Alicia Graf Mack war etwa 10 Jahre alt, als Ärzte zum ersten Mal Flüssigkeit aus ihrem Knie ablassen mussten. Es sollte mehr als ein Jahrzehnt voller Schmerzen, Operationen und Zeitverlust ihrer Karriere als professionelle Tänzerin dauern, bis sie endlich die Ursache erfuhr: Spondylitis ankylosans (AS), eine Erkrankung des Immunsystems, die eine Form von Arthritis ist.
An manchen Tagen schwollen ihre Knie an wie eine Grapefruit. Es war schon schwer zu laufen. An einen Auftritt in Spitzenschuhen war nicht zu denken.
„Ich werde auf keinen Fall mehr Tänzerin sein“, sagte Graf Mack einmal.
Heute ist sie Dekanin und Direktorin der Tanzabteilung der Juilliard School – und die erste Schwarze und jüngste Person, die diese Rolle innehatte –, sagt Graf Mack, AS habe ihr Leben auf überraschende Weise geprägt. Und sie hat Ratschläge, wie man anderen Menschen helfen kann, früher eine Diagnose zu bekommen und damit klarzukommen.
Als Teenager im Dance Theatre of Harlem hatte Graf Mack Symptome, die leicht abzutun waren. „Ich habe wie ein olympischer Athlet trainiert, also muss man mit Schmerzen rechnen“, sagt sie. „Die meisten Tänzer haben das jeden Tag.“
Aber ihre Symptome wurden schlimmer. Auch nach der Operation und Reha wegen eines kleinen Knieknorpelrisses ließen die Schmerzen nicht nach. Sie konnte nicht einmal zur U-Bahn laufen, um zu Nachuntersuchungen zu gehen.
„Ungefähr sechs Monate nach der Operation konnte mir niemand eine Antwort geben“, sagt Graf Mack. „Mein ganzer Lebenstraum drehte sich um die Gesundheit meines Körpers. Ich habe wirklich den Tiefpunkt erreicht.“
Sie wandte sich an ihren Cousin Jonathan Graf, MD, einen Rheumatologieprofessor an der University of California in San Francisco. Er überprüfte ihre Krankenakten und kam zu dem Schluss, dass dies der Fall war reaktive Arthritisund verschriebene entzündungshemmende Medikamente.
Graf Macks Knieschwellung ließ nach. Doch mit der Zeit folgten weitere Probleme. Sie konsultierte Knie- und Sprunggelenksspezialisten, ließ sich häufiger operieren und machte ständig Physiotherapie.
Da eine äußerst anstrengende körperliche Karriere unerreichbar schien, begann Graf Mack, sich ein anderes Leben vorzustellen. Sie schrieb sich an der Columbia University ein und strebte eine Karriere in der Kunstverwaltung an. Sie ging weiterhin zum Arzt und nahm Medikamente. Sie konnte sich sogar einem von Studenten geleiteten Lobpreistanz-Dienst anschließen. Im letzten Jahr war sie stark genug, um wieder an klassischen Tanzkursen teilzunehmen, einfach weil es ihr Spaß machte.
Da ihr ein Firmenjob bevorstand, hatte sie letzten Sommer nach dem College einen frei. Sie wandte sich an das New Yorker Complexions Contemporary Ballet und hoffte auf einen Sommerjob in der Kunstverwaltung oder im Marketing.
Doch die Gründer von Complexions, die Tanzikonen Dwight Rhoden und Desmond Richardson, hatten eine andere Idee. „Wir haben gehört, dass du wieder tanzt“, sagten sie ihr. „Wir machen diesen Sommer eine Tour durch Italien und einer unserer Tänzer ist verletzt. Kannst du zurückkommen?“
Graf Mack war besorgt. Sie hatte schon lange nicht mehr hauptberuflich getanzt oder gespielt. Aber es könnte ihre letzte Chance sein.
„Ich sagte: ‚Ich werde für den Rest meines Lebens einem Schreibtischjob nachgehen.‘ Lass mich das tun.’ ”
Graf Mack verließ den Unternehmensweg und tanzte für berühmte Kompanien wie das Dance Theatre of Harlem, das in San Francisco ansässige Alonzo King LINES Ballet und Alvin Ailey.
Mittlerweile litt sie immer noch unter ihrer chronischen Erkrankung, die sie immer noch für eine reaktive Arthritis hielt. Sie erinnert sich an die Umstellung auf ein neues krankheitsmodifizierendes Antirheumatikum (DMARD) namens Adalimumab (Humira), als es 2003 auf den Markt kam – und an die damit verbundenen Herausforderungen.
„Ich musste herausfinden, wie man mit den Spritzen reist, sie an 18-stündigen internationalen Reisetagen kühl hält, herausfindet, in welchen Hotels Kühlschränke vorhanden sind, und sicherstellt, dass die Medikamente pünktlich zu den Hotels geliefert werden“, sagt sie. „Das war Choreografie für sich!“
Durch verschwommenes Sehen sowie Schmerzen und Rötungen in den Augen erfuhr Graf Mack, dass sie AS hatte.
Ihr Augenproblem war Uveitis, eine entzündliche Erkrankung. Der Rheumatologe von Graf Mack sagte ihr, dass eine Uveitis auf AS hindeute. Es kommt häufig bei Menschen mit AS vor, nicht jedoch bei Menschen mit reaktiver Arthritis, sagt Caplan.
Ihre Ärzte bekamen die Uveitis in den Griff und Graf Mack konnte weiterhin als Profi tanzen.
„Ich konnte noch fünf oder sechs Jahre lang tanzen, ein Segen, mit dem ich nie gerechnet hätte“, sagt sie.
Nach einer weiteren Knieoperation zog sie mit ihrem jetzigen Ehemann Kirby Mack nach St. Louis, um einen Master in Kunstmanagement zu machen.
Sie trat weiterhin auf und kehrte sogar für weitere drei Jahre zu Alvin Ailey zurück. Nach einer Operation wegen eines Bandscheibenvorfalls ging sie 2014 endgültig in den Ruhestand. Seitdem ist sie Mutter eines Sohnes und einer Tochter, Moderatorin eines Tanz-Podcasts namens „Moving Moments“ und Gründerin eines umfassenden Wellnessprogramms für junge Tänzer bei Juilliard.
„Ich nehme immer noch Humira, ab und zu eine Runde Prednison gegen Schübe“, sagt sie. Obwohl ihr Rücken und ihre Hüften „an den meisten Tagen sehr steif“ sind, bleibt sie sehr aktiv und tritt gelegentlich noch auf.
„Ich schätze mich sehr gesegnet, weil ich weiß, dass so viele Menschen mit AS extreme Schmerzen haben“, sagt Graf Mack. Rückblickend: „Ohne AS hätte ich nie meine Liebe zum Unterrichten entdeckt oder realisiert, dass ich an einer Universität arbeiten möchte“, sagt sie. „Es ist seltsam, aber ich hätte nie ein so erfülltes Leben gehabt, wenn ich nicht von meinem Körper aufgehalten worden wäre.“
Graf Mack hat diesen Rat für Menschen, die mit einer AS-Diagnose konfrontiert sind:
Finden Sie einen unterstützenden Arzt. „Zuerst habe ich Ärzte aufgesucht, die mir nicht ganz geglaubt haben, und das hat es viel schwieriger gemacht“, sagt sie. „Bei dieser Krankheit kann es jederzeit zu Schüben kommen, die sich schnell verschlimmern können. Sie sollten einen Arzt haben, der schnell erreichbar ist und Sie nicht drei Monate auf einen Termin warten lässt.“
Verwalten Sie es einen Tag nach dem anderen. „Das ist ein Zustand, der nicht verschwinden wird“, sagt Graf Mack. „Sie müssen Ihre Erkrankung proaktiv in den Griff bekommen und mit Ihrem Arzt und anderen Mitgliedern Ihres Pflegeteams zusammenarbeiten. Finden Sie einen großartigen Arzt und nehmen Sie ihn Tag für Tag ein.“
Seien Sie geduldig mit sich selbst. „Manche Tage werden wirklich schlimm sein“, sagt sie. „Das würde ich mir erlauben. ‘Heute ist ein schlechter Tag. Ich werde mir erlauben, wütend zu sein und zu weinen und alles zu tun. Aber das ist alles, was ich bekomme, und morgen werde ich aufstehen und etwas tun, das mir ein gutes Gefühl gibt.“ ”