Befürchtungen über Chinas Zugang zu genetischen Daten britischer Bürger | Medizinische Forschung

Zunehmende politische und sicherheitspolitische Spannungen zwischen Peking und dem Westen haben zu Forderungen nach einer Überprüfung der Übertragung genetischer Daten aus einer biomedizinischen Datenbank nach China geführt, die die DNA von einer halben Million britischer Bürger enthält.

Die UK Biobank sagte, sie habe etwa 300 Projekte, bei denen Forscher in China auf „detaillierte genetische Informationen“ oder andere Gesundheitsdaten von Freiwilligen zugreifen.

Die anonymisierten Daten werden im Rahmen einer Open-Access-Richtlinie zur Verwendung in Studien zu Krankheiten von Krebs bis Depression geteilt. Es gibt keinen Hinweis darauf, dass es missbraucht oder die Privatsphäre der Teilnehmer kompromittiert wurde.

Biobank sagte, dass Daten nur an gutgläubige Forscher weitergegeben wurden, die sich bereit erklären müssen, sie sicher zu speichern und für einen bestimmten Zweck zu verwenden, und fügte hinzu, dass es „strenge Kontrollen“ gibt, einschließlich „rigoroser Zugangs- und Ethikprüfungen“.

Der Datenaustausch wird angesichts einer Verschiebung der geopolitischen Beziehungen auf den Prüfstand gestellt, wobei Analysten Bedenken hinsichtlich der Herausforderungen der Überwachung der Nutzung über die Grenzen des Vereinigten Königreichs hinaus und des Mangels an gegenseitigem Datenaustausch durch China äußern.

Biobank sagte, dass Forscher, die auf ihre Daten zugreifen, an Vereinbarungen gebunden seien, die vorschrieben, wie sie verwendet werden könnten, und dass die Nutzung und die Ergebnisse „regelmäßig überwacht“ würden. Aber es hieß, dass Beziehungen auf Vertrauen beruhten und dass es nicht möglich sei, Projekte genau zu überwachen. Einige Projekte beinhalten die Übertragung von Daten nach China für Projekte, die ohne britische Zusammenarbeit durchgeführt werden.

Professor Jonathan Adams vom Policy Institute am King’s College London und Mitautor eines Berichts, der Forschungskooperationen zwischen Großbritannien und China analysiert, sagte, der Datenaustausch sei „problematisch“ und stellte die Frage, wie Biobank die Nutzung überwachen könne.

Er sagte, es gebe „riesige potenzielle Erträge aus einer guten, positiven, offenen Beziehung“ zu China, aber die derzeitigen Beziehungen stützen sich „viel zu sehr auf Dinge wie formelle Vereinbarungen, von denen wir glauben, dass sie die Dinge so schützen werden, wie sie es tun würden, wenn wir arbeiten würden mit konventionellen Partnern“. „China ist anders. Sie hat sich innerhalb kürzester Zeit in eine öffentliche Forschungskultur verwandelt, und die Normen, die wir erwarten, werden nicht unbedingt überall angenommen. Meine Sorge ist, dass das, was auf Englisch veröffentlicht wird, das Stück über Wasser ist, das Sie sehen können“, sagte er.

Professor Yves Moreau, ein Genetiker, der an Projekten mit Daten der UK Biobank gearbeitet hat, beschrieb die Ressource als „Weltklasse“ und sagte, Wissenschaftler hätten die „moralische Pflicht“, Wissen zu teilen, äußerten jedoch Bedenken hinsichtlich des Potenzials für Missbrauch – wie z Forscher, die die Daten mit anderen Datensätzen verknüpfen – oder dass die Behörden eingreifen.

„Wir sind völlig unvorbereitet auf eine Situation, in der eine Institution und nationale Behörden das Fehlverhalten des Wissenschaftlers unterstützen würden“, sagte er. „Es geht darum, wachsam zu sein und das Problem zu untersuchen, um ein angemessenes Gleichgewicht zu finden, damit wir nicht in 10 Jahren aufwachen und feststellen: ‚Oh, was haben wir getan?’“

Das 2006 mit dem Ziel der Förderung von Open Science gestartete britische Biobank-Projekt, das teilweise vom Gesundheitsministerium finanziert wird, speichert detaillierte genetische und gesundheitliche Informationen über etwa 500.000 Menschen.

Seit 2012 können zugelassene Forscher aus der ganzen Welt 3.000 bis 9.000 £ für den Zugang zu Datensätzen zahlen, einschließlich Fragebögen und physikalischen Messungen; verknüpfte Gesundheitsakten; und vollständige Genomsequenzdaten. Die daraus resultierende Forschung hat wichtige Erkenntnisse zu Krankheiten wie Krebs und Herzerkrankungen sowie entscheidende Daten zu Covid-19 erbracht.

Im Jahr 2012 förderte die britische Regierung aktiv Partnerschaften mit China, was zwischen 2014 und 2019 zu einem „goldenen Zeitalter“ der Zusammenarbeit führte, das zu Initiativen von führte Universitäten einschließlich Oxford.

Aber Pekings Beziehung zum Westen hat sich aufgrund der Besorgnis über Menschenrechtsverletzungen und Aggressionen in Taiwan und Hongkong verschlechtert. Letzten Monat warnten die Leiter des MI5 und des FBI vor einer „bahnbrechenden Bedrohung“ durch Chinas Bemühungen, Technologie zu stehlen. China wies die Behauptungen zurück und sagte, die Sicherheitsdienste würden „alle möglichen China-bezogenen Lügen verbreiten“.

Eine im März veröffentlichte Leitlinie des britischen Centre for the Protection of National Infrastructure warnte unterdessen davor, dass Chinas nationales Geheimdienstgesetz – das es Geheimdiensten erlaubt, Unternehmen und Einzelpersonen zu zwingen, Daten und Vermögenswerte auf Anfrage herauszugeben – „das Kontrollniveau beeinträchtigen könnte „Britische Forscher haben über Informationen mit chinesischen Universitäten geteilt.

Die chinesische Regierung hat die Gesundheitstechnologie, einschließlich der Genomik, ausdrücklich als strategischen Schwerpunktbereich hervorgehoben und in ihrem Plan „Made in China 2025“ als Priorität ausgewiesen. In den USA haben Geheimdienstbeamte behauptet, dass China genetische Daten aus der ganzen Welt sammelt, um die weltweit größte Bio-Datenbank zu entwickeln. Gleichzeitig hat das chinesische Gesundheitsministerium den Zugang zu Daten seiner eigenen Bürger durch internationale Forscher unter Berufung auf die nationale Sicherheit verschärft. Dr. Joy Zhang, Dozentin für Soziologie und Expertin für Chinas Wissenschaftspolitik an der University of Kent, sagte: „China verschärft seine Vorschriften und es scheint so schwierig zu sein, Daten aus China zu bekommen, wenn wir unsere großzügig teilen. Das ist ein berechtigtes Anliegen im Sinne des wissenschaftlichen Fortschritts.“

Viele der Studien, die Biobank-Daten verwenden, wurden von der staatlich finanzierten chinesischen National Natural Science Foundation bezahlt, die darauf abzielt, „den Fortschritt in Wissenschaft und Technologie“ und „die harmonische sozioökonomische Entwicklung der Nation“ zu fördern.

Die UK Biobank sagte, sie habe im Rahmen ihrer „gerechten, transparenten und nicht diskriminierenden“ Open-Access-Politik Daten mit Forschern aus mehr als 100 Ländern geteilt, und es sei keine Überraschung, dass Forscher aus China daran beteiligt waren.

Es fügte hinzu, dass es den Empfängern von Daten untersagt ist, sie zur erneuten Identifizierung von Personen zu verwenden, und verpflichtet sind, Verstöße zu melden, wobei bisher keine derartigen Vorfälle gemeldet wurden. Aus DNA gewonnene genetische Daten wurden zwar mit Forschern in China geteilt, physische Proben jedoch nicht, sagte eine Sprecherin.

Mark Effingham, stellvertretender Vorstandsvorsitzender der Biobank, fügte hinzu, dass sie nicht direkt von der Regierung wegen des Datenaustauschs kontaktiert worden sei, sondern ihre Richtlinien überprüft habe. „Wir beobachten aktiv die nationalen Sicherheitsbedenken und begrüßen den diesbezüglichen Dialog mit der Regierung, während wir uns weiterhin für offene Wissenschaft und die Förderung der globalen öffentlichen Gesundheit einsetzen“, sagte er. „Je mehr wissenschaftliche Forschung wir ermöglichen, desto mehr Einblicke gewinnen wir in die Prävention, Diagnose und Behandlung von Krankheiten.“

Ein Sprecher der britischen Regierung sagte, man wolle „kollaborative Forschung“ ermöglichen und gleichzeitig die nationale Sicherheit und den Datenschutz gewährleisten, und habe Leitlinien zur Zusammenarbeit mit internationalen Partnern veröffentlicht, um Forschern beim „Risikomanagement“ zu helfen.

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