht wirklich ermutigen sollte, die Operation fortzusetzen. Ich konnte ihn nur lieben. Und ich denke, das hat gereicht.
Was ich als Pflegekraft gelernt habe
Das Zusammenleben mit meinem Vater hat uns näher gebracht und mir viel über den Verlust der Sehkraft beigebracht.
Ich weiß, dass AMD vererbt werden kann, deshalb lasse ich meine Augen regelmäßig untersuchen. Ich versuche auch, gesund zu bleiben. Ich arbeite daran, meinen Cholesterinspiegel zu senken, mache Yoga und versuche, Achtsamkeit zu üben, um meinen Blutdruck niedrig zu halten.
Mein Rat an Familienmitglieder ist, dass es wichtig ist, auch auf sich selbst aufzupassen. Es ist auch hilfreich, sich an Ihr örtliches Zentrum für unabhängiges Wohnen zu wenden. Sie können Sie Schritt für Schritt durch die nächsten Schritte führen.
Helfen Sie Ihrem Familienmitglied, so viele Fähigkeiten wie möglich für ein unabhängiges Leben aufzubauen. Es ist in Ordnung zu fragen, ob sie Hilfe brauchen, aber gehen Sie nicht einfach davon aus, dass sie etwas nicht tun können. Wenn sie wirklich feststecken, werden sie um Hilfe bitten.
Vor allem habe ich gelernt, dass es am besten ist, es zu versuchen und mit Liebe loszulassen.