Millionen von Facebook-Nutzern geben ihren Beziehungsstatus als „es ist kompliziert“ an, aber für Menschen mit Neurodermitis hat dieser Ausdruck eine besondere Bedeutung. Hier, in einem Gruppeninterview über Zoom, sprechen drei Social-Media-Influencer offen darüber, wie es ist, sich zu treffen und zu paaren, während man mit einer chronischen Hauterkrankung fertig wird. Alle drei – Shiv Sewlal21, Emilie Cho27 und Céci französisch, 34 – haben ihr ganzes Leben Ekzeme gehabt. Chho und French durchliefen kürzlich einen topischen Steroidentzug (TSW), eine schwächende Nebenwirkung der Behandlung von Ekzemen mit Steroiden über längere Zeiträume. Dennoch erzählen sie mit Humor und Hoffnung von ihren Erlebnissen.
Gibt es ein Wort, das Dating mit Ekzem beschreibt?
Sewlal: Meine Eltern waren sehr streng, also fing ich erst an, mich zu verabreden, als ich die High School beendet hatte, kurz bevor COVID zuschlug. Aber ich hatte ein schlechtes Selbstwertgefühl, weil ich als Kind Neurodermitis hatte. Ich wurde dafür gemobbt und auch als ansteckend bezeichnet. Viele Leute wollten nicht in meine Nähe kommen. Jetzt hat sich meine Haut endlich so weit beruhigt, dass ich mich am sichersten fühle. Also bin ich bereit. Ich bin begeistert. Ich bin tatsächlich hoffnungsvoll.
Französisch: Das erste Wort, das mir in den Sinn kam, war „frustrierend“. Im Hinterkopf denkst du immer darüber nach, wie du es den Leuten erklären willst. Das ist das Größte für mich.
Chho: Ich weiß nicht, ob es ein gutes Wort ist, aber „verletzlich“. Ich bin seit 5 Jahren mit meinem Freund zusammen. Als ich durch TSW ging, war unsere Beziehung nicht dieselbe. Es war sehr schwer für ihn, nur auf der Couch zu liegen und nicht viel mit mir zu tun. Ich lag den ganzen Tag mit Schmerzen im Bett. Ich war unglücklich. Aber er war für mich da. Er sagte: „Es ist in Ordnung, Emilie. Du bist immer noch so schön. Ich liebe dich so wie du bist.” [Her voice cracks.] Es war wirklich schwer.
Worüber haben Sie sich in der Anfangsphase des Datings Sorgen gemacht?
Chho: Ich trug buchstäblich jeden Tag Make-up. Als müsste ich alles vertuschen. Ich dachte: „Was ist, wenn er mich hässlich findet?“ Ich hatte trockene Stellen an meinem Kinn, also schminkte ich mich darüber, und die Grundierung ließ sich nicht richtig festigen. Es würde krachen. Es sah irgendwie komisch aus und ich dachte: „Ich habe keine Wahl. Ich muss das tun, denn wenn er meine echte Haut sieht, wird es noch schlimmer.“
Französisch: Ich war extrem unsicher, besonders bei Dating-Apps. Trotzdem legte ich Wert darauf, es eher früher als später als Gesprächsthema anzusprechen. Ich hielt es für wichtig, es einfach zu veröffentlichen, also war es für niemanden eine Überraschung. Aber ja, ich würde die ganze Zeit Make-up tragen, wie Emilie, weil der Ausschlag auf meiner Lippe schon immer ein großes Problem für mich war. Einmal hatte ich vielleicht ein viertes Date mit diesem Typen, und ich trug meine Foundation auf, aber meine Oberlippe war in der Mitte gespalten. Es gab keine Möglichkeit, es zu vertuschen, aber ich versuchte es weiter. Ich war ungefähr 20 Minuten zu spät zu meinem Date. Als ich am nächsten Tag in den Spiegel sah, war ich von mir selbst enttäuscht. “Warum mache ich diese Dinge?” Es hat wirklich geholfen, die Dinge ins rechte Licht zu rücken: „Nein, vielleicht ist das nicht so wichtig, wie ich denke.“
Sewlal: Bei meinem ersten Date war ich ungeschminkt. Ich trug Kleider, die meine Arme zeigten, all meine Narben und alles. Ich habe wirklich schlimme Ekzeme auf meinen Augenlidern, die wie Lidschatten aussehen. Er sagte: „Oh, trägst du Make-up?“ Und ich war zuversichtlich. Ich sagte nein.” Und er meinte: „Oh, naja, ich dachte, du hast dein Make-up wirklich schlecht gemacht.“ Warum musste er das Wort „schlecht“ sagen? Und ich dachte: „Weißt du was? Ich fühle mich selbstsicher mit meinen natürlichen Smokey Eyes.“
Als ich jünger war, sagten sie immer: „Oh, bist du in eine Schlägerei geraten? Hast du ein blaues Auge bekommen? Und ich sage: „Ja, ich kann dir ein blaues Auge verpassen.“ [Laughs.]
Es gibt oft einen Druck zu trinken, wenn man sich verabredet, aber es kann zu Schüben führen. Welche Beziehung haben Sie zu Alkohol?
Sewlal: Ich habe über 40 Allergien. Meine Faustregel lautet also, ich versuche, Dinge zu vermeiden, die lebensbedrohlich sind oder Erbrechen oder schwere Schübe verursachen. Alles andere versuche ich noch zu haben. Wenn ich Alkohol trinke, ist das ein Auslöser, also habe ich nicht viel davon. Aber ich mag es nicht, mich einzuschränken. Besonders wenn ich neue Leute kennenlerne, trinke ich gerne nur ein Glas, um das Selbstvertrauen und die Nerven zu stärken.
Französisch: Als ich zusammen war und jünger war, war ich ein Partylöwe. Es war mir damals egal. Ich dachte: „Weißt du was? Scheiß drauf.“ Wenn ich flackere, flackere ich. Die große Sache, mit der ich zu kämpfen hatte, war, dass du dich normal fühlen willst. Sie möchten sich als Teil von etwas fühlen. Also würde ich die Tatsache ignorieren, dass ich danach aufflammen würde. Dann versteckte ich mich ein paar Tage, bis mein Aufflackern verschwand, und musste es den Leuten erklären. „Oh ja, ich war 2 Tage lang super verkatert.“ Aber eigentlich wollte ich einfach nicht in der Öffentlichkeit stehen.
Was ist deine peinlichste Date-Story?
Sewlal: Dieser wirklich nette Typ und ich waren zusammen auf einem Festival. Meine Haut war trocken, sodass man die trockenen Flocken schon sehen konnte. Nach ein paar Stunden auf dem Festival hing einer der Flocken heraus und ich merkte es nicht. Ich sprach mit ihm und auf halbem Weg schälte er es mir ab! Du sollst deine Flocken nicht schälen. Und ich dachte nur: „OK, es ist OK. Ich bin ruhig. Ich habe meine Sahne mitgebracht. Zieh es einfach an.“
Französisch: Es war ein One-Night-Stand-Moment, in dem ich ein Vollgesichts-Make-up trug. Ich hatte nicht vor, die Nacht zu bleiben, aber es endete dort. Ich hatte nicht alle meine üblichen Werkzeuge, um mir zu helfen, mein Gesicht zu reinigen. Am nächsten Morgen wachte ich auf und rannte ins Badezimmer. Ich dachte: „Oh Gott!“ Es gab viele Reaktionen, denn Sex lässt mich reagieren, mit all der Intensität und dem Blutdruck. Ich hatte die Ausschlag Augen. Meine Lippe war aufgebläht. Es nässte auch. Ich dachte: „Oh nein, ich muss gehen.“ Also packte ich meinen ganzen Mist und rannte zur Tür hinaus. Er schlief immer noch und hatte keine Ahnung, und ich habe ihm nie wieder eine SMS geschrieben. Es war mir so peinlich.
Chho: Einmal, als ich mit meinem Ex-Freund zusammen war, übernachtete ich in seinem Wohnheim. Ich wachte auf und überall auf dem Bett waren Flocken. Er schlief noch, Gott sei Dank. Ich habe buchstäblich alle Flocken vom Bett gefegt und so getan, als wäre nichts gewesen. Ich sage: „Oh mein Gott. Ich hoffe, er findet das nicht auf dem Boden. Ich muss staubsaugen.“
Was ist Ihre Erfahrung mit Sex und Neurodermitis?
Französisch: Das erste Mal, dass mein Verlobter und ich Sex hatten, war in meinem Auto. Wir mussten herumarbeiten und mit dem Küssen manövrieren, weil Speichel mich wirklich austrocknen und mich aufflammen lassen kann. Dafür war er sehr verständnisvoll. Ich denke, das Größte ist die Kommunikation. Vor nicht allzu langer Zeit sagte er: „Ja. Ich habe bemerkt, dass du einen wirklich schlimmen Aufflackern auf deiner Oberlippe hattest, aber das war mir egal. Ich fand dich immer noch schön und ich liebte dich mehr, weil du aufgetaucht bist.“
Ich bin sehr stolz auf unser Sexualleben während der TSW, obwohl unsere einzige Position Doggystyle war, weil unsere Haut sich nicht berühren konnte. Es ist schlimm, wenn deine Haut so rau und empfindlich ist. Ich wollte nicht einmal, dass Kleidung mich berührte, also wollte ich ganz sicher keinen anderen Körper und Hitze und Schweiß überall auf mir. Er war verständnisvoll. Es war erstaunlich, dass er bei mir sein konnte und seine Bedürfnisse nicht vor meine stellte.
Chho: Während TSW war es wirklich schwer für uns, Sex zu haben, weil ich mich die ganze Zeit so unwohl fühlte. Wie Ceci sagte, Sie wollen nicht einmal, dass sich Ihre Körper berühren. Es ist also so: „Ja, ich bin nicht wirklich in der Stimmung für Sex.“
Wir würden Doggystyle oder was auch immer machen, und er würde immer sanft sein, besonders weil er einen Bart hat. Das Gesicht ist sehr empfindlich, also wollte ich nicht, dass es mich kratzt. Oder meine Schultern wären gebrochen und er hätte mich an der Schulter gepackt. Jetzt ist es viel besser, weil ich heile. Jetzt denke ich: „Oh ja, lass es uns tun.“
Sewlal: Ich möchte nur sagen, dass Ceci und Emilie mir so viel Hoffnung gegeben haben zu hören, dass Sie so nette Partner haben, die Sie verstehen. Ich habe wirklich schwere Ekzeme an empfindlichen Stellen. Andere Leute verstehen es nicht. Sie sagen: „Wie kann man Ekzeme im Intimbereich haben?“ Und ich denke: „Oh, es ist da. Es ist überall.”
Ich habe überall im Mund und an der Oberlippe Ekzeme, und die Ärzte haben mir erklärt, dass es gefährlich sein kann, wenn ich jemanden küsse, der Erdnüsse gegessen hat. Es gibt Menschen, die daran gestorben sind. Bei Ekzemen haben wir viele offene Wunden, sodass die Allergene leichter eindringen können. Wenn du also in Clubs gehst, musst du aufhören zu fragen: „Was hast du gegessen? Nüsse? Eier? Milch? Erzähl mir vom Frühstück bis jetzt.“ [Laughs.]
Was ist das Beste am Dating mit Neurodermitis?
Französisch: Ich denke, das Beste an jeder Art von chronischer Krankheit ist, Diskussionen zu eröffnen. Und auch anderen Menschen zu helfen, Empathie zu lernen und mitfühlender zu sein.
Chho: Eine chronische Erkrankung wie diese macht Sie auch empathischer. Wenn jemand etwas durchmacht, sagst du ihm: „Ich verstehe. Und ich werde da sein, um dich zu unterstützen.“
Wenn Sie zurückgehen und Ihrem jüngeren Selbst Dating-Ratschläge geben könnten, was wäre das?
Französisch: Sei furchtloser und höre auf, dir Gedanken darüber zu machen, was andere denken. Du wirst zu einem Badass heranwachsen. Ich wünschte, ich hätte mehr Verständnis für meinen Wert und meinen Wert. Ich denke, es hätte mich davor bewahrt, in Beziehungen zu bleiben, in denen ich nicht hätte sein sollen.
Sewlal: Sie kennen sich selbst besser als jeder andere, also hören Sie nicht auf die Ärzte, die Ihre Probleme herunterspielen. Hören Sie nicht auf Familienmitglieder, die glauben, es besser zu wissen. Sie tun alles, was Sie können; In Zukunft wird alles gut. Ihr werdet die ganze Zeit auf dieser Reise sein, also müsst ihr lernen, euch selbst zu lieben. Du musst lernen, auf dich selbst zu hören und dir zu vertrauen.
Chho: Ändere nicht, wer du bist, oder verhalte dich nicht so, als wärst du jemand anderes. Jemand wird dich für dich lieben und nicht dafür, wie deine Haut aussieht.
Bevor ich anfing, mich zu verabreden, sagte meine Mutter zu mir: „Emilie, ich weiß nicht, ob du jemanden finden wirst.“ Ich sage: „Wow, es tut wirklich weh, das zu hören.“ Also würde ich meinem jüngeren Ich sagen, höre nicht auf jemanden, der dir sagt, dass du wegen deiner Hauterkrankung niemanden finden wirst. Jemand wird dich für dich lieben.
Hinweis: Dieses Interview wurde aus Gründen des Flusses und der Lesbarkeit bearbeitet.