Maywood, Illinois
CNN
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Im Frühjahr 1989 fand Debra Vines ihren 18 Monate alten Sohn Jason, der in seinem Kinderbett ausdruckslos vor sich hinstarrte, als wäre er in einer anderen Welt. Alarmiert brachten sie und ihr Mann ihn ins Krankenhaus.
Nachdem sie mehrere Ärzte aufgesucht hatten, bekamen sie schließlich eine Diagnose: Autismus.
Heute schätzen die Centers for Disease Control and Prevention das 1 von 44 Kindern in den USA ist auf dem Spektrum. Aber in den 1980er Jahren wurde nur etwa vier von 10.000 Kindern als autistisch identifiziert.
„Ich hatte außerhalb von Autismus noch nie etwas gehört Regenmann“, sagte Vines und bezog sich auf den Erfolgsfilm, der einige Monate zuvor veröffentlicht worden war. „Ich habe Bücher besorgt, ich bin in die Bibliothek gegangen, aber ich habe mich trotzdem verloren gefühlt – als wäre ich einfach keine tolle Mutter.“
Als Jason älter wurde, musste Vines mit seinen häufigen Wutanfällen und gelegentlich gewalttätigem Verhalten fertig werden, das Kinder mit Autismus zeigen können. Ihre Familie zog von Chicago nach Maywood, einem kleinen Vorort mit überwiegend Schwarzen, in der Hoffnung, dass es mehr Dienste geben würde, aber die Unterstützung blieb weit hinter der wohlhabenderer Gemeinden zurück. Vines sagt, sie habe verzweifelt nach Unterstützung gesucht.
„Mein ganzes Leben drehte sich darum, Dienste für Jason zu finden. Um irgendeine Art von Hilfe zu bekommen, musste ich einen Zug, ein Flugzeug, einen Bus und einen fliegenden Teppich nehmen, um dorthin zu gelangen“, sagte sie. „Mehrere Medikamentencocktails, wechselnde Ärzte, wechselnde Krankenhäuser. Und das meiste habe ich alleine gemacht, weil mein Mann nachts gearbeitet hat. Ich fühlte mich total hilflos.“
Die Selbsthilfegruppen, die sie fand, befanden sich in wohlhabenden Gemeinden. Es war nicht nur schwierig für sie, ohne Auto dorthin zu gelangen, sondern als sie ankam, fühlte sie sich fehl am Platz.
„Ich war die einzige schwarze Frau dort, ich war die einzige Person, die ein geringes Einkommen hatte“, sagte sie. „Die Frauen – sie waren großartig. Sie gaben mir Ressourcen. Aber sie würden sagen: ‚Sie kosten nur 500 Dollar.’ Und ich versuche herauszufinden, wie ich die Lebensmittel für nächste Woche besorgen soll. Stellen Sie sich vor, wie ich mich damals gefühlt habe – noch hilfloser.“
Letztendlich suchte Vines Trost in Drogen.
„Ich war ein funktionierender Süchtiger. Ich habe immer noch roten Lippenstift an. Ich war immer noch seine Mutter. Du hast Jason immer noch überall mit mir gesehen, wo ich hingegangen bin“, sagte sie. „Ich habe die Dinge in Bewegung gehalten.“
Sie landete schließlich im Gefängnis und nachdem sie im Juni 2005 endlich clean geworden war, hatte sie ihre Mission gefunden.
„Ich habe geschworen, dass ich nicht möchte, dass Eltern das erleben müssen, was ich durchgemacht habe“, sagte sie.
Im Jahr 2007 gründeten Vines und ihr verstorbener Ehemann James Harlan Die Antwort Inc., eine gemeinnützige Organisation, die Familien in unterversorgten Gemeinden unterstützt, die von Autismus betroffen sind. Laut Vines hat die Gruppe bis heute mehr als 4.000 Familien in der Gegend von Chicago Programme und Anleitungen zur Verfügung gestellt.
„Familien stellen immer Fragen, und wir wollen die Antworten liefern“, sagte sie. „Ich würde sagen, 95 % von allem, was wir anbieten, ist eine Blaupause dessen, was mir als Eltern gefehlt hat.“
Viele derjenigen, die Vines unterstützt, stammen aus schwarzen und braunen Gemeinschaften – einer Bevölkerungsgruppe, die dafür bekannt ist, bei der Diagnose und Behandlung von Autismus auf Hürden zu stoßen. Die CDC berichtet, dass schwarze und hispanische Kinder sind weniger wahrscheinlich identifiziert werden mit der Krankheit, und Forscher der Boston University fanden heraus, dass schwarze Kinder fünfmal seltener Frühinterventionsdienste erhalten als weiße Kinder – teilweise aufgrund von rassistischen Vorurteilen und kultureller Stigmatisierung.
Vines arbeitet daran, das zu ändern. Sobald Kinder diagnostiziert wurden, hilft sie Familien dabei, die Informationen und Dienste zu finden, die sie benötigen, insbesondere innerhalb des Schulsystems. Ihre Organisation bietet auch Selbsthilfegruppen für Eltern, eine 24-Stunden-Hotline und eine Vielzahl von Aktivitäten für Personen, die von Autismus betroffen sind.
Im Mittelpunkt des Programms der Gruppe stehen die kostenlosen und kostengünstigen Kurse, die jeden Samstag in einem örtlichen Gemeindezentrum stattfinden. Dazu gehören Nachhilfe, Bewegung, Tanz, Ernährung und sogar ein Sozialkompetenzkurs für junge Frauen, der Themen wie Beziehungen und Sexualerziehung behandelt. Offen für Menschen jeden Alters mit Autismus – sowie für Menschen mit geistigen oder Entwicklungsstörungen – bieten diese Programme den Schülern eine wertvolle Gelegenheit, Kontakte zu knüpfen, während sie ihren Betreuern eine dringend benötigte Pause gönnen.
Es war ein langer Weg, aber Vines ist zuversichtlich, dass sie den richtigen Weg gefunden hat.
„Jason hat mich an Orte gebracht, von denen ich nie gedacht hätte, dass ich sie jemals besuchen würde“, sagte sie. „Aber (er) hat mich zu einer Frau heranwachsen lassen, von der ich nie gedacht hätte, dass ich es sein würde.“
Kathleen Toner von CNN sprach mit Vines über ihre Arbeit. Unten ist eine bearbeitete Version ihres Gesprächs.
CNN: Ihre Organisation hat sich dahingehend entwickelt, dass sie viele Dienste anbietet. Wie hat es angefangen?
Debra-Reben: Meine Arbeit begann in erster Linie, die Mütter zu unterstützen, weil Frauen in der Lage sein wollen, darüber zu sprechen, was sie durchmachen. Wir lernen voneinander, und mit einem Kind mit besonderen Bedürfnissen tragen wir so viel mit uns herum – mit dem Schreien oder Kopfstoßen Ihres Kindes fertig werden zu müssen, nirgendwo hingehen zu können, weil Sie niemanden finden, der auf Ihr Kind aufpasst , nicht arbeiten können.
Viele Eltern mit besonderen Bedürfnissen haben nicht viele Freunde. Es ist nicht so, dass unsere Freunde uns nicht lieben, aber sie hören auf anzurufen. Also wollte ich meine Geschichte erzählen, damit Frauen nicht in diesen Kaninchenbau fallen, in dem ich war. Ich wollte ihnen helfen, das Beste für ihr Kind zu sein.
CNN: Sie unterstützen jetzt auch Männer.
Reben: Ach ja, Männer kommen auch zu unseren Selbsthilfegruppen, und wir haben auch eine Gruppe namens „Just for Men“. Es ist so lustig, weil mein verstorbener Mann mit mir zu einigen der Selbsthilfegruppen ging und dann anfing zu sagen: „Wo sind die Männer?“ Und so sagte ich: „Nun, warum schaffst du keinen Raum für sie?“ Das tat er! Sie würden Spaziergänge in der Natur machen, in Sportbars gehen, zu Spielen gehen. Und am Ende sprachen sie über ihr Kind und hatten Lösungen füreinander, also war es erstaunlich.
CNN: Sie tun auch viel, um die Gemeinschaft im Allgemeinen über Autismus aufzuklären.
Reben: Menschen haben Angst vor dem, was sie nicht verstehen. Wir haben viele Kinder, die keine großartigen sozialen Fähigkeiten haben, und da die Anzahl mit Autismus zunimmt, wollen wir sicherstellen, dass die Gemeinschaft umfassend aufgeklärt ist – die Kirchen, Kaufhäuser, Gesetzgeber. Und es ist so viel passiert mit Polizisten in unserer Community für besondere Bedürfnisse. Zum Beispiel hatte Jason einen Medikamentenzusammenbruch, bei dem er sehr, sehr gewalttätig war. Und ich musste den Krankenwagen rufen. Die Feuerwehr rief die Polizei. Und sie kamen mit gezogenen Waffen herein. Ich sage ihnen die ganze Zeit: „Es gibt keine Waffen. Mein Sohn hat Autismus.“ Sie hörten nichts. Wir wollen also sicherstellen, dass die Ersthelfer geschult werden, und ich bin stolz darauf, sagen zu können, dass fast jedes Dorf in der Gemeinde Proviso (in Illinois) über die Anzeichen und Symptome von Autismus geschult wurde. Anwaltschaft ist ein Geschenk. Ich bin gut darin, und es tut mir so gut. Das ist jetzt mein Hoch.
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