Von Anita Chatigny, PhD, wie Hallie Levine erzählt
Wenn bei Ihnen Myasthenia gravis (MG) diagnostiziert wurde, haben Studien gezeigt, dass Sie ein höheres Risiko haben, an einer Depression zu erkranken. Das ist nicht überraschend. MG ist eine Krankheit, die Symptome wie Muskelschwäche, herabhängende Augenlider und Schluck- und Atembeschwerden verursacht. All diese Veränderungen wirken sich auf Ihre Fähigkeit aus, alltägliche Aktivitäten zu erledigen und das Leben so zu leben, wie Sie es möchten.
Aber Sie können viel tun, um Ihre psychische Gesundheit zu schützen. Das rate ich meinen Patienten:
Schaffen Sie eine Partnerschaft mit Ihrem Körper
Wenn Sie MG haben und gegen Ihre Symptome kämpfen, werden diese Symptome immer gewinnen. Es ist produktiver, eine Partnerschaft mit Ihren Symptomen aufzubauen: Erfahren Sie, was sie auslöst und was hilft, sie zu lindern. Die meisten Menschen, die ich mit MG sehe, klagen zum Beispiel über Erschöpfung. Sie können sich nicht gegen diese Müdigkeit wehren, aber sie können lernen, wie sie ihren Anstieg und Abfall im Laufe des Tages am besten bewältigen können.
Am besten lässt sich dies am Beispiel eines privaten Girokontos erklären. So wie Sie ein paar Mal im Monat Geld einzahlen müssen, damit Ihr Konto nicht überzogen wird, müssen Sie dasselbe tun, wenn es um Ihre Energie und Ihr MG geht. Wenn Sie jeden Morgen aufwachen, haben Sie eine bestimmte Menge Energie, abhängig davon, wie Sie in der Nacht zuvor geschlafen haben, Ihrem Ernährungszustand und kürzlich aufgetretenen Symptomen. Sie müssen lernen, wie viel Energie Sie verbrauchen können, bevor Sie sich überanstrengen. So wie Sie schnell Geld auf Ihrem Girokonto verpulvern können, können Sie Energie verbrauchen, die Sie für den Rest des Tages müde macht.
Ich sage meinen Patienten, dass sie jeden Tag kleine Dinge tun können, um Energie zu sparen: Zum Beispiel Hilfsmittel wie Rollwagen zu benutzen, die ihnen bei der Hausarbeit wie dem Tischdecken helfen, damit sie nicht acht Wege von der Küche aus machen müssen zum Esszimmer. Wenn Sie diese kleinen Anpassungen jeden Tag vornehmen, haben Sie mehr Energiereserven. Das Ergebnis? Sie werden sich weniger müde fühlen und besser gelaunt sein. Es ist auch sehr leistungsfähig, weil es Ihnen die Kontrolle zurückgibt: Sie sind der Manager Ihrer eigenen Energieversorgung und kein Opfer von Müdigkeit.
Es hilft auch, Ihre Denkweise neu zu justieren. So oft nehmen Menschen an, dass eine Verschlimmerung ihrer Symptome bedeutet, dass sich ihre MG verschlimmert, und geraten in Panik. Das ist nicht unbedingt der Fall. Wenn eine Person ohne MG einen Marathon läuft, ist sie erschöpft, auch wenn sie keine anderen zugrunde liegenden Gesundheitsprobleme hat, und sie braucht Tage, manchmal sogar Wochen, um sich zu erholen. Es ist genau das gleiche Konzept mit MG. Wenn Sie sich müde fühlen oder Ihre Muskelschwäche besonders ausgeprägt erscheint, haben Sie es vielleicht einfach übertrieben. Ihr Körper sagt Ihnen, dass es Zeit ist, einen Schritt zurückzutreten. Hör es dir an.
Seien Sie Ihr eigener bester Fürsprecher
Manchmal fühlen sich Menschen mit MG wegen ihrer Krankheit schuldig und sind besorgt, dass sie ihrer Familie Schwierigkeiten bereiten. Wenn sie sich von einer Aktivität entschuldigen müssen, weil sie ausgelöscht sind, befürchten sie möglicherweise, dass sie ihre Lieben im Stich gelassen haben. Dies kann Stress und Angst verursachen, sollte es aber nicht. Es stimmt zwar, dass jeder, der eine Person mit MG liebt, von ihrer Krankheit betroffen ist, aber sie verstehen auch, dass es zwar schwer für sie ist, aber noch schwerer für die Person mit der Krankheit.
Ich ermutige meine Patienten mit MG, sich gegenüber Freunden und Familienmitgliedern für sich selbst einzusetzen. Geliebte Menschen haben gute Absichten, aber ihre ermutigenden Worte können als Worte des Urteils oder der Kritik interpretiert werden. Oder sie springen ein und versuchen, alles für die Person zu tun, die die Dinge selbst tun möchte.
Wählen Sie die Strategie, die für Sie funktioniert
Jeder, der von MG betroffen ist, ist ein einzigartiges Individuum und reagiert daher unterschiedlich auf Behandlungen und Therapien zur psychischen Gesundheit. Manche Menschen kommen gut mit grundlegenden Stressabbautechniken wie tiefem Atmen und Meditation zurecht, manche gedeihen mit ein paar Sitzungen kognitiver Verhaltenstherapie und manche haben schwerwiegendere Probleme mit Depressionen und Angstzuständen, die möglicherweise verschreibungspflichtige Medikamente erfordern.
Es gibt keine pauschale Empfehlung, die für alle funktioniert. Ich sage den Leuten, dass ich eine 3-Tage-Regel habe. Wenn Sie sich für ein oder zwei Tage niedergeschlagen fühlen, ist das in Ordnung: Es kann jedem passieren, auch Menschen ohne MG. Aber wenn es länger als 3 Tage anhält, informieren Sie Ihren Hausarzt oder MG-Behandlungsanbieter. Dann müssen Sie sich mehr Unterstützung suchen.
Brechen Sie Ihre Herausforderungen in überschaubare Stücke
Einer der gruseligsten Aspekte einer MG-Diagnose kann das Gefühl sein, dass Sie unbekanntes Terrain betreten. MG ist so selten, dass Sie sich sehr allein fühlen können, wenn Sie mit der Krankheit neu sind. Selbsthilfegruppen können helfen, aber wenn Sie anfangen, sich persönliche Blogs anzusehen oder in Social-Media-Foren zu gehen, scheint MG so unüberwindbar wie der Mount Everest.
Stattdessen rate ich den Leuten, die vielfältigen Herausforderungen, denen sie mit MG gegenüberstehen, in Stücke zu brechen. Setzen Sie Scheuklappen auf, wenn Sie so wollen, und konzentrieren Sie sich mit laserscharfer Präzision auf jeweils nur ein Thema. Die erste Hürde, die es zu überwinden gilt, ist herauszufinden, wie man die richtige Behandlung bekommt. Sobald dies erledigt ist, können Sie sich anderen Herausforderungen zuwenden, z. B. den Anforderungen der Arbeit gerecht werden oder sich Zeit nehmen, um sich um sich selbst zu kümmern. Ansonsten ist es, als würde man versuchen, den Everest ohne Kletterausrüstung zu erklimmen. Aber wenn Sie die richtigen Werkzeuge haben und sich jeweils auf einen Bergbrocken konzentrieren, werden Sie in der Lage sein, die Anforderungen von MG auf Augenhöhe zu erfüllen.