Sich damit an das Leben anpassen

Idiopathische Hypersomnie (IH) ist eine Schlafstörung ohne Heilung. Es ist nicht gut zu verstehen. Woran es liegt, wissen selbst Experten nicht.

Ihre Schläfrigkeit könnte Ihrem täglichen Leben im Wege stehen. Wenn das passiert, stellen Sie möglicherweise fest, dass die Menschen in Ihrer Umgebung nicht verstehen, wie schwer Ihre Symptome zu bewältigen sind.

Aber denken Sie daran, dass IH ein medizinischer Zustand ist. Es ist nicht deine Schuld.

„Es ist wirklich wichtig, dass die Menschen erkennen, dass sie nicht ihre Krankheit sind“, sagt Dr. Lynn Marie Trotti, außerordentliche Professorin für Neurologie an der Emory University School of Medicine in Atlanta. „Ihre Krankheit ist etwas, das ihnen widerfahren ist.“

Ihr Arzt kann Ihnen helfen, einen Behandlungsplan zu erstellen. Möglicherweise benötigen Sie Medikamente, eine Gesprächstherapie oder eine Änderung des Lebensstils. Es kann eine Herausforderung sein, sich an das Leben mit IH anzupassen. Aber es gibt Strategien, die helfen können.

Machen Sie Schlaf zu einer Priorität

Die meisten Erwachsenen brauchen täglich etwa 7 bis 9 Stunden Schlaf. Aber Menschen mit IH sind anders.

„Sie können jede Nacht mehr als 11 Stunden schlafen“, sagt Sabra Abbott, MD, Assistenzprofessorin für Neurologie und Schlafmedizin an der Northwestern Feinberg School of Medicine in Chicago.

Sie fühlen sich möglicherweise nicht sehr wach, selbst wenn Sie viel schlafen. Aber Sie müssen trotzdem eine gute Nachtruhe bekommen. Die Auswirkungen von zu wenig Schlaf werden Sie wahrscheinlich härter treffen als jemanden, der kein IH hat.

„Schlaf ist weniger eine optionale Sache“, sagt Abbott. „Nicht, dass Schlaf für irgendjemanden optional wäre, aber [people with IH] werden viel weniger wahrscheinlich in der Lage sein, gut zu funktionieren, wenn sie [stay up late] und bekomme nur 5 bis 6 Stunden Schlaf.“

Holen Sie sich Hilfe bei der Arbeit und in der Schule

Abbott sagt, sie kenne einige Leute mit IH, die alle Arten von Weckern ausprobiert haben, aber trotzdem verschlafen.

„Wir haben die gesamte verfügbare Technologie durchgesehen: den Wecker, der vom Tisch springt und durch den Raum rollt, den Wecker, bei dem Sie mathematische Gleichungen lösen müssen, um ihn auszuschalten.“

Wenn Sie Probleme haben, morgens aufzuwachen, sollten Sie laut Abbott einige Vorkehrungen am Arbeitsplatz treffen. Das kann eine flexible oder spätere Startzeit sein oder ein Gespräch mit Ihrem Chef, um das Bewusstsein für IH zu schärfen. Es ist wichtig, dass Ihr Arbeitgeber weiß, dass Ihre Verspätung auf einen medizinischen Zustand zurückzuführen ist, sagt sie, und nicht auf „Faulheit oder Verantwortungslosigkeit“.

Dasselbe gilt für die Schule. Wenn Ihr Kind IH hat, sollte sein Lehrer oder Administrator über seinen Zustand informiert sein. Sie könnten manchmal zu spät kommen, weil sie „buchstäblich nicht aufwachen konnten“, sagt Trotti.

IH kann das Lernen auf andere Weise beeinflussen. Trotti sagt, dass es Symptome wie Gehirnnebel, schlechtes Gedächtnis oder Konzentrationsprobleme verursachen kann. Wenn es also um längere Klassenarbeiten geht, sagt sie, dass es für Menschen mit IH sehr hilfreich sein kann, zusätzliche Zeit oder Pausen zu bekommen.

“Ich habe [people] die während längerer Unterrichtsstunden oder Tests aufstehen müssen, um wach zu bleiben“, sagt sie. „Manchmal essen die Leute einen kleinen Snack. Alles, um zu versuchen, die Wachsamkeit aufrechtzuerhalten.“

Versuchen Sie es mit einer Verhaltenstherapie

Die kognitive Verhaltenstherapie (CBT) ist eine Form der Gesprächstherapie. Das Ziel ist es, nicht hilfreiche Gedanken und Verhaltensweisen zu ändern, um Ihre Lebensqualität zu steigern. Diese Techniken sollten zu anderen Arten der medizinischen Behandlung von IH passen.

CBT könnte auf verschiedene Arten für Sie funktionieren. Es könnte:

Helfen Sie mit, Ihre Gedanken neu zu formulieren. Abbott sagt, viele Menschen mit IH „verbringen ihr ganzes Leben damit, dass ihnen gesagt wird: ‚Oh, du bist faul; du strengst dich nicht genug an; Sie tun nicht die richtigen Dinge.’“ Sie sagt, es kann hilfreich sein, IH als eine biologische Störung zu betrachten. Dabei kann Ihnen ein Berater helfen.

Linderung von Angst und Depression. Es gibt viele Beweise dafür, dass CBT psychische Symptome bei allen Arten von anhaltenden Krankheiten lindern kann. Das sind gute Neuigkeiten, denn „es gibt viele Überschneidungen zwischen fast allen Schlafstörungen und Angstzuständen und Depressionen“, sagt Abbott. „Wie Sie wahrscheinlich wissen, fühlen Sie sich nicht sehr gut, wenn Sie nicht gut schlafen. Und wenn Sie das eine nicht anvisieren, wird das andere schlimmer.“

Plane deine Zeit. Der Psychologe Jason C. Ong, Direktor für Verhaltensschlafmedizin bei Nox Health und außerordentlicher außerordentlicher Professor für Neurologie und Schlafmedizin an der Northwestern Feinberg School of Medicine in Chicago, hat ein Pilotprogramm namens CBT for Hypersomnia (CBT-H) ins Leben gerufen. Seine frühe Forschung zeigt, dass Menschen mit IH im Schlaf mehr erledigen können, wenn sie ihren Tag unterbrechen.

„Menschen mit Hypersomnie können den Tag möglicherweise nicht so angehen wie andere – in einem großen Stück – weil sie viel schneller schläfrig werden“, sagt Ong. „Durch die Aufteilung des Tages in kleinere Zeitabschnitte wird es überschaubarer und es ist einfacher, Korrekturmaßnahmen zu ergreifen.“

Ongs CBT-H-Programm ist noch nicht allgemein verfügbar, obwohl er sagt, dass einige Therapeuten es verwenden. Aber basierend auf seiner Forschung sollten Sie:

• Führe ein Tagebuch darüber, wie du deinen Tag verbringst.
• Bewerten Sie, wie schläfrig Sie den ganzen Tag über sind.
• Teilen Sie Ihren Tag in Blöcke ein: morgens, nachmittags und abends.
• Finden Sie Wege, Ihre Energie während dieser kleineren Abschnitte zu verwalten.

Fragen Sie Ihren Berater nach Möglichkeiten, neue Energie zu tanken und wachsam zu bleiben. Das könnte beinhalten:

• Medikation
• Übung
• Lichteinwirkung während des Tages
• Entspannungstechniken wie Achtsamkeit

Im Gegensatz zu Menschen mit Narkolepsie raten Experten Menschen mit IH nicht dazu, tagsüber ein Nickerchen zu machen. In der Tat, wenn Sie ein Nickerchen machen, können Sie danach „Schlaftrunkenheit“ bekommen. Das bedeutet, dass es wirklich schwierig sein wird, aufzuwachen, oder dass Sie einen starken Drang verspüren, wieder einzuschlafen.

Informieren Sie Ihre Mitmenschen

IH kann sich anfühlen, als hätte man eine Schlaftablette genommen, die nie nachlässt. Aber Menschen ohne eine Schlafstörung können möglicherweise nicht verstehen, wie sich das für Sie wirklich anfühlt. Denn „Schläfrigkeit ist etwas, was jeder Mensch schon einmal erlebt hat“, sagt Trotti.

„Für Menschen ohne Hypersomnie ist es leicht zu sagen: ‚Wir werden alle schläfrig. Saug es einfach auf. Trink einen Kaffee und mach ein Nickerchen.’“

Vielleicht können Sie etwas Licht in Ihre Symptome bringen, wenn Sie Ihre Lieben zu Ihren Terminen mitbringen. Ihr Arzt kann erklären, warum alltägliche Strategien bei Ihnen nicht funktionieren, und er kann Ihnen erklären, warum Ihre Schläfrigkeit nicht unter Ihrer Kontrolle steht.

„Wenn ich in diesem Umfeld die Gelegenheit habe, versuche ich sehr klar zu machen, dass dies eine Krankheit ist, die jemandem passiert ist“, sagt Trotti. „Das ist nichts, was sich jemand selbst antun würde.“

Unterstützung finden

Du fühlst dich vielleicht weniger allein, wenn du dich mit anderen verbindest, die wissen, was du durchmachst. „Besonders seit Menschen, bei denen idiopathische Hypersomnie diagnostiziert wird – es ist etwas, von dem sie noch nie zuvor gehört haben“, sagt Trotti.

Suchen Sie nach Unterstützung durch nationale Organisationen wie die Hypersomnia Foundation oder online über soziale Medien. Fragen Sie Ihren Arzt oder Sozialarbeiter, ob es Gruppen in Ihrer Nähe gibt, die helfen können.