ichIn meinem zweiten Jahr an der Universität erkrankte ich am Epstein-Barr-Virus und erwartete eine vollständige Genesung. Sicher, ich wusste, dass es länger dauern würde, als sich von einer Erkältung zu erholen, aber nicht länger als ein paar Wochen.
Zunächst schien mein Optimismus gerechtfertigt. Es waren die Osterferien und meine Eltern haben sich gut um mich gekümmert. Das Fieber hielt nur ein paar Tage an und ich war innerhalb von ein oder zwei Wochen aus dem Bett. Ich habe es für das Sommersemester zurück an die Universität geschafft; Der einzige Unterschied war, dass meine Eltern meine Sachen vom Auto auf mein Zimmer trugen.
Das war 1993. Ich war 21 Jahre alt.
Es ist jetzt 2022. Ich bin 50 Jahre alt. Und ich habe mich immer noch nicht vollständig erholt. Ich habe Myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Erschöpfungssyndrom (ME/CFS), die Diagnose bekommt man, wenn man ständig von Erschöpfung verfolgt wird und Ärzte alles andere ausgeschlossen haben.
Anfang bis Mitte 20 habe ich mich vom Virus einigermaßen erholt und weiter gelebt wie vorher: Studium abschließen, arbeiten, zurück ins Aufbaustudium, mit Freunden trinken gehen, alleine mit dem Rucksack durch Asien reisen. Klingt auf dem Papier ziemlich gut, aber all diese guten Dinge wurden von der Drohung oder Realität eines physischen Zusammenbruchs begleitet. Die Mischung aus guten und schlechten Tagen war zunächst verwirrend, bis ich lernte, die Anzeichen zu erkennen: Überanstrengung, ein oder zwei Tage später gefolgt von einem Kribbeln im Hals oder in meinen Unterarmen, die Ouvertüre zu Tagen hirnvernebelten Unwohlseins.
Dennoch war ich nie zu krank, um zu funktionieren. Ich war noch nie bettlägerig oder nicht in der Lage, für mich selbst zu sorgen. Und darin lag mein Problem: Da ich nie ganz arbeitsunfähig war und wegen der Unberechenbarkeit meines Zustandes immer Hoffnung auf Genesung bestand.
Diese Hoffnung wurde durch meine Versuche geschürt, die Kontrolle über meine Gesundheit zu übernehmen. Ich bekam eine „offizielle“ Diagnose von einem „Spezialisten“, der mir absolut nichts anderes anbieten konnte als eine kognitive Verhaltenstherapie (in meinem Fall völlig wirkungslos). Auf Empfehlung eines Freundes eines Freundes begann ich eine Behandlung bei einem Arzt für chinesische Medizin. Ich trank übel schmeckende Kräuterzubereitungen. Ich nahm eine eingeschränkte Diät an (kein Gluten oder Milchprodukte, natürlich). Ich habe aufgehört zu rauchen und zu trinken.
Es hat irgendwie funktioniert. Ich war stabiler, hatte mehr Kontrolle. Aber während ich weniger Täler hatte, hatte ich auch weniger Spitzen. Meinem Leben fehlte es an Freude, und ich ärgerte mich über die Laster, denen meine Mittzwanziger nachgeben konnten. Die Hoffnung auf eine Genesung in der Zukunft verdammte mich zu einer kargen Existenz in der Gegenwart; Vergnügen endlos verschoben.
Es gab keinen Moment, in dem ich beschloss, die Hoffnung aufzugeben. Ein längerer Rückfall in meinen frühen 30ern während einer Zeit schwerer persönlicher und beruflicher Belastungen nach einer langen Zeit angemessener Gesundheit gehörte dazu. Mir wurde klar, dass der einzige Weg, solche Rückfälle in Zukunft zu vermeiden, darin besteht, ein Leben ohne persönliche oder berufliche Verpflichtungen zu führen; aber das war einfach keine Option für mich. Ein Vertrauensverlust in die chinesische Medizin trug sicherlich dazu bei, die Hoffnung aufzugeben. Während es mir zunächst das Gefühl gegeben hatte, etwas zu tun, um meinen Zustand zu „bekämpfen“, waren die Verbesserungen, die es brachte, darüber hinaus marginal und die Medikamente waren widerlich. Heiraten war auch ein Faktor; Ich verspürte nicht länger das verzweifelte Bedürfnis, in der Hoffnung, eine Freundin zu finden, mit der Geselligkeit meiner Freunde Schritt zu halten.
Vor allem wurde mir mein Zustand vertraut und zumindest teilweise vorhersehbar. Ich begann zu vergessen, wie es sich anfühlt, „normal“ zu sein. Mein Zustand wurde zu einem unangenehmen, aber gerade noch erträglichen Teil des Lebens.
Was auch immer es war, in meinen 30ern und 40ern gab ich die Hoffnung auf Heilung auf, nahm meine Identität als Mensch mit einer Behinderung an – und lernte, glücklich zu sein. Ich bin nicht auf einer Tretmühle, um neue Behandlungen auszuprobieren. Vielleicht wird es eines Tages ein Heilmittel geben, oder vielleicht auch nicht.
Das Aufgeben der Hoffnung hat mir die Fähigkeit zur Freude zurückgegeben. Ich achte darauf, mein Tempo einzuhalten, behalte mir aber das Recht vor, es nicht zu tun. Einige Jahre lang habe ich sogar mit dem Rauchen angefangen, obwohl ich inzwischen damit aufgehört habe. So nihilistisch es auch klingen mag, ich musste die Zerstörung für eine Weile annehmen. Ich schwamm einen ganzen Winter lang in Highgate-Teichen und genoss das euphorische Leuchten, gefolgt von dem unvermeidlichen Absturz.
Doch hier ist der Clou: Hoffnungslosigkeit ist ein Privileg. Wenn mein Zustand nur ein bisschen schlimmer wäre, wäre mein Leben miserabel. Wenn ich nicht verheiratet wäre und keine unterstützende Familie hätte, wäre ich in Armut. Wenn ich mich nicht für einen Karriereweg entschieden hätte, der eine gewisse Flexibilität bietet, wäre ich in einer sehr schwierigen Position.
Die Hoffnung aufzugeben erfordert ein Sicherheitsnetz. Die Herausforderung für unsere Gesellschaft besteht darin, anderen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen zu ermöglichen, die Hoffnung aufzugeben, ohne alles andere aufzugeben.