Bei meinem Mann wurde frontotemporale Demenz diagnostiziert und er starb im Alter von 39 Jahren. Ich war erleichtert, dass dies seine Persönlichkeitsveränderungen erklärte, bis mir klar wurde, dass er im Sterben lag.

• Tia Collins Ehemann Ryan starb im Alter von 39 Jahren an frontotemporaler Demenz.
• Die Krankheit ließ ihn Collin und ihre vier Kinder vergessen.
• Dies ist Collins Geschichte, wie sie Kelly Burch erzählt wurde.

Ich habe nie an Liebe auf den ersten Blick geglaubt. Aber als ich meinen Mann Ryan kennenlernte, war da sofort eine Vertrautheit. Ich war eine 20-jährige alleinerziehende Mutter, die sich von einem gebrochenen Rücken erholte. Ryan hat sich geschworen, meinen Sohn und mich zu lieben, also haben wir nur sieben Monate nach dem Kennenlernen geheiratet.

Ryan hat in der Marine gedient, aber als ich mit unserem vierten Kind schwanger wurde, stand ihm ein langer Einsatz auf einem Flugzeugträger bevor. Er konnte nicht so lange von der Familie getrennt sein, also zog er sich aus dem Militärdienst zurück.

Damals war ich froh, meinen Mann zu Hause zu haben. Rückblickend ist diese Entscheidung umso bedeutsamer, weil ich weiß, was als nächstes kam. Ryan starb mit 39 Jahren an frontotemporaler Demenz. Meine Kinder hatten nicht viel Zeit mit ihrem Vater. Ich werde für immer dankbar sein, dass er bei ihnen war, wenn er es sein konnte.

Ryan war mein bester Freund und der Vater aus der Nachbarschaft

Nachdem er die Marine verlassen hatte, trat Ryan dem Büro des örtlichen Sheriffs bei. Er war ein großartiger Offizier und ein großartiger Vater. Wenn er in die Einfahrt einbog, strömten nicht nur unsere Kinder, sondern auch die Nachbarskinder zu ihm. Er war einfach so lustig.

Für mich war Ryan mein bester Freund. Mein Geliebter auch, aber es ist unsere Freundschaft, die ich immer vermissen werde. Wir hatten reichhaltige Gespräche über alles.

Ryan war der entspannteste Mann. Bevor das so war, waren wir sanfte Eltern, und wir waren immer geduldig und freundlich miteinander. Unsere gemeinsame Zeit war kurz, also bin ich dankbar, dass wir nicht viel davon mit Streiten verbracht haben.

Um die 35 herum begann er sich zu verändern

All das machte es so schockierend, als Ryan anfing, sich zu verändern. Er wurde völlig apathisch. Ich dachte, es wäre Stress am Arbeitsplatz, also organisierte ich einen Urlaub in Disney World, um uns eine Pause zu gönnen. Während dieser Reise ging Ryan mit unseren Kindern weg, kehrte aber ohne sie zurück. Wir sollten zwei Wochen bleiben, sind aber nach eins wieder abgereist. Ich war so wütend, weil ich dachte, Ryan wäre nur ein Idiot.

Zu Hause bekam Ryan Ausbrüche. Er hat $35.000 ausgegeben, unsere gesamten Ersparnisse. Ich machte mir Sorgen, dass er eine Affäre hatte. Wir hatten uns geschworen, dass unsere Kinder uns niemals fürchten würden, aber sie fingen an, sich vor Ryan zu fürchten.

Da bat ich ihn zu gehen. Es war schrecklich – Ryan konnte einfach nicht verstehen, warum ich ihn rausgeschmissen hatte, aber ich musste für unsere Kinder die Leitung halten.

Bei Ryan wurde fälschlicherweise eine Geisteskrankheit diagnostiziert

Ich wusste nicht, dass Ryan auch Probleme bei der Arbeit hatte. Mit 35 Jahren hat er einen Eignungstest und ein psychologisches Screening nicht bestanden. Damit verlor er seinen Job und unsere Krankenversicherung. Seine Eltern brachten ihn in ein kommunales Zentrum für psychische Gesundheit, wo bei ihm Schizophrenie und später Depression mit Psychose diagnostiziert wurde. Keine dieser Diagnosen passte zu mir. Ryan hatte die Psychoscreenings der Marine und der Strafverfolgungsbehörden bestanden. Er hatte keine Vorgeschichte von Geisteskrankheiten.

In der Zwischenzeit ging es Ryan vor meinen Augen immer schlechter. Wenn ich ihn mit seinen Eltern besuchte, sagte er nur: “Wie geht es den Kindern?” Er fing an, diese Zeile zu wiederholen und dann zu verschleifen. Schließlich war alles, was er aufbringen konnte, “die Kinder?”

Innerhalb eines Jahres war Ryan nonverbal und inkontinent. Er konnte kaum schlucken und verbrachte lange Strecken im Krankenhaus. Alle waren bereit, ihn aufzugeben, und drängten mich, ihn in die staatliche psychologische Klinik zu schicken. Aber ich musste weiter um ihn kämpfen.

Ich habe Ryans Diagnose in einem Sachbuch gefunden

Währenddessen nahm ich die Kinder mit auf einen Ausflug zu meiner Familie. Auf dem Heimweg habe ich ein Sachbuch mitgenommen. Eine Nebenfigur hatte frontotemporale Demenz, und ich sah Ryan auf diesen Seiten. Ich war aufgeregt – wir hatten endlich eine Antwort. Aber mir wurde klar, dass dies ein schrecklicher Preis ist.

Ich musste bei jedem Schritt kämpfen, um Ryan testen zu lassen. Schließlich suchte er einen Neuropsychologen auf. Er konnte überhaupt nicht sprechen, aber sie bat ihn, einen Satz zu schreiben. Er kritzelte zwei Wörter: “die Kinder?”

Als seine Diagnose bestätigt war, stiegen wir ins Auto. Ich fragte Ryan, ob er gehört habe, was der Arzt gesagt habe. Er antwortete mit dem einzigen Wort, das er noch sprach: “yep.” Ich sagte: “Ryan, weißt du, dass du stirbst?”

„Ja“, antwortete er.

Ich dachte an all die Gespräche, die wir während unserer Ehe hatten. Nun, Ryan war hier bei mir, aber nicht hier. Es war ein so tiefer Verlust.

Ryan starb zwei Jahre später im Alter von 39 Jahren

Ryan die Pflege zu besorgen, die er brauchte, war eine große Herausforderung. Kein Krankenhaus möchte sich um einen Demenzpatienten mit militärischer Ausbildung kümmern. Die VA war keine Hilfe. Schließlich wurde Ryan anderthalb Stunden entfernt in ein Hospiz gebracht. Jeden Montag, Mittwoch und Freitag brachte ich die Kinder in den Bus und besuchte Ryan, ging einfach mit ihm durch die Flure.

Wir hatten über Lebenserhaltung gesprochen, als Ryan gesund war. Lass mich nicht am Leben bleiben, hatte er zu mir gesagt. Jetzt war er gezwungen zu leben, während sein Gehirn schrumpfte und ihn immer weiter wegführte. Es gab keine Möglichkeit, sein Leiden zu beenden, also war das Mindeste, was ich tun konnte, für ihn da zu sein.

Ryan lebte zwei Jahre lang so. Ich sah zu, wie unsere Kinder zu Tweens und Teenagern wurden, die im Schatten eines sterbenden Vaters lebten. Ich habe in dieser Zeit viel über vorweggenommene Trauer gelesen, aber als Ryan schließlich mit 39 starb, war ich erschüttert. Ich wollte die Seiten aus jedem Buch über vorweggenommene Trauer herausreißen.

Das war vor fast 14 Jahren. Heute geht es meinen Kindern gut. Ich habe zwei Enkelkinder. Ich werde diesen Frühling 50 und freue mich auf meine Zukunft.

Unsere Familie war geprägt von dem Schmerz, eine hoffnungslose Diagnose zu durchleben. Ryan würde eine frontotemporale Demenz niemals überleben, aber ich wusste, dass wir anderen überleben und weiterleben mussten. Das ist der beste Weg, um zu ehren, wer Ryan war.

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